Fibromyalgi blir verre?

Spørsmål: Fibromyalgi symptomer synes bare å bli verre hvert år. Jeg er veldig bekymret for at jeg vil fortsette å gå nedoverbakke og miste hvilke evner og livskvalitet jeg har igjen. Er fibromyalgi en progressiv sykdom? Gjør det alltid verre, eller er det håp for å bli bedre?
Svar: Fibromyalgi betraktes ikke generelt som en progressiv lidelse, men i noen tilfeller blir det verre over tid. Det er imidlertid ikke en tilstand med et forutsigbart kurs.
I de fleste tilfeller går fibromyalgi symptomer gjennom blusser (når symptomene er alvorlige) og remisjoner (når symptomene er minimal eller fraværende). Noen mennesker finner vellykkede behandlinger som dramatisk reduserer alvorlighetsgraden av blussene, og gjør dem færre og lengre mellom.
Noen mennesker kommer til et punkt der de anser seg "kurert" eller sier at deres fibromyalgi er "reversert". Min personlige preferanse er å kalle dette en langsiktig remisjon. Det er fordi mange mennesker som kommer til et symptomfritt eller nesten symptomfritt sted, har symptomer tilbake på et tidspunkt nedover veien.
For flere år siden gikk jeg inn i en langsiktig remisjon som varte i flere år. Deretter utviklet alvorlig smerte fra en overlappende tilstand, og den aktiverte min fibromyalgi. Heldigvis har jeg vært i stand til å finne behandlinger som har satt meg tilbake på et bra sted, med milde symptomer og svært få av dem. Likevel, min kognitive dysfunksjon og tretthet kan virkelig sparke opp når jeg er under mye stress eller hvis jeg overstyrer meg selv.
Noen av oss kan imidlertid ikke finne behandlinger som fungerer bra, eller behandlinger kan slutte å være effektive etter en stund. I slike tilfeller kan symptomene forblir omtrent på lang sikt, eller de kan bli verre.
I lang tid har noen eksperter sagt at omtrent en tredjedel av oss med denne tilstanden gjør betydelige forbedringer, en annen tredjedel forblir omtrent på samme lang sikt, og de resterende tredje ser signifikant økning i deres symptomer.
I 2018 fikk vi endelig publisert forskning om den langsiktige prognosen for fibromyalgi. Det er ikke en stor studie, men det gir oss noen tall, i det minste. Studien, som ble publisert i journalen Klinisk reumatologi, fulgt opp med personer med primær fibromyalgi (noe som betyr at det ikke var forårsaket av en annen smerte tilstand) 26 år etter diagnosen.
Forskere sendte spørreskjema til disse personene og mottok svar fra 28 av dem. Av de 28:

Tre personer (11 prosent) rapporterte fullstendig helbredelse
De andre 25 sa at, bortsett fra smerte og vondt, hadde deres symptomer generelt blitt mindre alvorlige
Samlet tilstand og selvrapportert funksjonell evne virket ikke forverres
Nesten en fjerdedel av dem sa at de hadde hatt minst en symptomfri periode som varer i minst et år
Symptom på søvnløshet økte mest over tid

I mellomtiden jobber andre forskere med å etablere profiler for ulike undertyper av fibromyalgi. Denne tilstanden varierer sterkt fra person til person, og det gjør også effektiviteten av behandlingene. De fleste eksperter tror det er fordi vi har flere typer som må behandles annerledes.
Et eksempel på dette er en studie publisert i tidsskriftet revmatologi. Forskerne så på nesten 500 mennesker med tilstanden og kom opp med fem forskjellige profiler bestemt av symptomer og deres alvorlighetsgrad. Når deltyper som disse er bedre etablert, kan vi kanskje lære mer om prognosen til hver enkelt profil og hvilke faktorer som påvirker hvordan ting utvikler seg eller forbedrer.

Et ord fra Verywell

Dessverre er det omtrent så vel som vi kan svare på spørsmålet akkurat nå. Etter hvert som forskningen utvikler seg, bør vi lære mer om det "typiske" løpet av denne tilstanden og hvordan vi kan forbedre oddsen for å gjøre virkelige forbedringer.
Husk også at vi lærer mer om årsakene til fibromyalgi og hvordan vi behandler det hele tiden. Vi har flere alternativer enn noensinne. Det beste vi kan gjøre er å fortsette å eksperimentere med behandlinger og ledelsesteknikker til vi finner det som passer best for oss, og håper forskere fortsetter å gjøre fremgang.