Misvisende forskningsdekning om fibromyalgi, ME / CFS

Ring meg gal, men jeg foretrekker å ha min medisinske nyhet ikke sensasjonell. Oh, og nøyaktig også.
Dessverre er det vanskelig å komme forbi, spesielt når det gjelder forhold som fibromyalgi og kronisk utmattelsessyndrom, når de kan slå et overskrift på det som: "Det er ikke alt i hodet ditt!" og tror de er originale.
Jeg tar opp dette på grunn av en bestemt studie som har gjort runder omtrent tre ganger nå. Jeg vet ikke om organisasjonene bak denne undersøkelsen har lagt ut flere pressemeldinger eller noen nyhetsorganisasjoner var bare sakte å plukke den opp, men hver gang noen kjører en ny artikkel, begynner venner å legge ut alt på Facebook. Jeg blogget om denne studien, fordi det er interessant og viktig - det handler om overskytende nerver i våre hender og føtter. Her er det jeg ikke liker om mange av artiklene jeg har sett:

• De har overskrifter som "fibromyalgi løst" eller "mysterium løst." Egentlig? En oppdagelse betyr at en kompleks, multi-system sykdom ikke lenger er et problem? Det innebærer at vi plutselig vet alt om det, som er så langt fra sannheten. I virkeligheten er denne studien et lite stykke av puslespillet. Det er en ny retning for forskning, for å være sikker, og det kunne en dag føre til nye behandlinger eller bedre diagnostikk - men det kan også gjøre mange andre studier.
• De inkluderer noen referanse til "det er ikke alt i hodet ditt", som er den samme trette linjen vi har hørt i årevis. Det er sikkert at slike ting i fet skrift over hele Internett kan få noen til å tenke på sine fordommer om fibromyalgi, men jeg tror egentlig alt det gjør er å spre ordet som ikke alle mener at dette er en gyldig, fysiologisk tilstand.
• De er unøyaktige, og behandler "patologi" som "endelig årsak." Gitt, ordet patologi kan dekke årsaksfaktorer, men det betyr også effekter av sykdom. Fra studien får vi ingen indikasjon på at denne spesielle fysiologiske abnormiteten er årsaken til fibromyalgi. Det kan vel være årsaken til visse symptomer, men det er ikke det samme. Langt fra det, faktisk. Denne typen misrepresentasjon kan gi folk som oss ubegrunnet optimisme om behandlinger og kurer. Det kan også føre til det offentlige inntrykk at fibromyalgi ikke lenger er et stort problem - forskere har alt funnet ut!

Hvordan vet jeg at disse artiklene fremmer misforståelser? Jeg har rikelig med bevis på Facebook. Tre ganger nå med denne ene studien, har jeg fått en flurry av meldinger og innlegg til veggen min om det. En person - en smart fyr som kjenner mye om helse og medisin - sendte meg to artikler om det, og tenkte at de var forskjellige studier fordi de kom over så annerledes. En venn skrev det på veggen og sa: "Dette er gode nyheter for alle som lider av denne tilstanden" og "Taket at det har en patologi og ikke er psykosomatisk, er enormt viktig, og er en stor seier for folk som har sagt 'det er ikke i hodet mitt!' i år eller tiår. " Åpenbart er han en fin fyr som "får" at dette er ekte, og det gjør meg sint at informasjonen har blitt over-solgt til ham. Vi har 15 års forskning som viser fibromyalgi er ikke psykosomatisk - denne studien får ikke all æren!
En stor del av problemet er at journalister vanligvis ikke er godt utdannet til medisinsk rapportering. Det er ikke deres feil. Da jeg pleide å skrive medisinske historier for TV og avis, forsto jeg ikke at en enkelt vitenskapelig studie forteller oss nesten ingenting før det er blitt bekreftet av andre studier. Jeg var ikke kjent med undersøkelsen bak forholdene jeg skrev om - hvordan kunne jeg ha vært når hundrevis av studier på hundrevis av sykdommer kommer ut hver måned? Jeg ville ikke ha forstått den medisinske terminologien selv om jeg hadde forsøkt å lære mer. På toppen av alt det var jeg på en stram deadline og hadde et par dusin andre historier å skrive den dagen.
Så det som mangler i de fleste medisinske historier er kontekst. Alt reporteren vet er hva som er i pressemeldingen, så når noen setter ut en uttalelse som, "Noen leger sier at det er alt i hodet ditt, men ny forskning avdekker viktig ny fysiologi som løser fibromyalgi-mysteriet," det er det som blir rapportert. (Denne erklæringen er mitt eget eksempel basert på ting jeg har sett, ikke trukket fra en bestemt pressemelding eller artikkel.)
Uttaket fra dette er: Når du ser en artikkel om fibromyalgi, kronisk utmattelsessyndrom eller andre medisinske problemer, vær oppmerksom på disse kortkombinasjonene i media. Lær hva forskningsmiljøene betyr, slik at du forstår hva studien egentlig sier. Ikke se en overblåst artikkel og tenk at noen nye oppdagelser kommer til å forandre livet ditt og gjøre alt bedre. Sikkert, enhver studie som avdekker ny informasjon om hva som skjer i våre kropper er en stor sak, men ærlig talt vil få av dem enkeltvis føre til konkrete endringer innen det neste tiåret. Endringene du og jeg vil se på kort sikt, kommer fra arbeid gjort for mange år siden.
Foto © Jason Reed / Getty Images