Guide til Advance Care Planlegging

De fleste mennesker ønsker ikke å tenke på utløpsproblemer. Det er sikkert mer hyggelige ting å tenke på. Alle pasienter som har KOL, har høy risiko for å ta tøffe valg ved alvorlig KOL-eksacerbasjon som kan gjøre dem avhengige av en pustemaskin (også kalt en ventilator) for en kort periode eller lang periode. Forskningsstudier har vist at pasienter som ikke forbereder seg på beslutningstakerens slutt, er mer sannsynlig å motta aggressiv og potensielt uønsket omsorg, som for eksempel å være på en ventilator. Det er dessuten at familier av pasienter som ikke snakker om deres ønsker på forhånd, opplever betydelige byrder, stress og depresjon etter å ha tatt rollen som å ta avgjørelser på vegne av en kjære.
Advance omsorgsplanlegging er en prosess som består av å diskutere utløpsproblemer, avklare ens verdier, overbevisninger og preferanser og deretter innspille disse preferansene i skriftlige dokumenter som kalles forhåndsdirektiver (for eksempel en levende vilje eller en helsepersonell). Fordelene ved å engasjere forhåndsplanlegging er godt etablert ved at pasienter som utførte ACP med sine familier, var mindre tilbøyelige til å ha stress, angst eller depresjon, og rapporterte høyere tilfredshet med sykehuspleie. Advance omsorgsplanlegging fordeler også familiemedlemmer, og forskning viser at familiemedlemmer til de som hadde engasjert på forhåndsplanlegging med sine kjære, hadde opplevd mindre nød og angst etter å ha tatt medisinske beslutninger for deres familiemedlem.
Mange ressurser er tilgjengelige for å hjelpe pasienter og deres familier til å engasjere seg i effektiv forhåndsplanlegging. Nedenfor listes tre ressurser som har blitt støttet av forskning, og kan bidra til å veilede enkeltpersoner ulike komponenter i en omfattende forhåndsplanlegging.

1) Online beslutningshjelpemidler

Gjør dine ønsker kjent er et interaktivt, online beslutningsstøtte som støttes av omfattende forskning, inkludert pasienter med KOL. Programmet, som er tilgjengelig gratis, tar en pedagogisk tilnærming, ved hjelp av et interaktivt spørsmålssvarformat som inkluderer lyd, tekst, grafikk, pasientvignetter og videobånd av "profesjonelle eksperter." I tillegg hjelper beslutningshjelpen personer til å identifisere hvem de ville ønske å ta medisinske beslutninger hvis de ikke kunne gjøre det selv, og hva beslutninger de ønsker å gjøre. Gjør dine ønsker kjent forklarer flere helsemessige forhold og medisinske inngrep (som mekanisk ventilasjon, dialyse og fôringsrør) og bruker brukerne gjennom flere øvelser som hjelper dem å artikulere og klargjøre verdier og mål relatert til medisinsk behandling. Ved slutten av programmet kan brukerne skrive ut og dele et personlig, juridisk forhåndsdirektiv. Programmet er brukervennlig og forskningsstudier har vist at programmet ikke bare tilfredsstiller deltakerne, men produserer et nøyaktig forhåndsdirektiv.
Programmet er tilgjengelig på www.MakingYourWishesKnown.com.

2) arbeidsbok

Ditt liv, dine valg er en detaljert arbeidsbok (tilgjengelig på nettet) som pasienter og deres familier kan bruke til å lære om forhåndsplanlegging, beslutningstaking og vanlige helsestater. I tillegg har det øvelser som hjelper leserne til å fremkalle sine verdier og overbevisninger om utløpsproblemer og beslutningsprosesser. Arbeidsboken inneholder dokumenter for å skrive ned forhåndsplaner og også råd om hvordan du best kan kommunisere dine preferanser til andre.

3) Spill

Min gave av nåde, et utløpt samtalespill, gir en kreativ tilnærming til utfordringene for å få folk motivert til å snakke om beslutningstaking. Ved å utforme samtalen som et spill, Min gave av nåde gir et trygt forum som spillerne har hyggelige, tilfredsstillende og realistiske samtaler om utelukkende omsorg. Spillet består av 47 kort som oppfordrer spillerne til å vurdere og diskutere en rekke problemer knyttet til medisinsk beslutningstaking, død og døende. Spørsmålene ble utviklet etter omfattende konsultasjoner med over 100 klinikere, pasienter, begravelsesdirektører, designere og andre. Forskning har vist at spillet kan motivere de som ellers ikke har vurdert å utføre forhåndsplanlegging for å gjøre det, og er et godt utgangspunkt for de som ønsker å starte samtaler om disse problemene, men kanskje ikke vet hvordan. De fleste som spiller Min gave av nåde ha positive erfaringer og finn verktøyet for å være engasjerende, morsomt og et godt forum for å åpne diskusjonen.

Bunnlinjen

Alle pasienter med KOL bør snakke med sine kjære om deres verdier, ønsker og overbevisninger angående foretrukket omsorg i tilfelle en alvorlig medisinsk sykdom, inkludert en KOL-eksacerbasjon. Å gjøre det kan bidra til at omsorg mottatt i slutten av livet er i overensstemmelse med ens ønsker. Det finnes et mangfold av ressurser som kan hjelpe pasienter og familier å være godt informert og bedre forberedt på medisinsk beslutningstaking.
For mer informasjon og ressurser om forhåndsomsorgsplanlegging, besøk Norges Helsesektorsdags nettsted på www.nhdd.org.