En oversikt over godartet multippel sklerose

Selv om godartet multippel sklerose (MS) kan høres ut som en oxymoron, er det ikke-det er den mildeste formen av MS. Det er ingen konsensus om hva som akkurat gjør MS "godartet", men det er alltid en diagnose som tilbys retrospektivt, vanligvis 10 til 15 år etter sykdomsstart, når legen din kan se hvordan sykdommen har påvirket deg. Dette skyldes at det er umulig å forutsi vendingene som MS kan ta i hver enkelt person.

Definisjon

Godartet MS er faktisk et litt kontroversielt begrep, siden definisjonen ikke er universelt avtalt, og noen eksperter tror at den ikke eksisterer. I de første to tiårene ser det ut til at godartet MS manifesterer seg som mild relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS), hvor få tilbakefall forekommer. Disse tilbakefallene har en tendens til å produsere sensoriske symptomer som går bort og etterlater svært liten eller ingen gjenværende motorskade eller funksjonshemning.
Den vanligste definisjonen av godartet MS bruker den utvidede funksjonsskalaen (EDSS), som måler graden av funksjonshemning. Godartet MS er ofte diagnostisert med lav EDSS-score, vanligvis 3 eller under, noe som betyr at du har noen funksjonshemming, men du er fortsatt i stand til å gå, 10 til 15 år (eller mer) etter en diagnose av MS.
Forstå Utvidet Disability Status Scale (EDSS)

Utbredelse

Det er umulig å vite nøyaktig hvor ofte godartet MS forekommer. En grunn til dette er at det er en rekke personer som har en klinisk isolert syndromshendelse og aldri følger opp, så vel som de som aldri ser en lege i det hele tatt. Av disse pasientene som har en begivenhet, opplever rundt 15 prosent aldri en annen.
Når flere sklerose symptomer ikke kan være MS-studier som anslår utbredelsen av godartet MS, er også over kartet, hovedsakelig fordi det ikke er en enkelt avtalt definisjon og dels fordi de ser på forskjellige populasjoner.
For eksempel ser en 2019 studie av MS-pasienter i Storbritannia på et populasjonsbasert register hvor forskerne fant 1,049 pasienter som hadde blitt diagnostisert med MS i minst 15 år. Av disse hadde 200 en ny EDSS-score på 4 eller mindre. En prøve på 60 av disse pasientene ble vurdert personlig for å se hvem som møtte forskernes definisjon av virkelig godartet MS, inkludert:

• En EDSS-poengsum på mindre enn 3
• Aldri fått sykdomsmodifiserende legemidler
• Ingen arbeidsforstyrrelser
• Ingen alvorlig tretthet
• Ingen symptomer på depresjon
• Ingen kognitiv svekkelse

Nine av de 60 pasientene passer forskernes kriterier for virkelig godartet MS (15 prosent). Forskerne ekstrapolerte dette tallet for å anslå at 30 av de 1 049 pasientene har virkelig godartet MS, som kommer ut til 2,9 prosent langt under de fleste andre estimater. Som en sammenligning, sier National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) at godartet MS forekommer hos 10 prosent til 20 prosent av MS-pasienter.
Et annet eksempel på det brede utvalget av estimert prevalens i studier kommer fra en 2019 studie publisert i Hjerne og oppførsel, som så på 125 pasienter i USA med muligens godartet MS. Forskerne anslår at når man går etter EDSS-definisjonen alene, påvirker godartet MS rundt 23 prosent av mennesker med MS i 15 år eller mer. Men hvis kognitiv svekkelse er inkludert i definisjonen, faller dette tallet til 16 prosent.

Bunnlinjen

Utbredelsen av godartet MS avhenger av definisjonen som brukes - jo strengere kriteriene, jo lavere forekomsten. Ved bruk av den EDSS-baserte definisjonen, oppfyller en høyere prosentandel av kriteriene siden EDSS kun retter seg mot mobilitet og fysisk funksjonshemning.

Kontrovers

Samlet sett foretrekker mange nevrologer og forskere ikke å bruke begrepet "godartet MS" på grunn av mangelen på en nøyaktig, akseptert definisjon. Det finnes en rekke forringende symptomer på MS i tillegg til motorisk evne, og mange av dem er ikke bare innført i EDSS-definisjonen. Disse mindre synlige MS symptomene inkluderer:

• Utmattelse
• Depresjon
• Angst
• Kognitive vanskeligheter
• Smerte

Disse symptomene kan være like invaliderende som motoriske evner - om ikke mer så i form av å påvirke livskvaliteten og evnen til å utføre daglige livsoppgaver.
For eksempel, en 2012 studie i Multippel sklerose fant at etter 10 år opplevde 81 prosent av personer som først ble diagnostisert med godartet MS en signifikant forverring av deres kognitive funksjon, tretthet, smerte eller depresjonssymptomer på MS som ikke er evaluert i EDSS.
I samme studie hadde 74 prosent av mennesker med godartet MS en signifikant økning i antall nye eller forstørrede MS-lesjoner på deres magnetiske resonansbilleddannelse (MR), uten endring i EDSS. Dette betyr at bildebehandling av deres sentralnervesystem viste en progresjon av MS, selv om deres fysiske evner (som å gå) ikke ble påvirket.
En progresjon av MS hadde aldri vært kjent hvis de ikke hadde gjennomgått MR.

Selvrapportert godartet MS

I den ovennevnte 2019 britiske befolkningsundersøkelsen, da den ble gitt en generell definisjon av en godartet tilstand, har den få eller ingen bivirkninger, ingen komplikasjoner og en god prognose-39 av de 60 pasientene selv rapporterte MS som godartet. Forskerne fant at i disse pasientene var det en betydelig sammenheng med lavere EDSS-score, færre symptomer på depresjon, mindre tretthet og en samlet lavere effekt av MS-symptomer enn hos de som ikke selvrapporterte godartet MS.
Den faktiske statusen til selvrapportert godartet MS var imidlertid ikke i nærheten av forskernes kriterier og bare noe nær EDSS-definisjonen. Alt dette illustrerer ikke bare forskjellen mellom hvordan pasienter og leger definerer godartet MS, men også ideen om at pasientens oppfatning av hans eller hennes sykdom kan påvirke hvor mye MS-symptomer påvirker hans eller hennes liv.
Faktisk, 2019 Hjerne og oppførsel studieforfattere foreslo at godartet MS bør være minst delvis definert av pasienter som er utdannet om MS og kan observere og anslå hvilken type innvirkning det har på deres liv. I den studien rapporterte 75 prosent av pasientene deres MS som godartet.

prediktorer

Selv om det aldri er noen måte å vite nøyaktig hvordan MS vil utvikle seg, selv om symptomene dine er milde i begynnelsen, har forskningen funnet noen fellesheter som kan indikere et godartet mønster til sykdomsforløpet.
En 2017 gjennomgang av studier på godartet MS fant følgende sterke prediktorer for å ha godartet MS og opprettholde denne status i ytterligere 10 år:

• En oppstart av relapsing-remitting MS (RRMS)
• Bare ett tilbakefall de første fem årene etter diagnosen
• En EDSS på 2 eller mindre fem år etter diagnosen eller 3 eller mindre 10 år etter diagnosen

Selv om du har blitt diagnostisert med godartet MS, betyr det ikke at det blir godartet. Det er alltid en mulighet for at du utvikler seg til en mer alvorlig form for MS.

Behandling

Som enhver form for MS, er det ingen spesifikk behandling for godartet MS. Og siden selv tilsynelatende godartet MS kan føre til funksjonshemming, viser forskning at så lenge alt annet er utelukket og en MS-diagnose er klar, bør legen din diskutere tidlige behandlingsalternativer med deg som kan inkludere sykdomsmodifiserende medisiner.
Hvordan behandles flere sklerose

Outlook

Utsikter for godartet MS er ikke klart. Noen som er diagnostisert med det, fortsetter aldri å ha en mer alvorlig sykdomsprogresjon, mens andre gjør det. Husk, bare fordi du har milde symptomer når du først diagnostiseres med MS, betyr det ikke at de vil forbli den måten. Husk også at det tar minst 10 år, om ikke 15, for å få en diagnose av godartet MS i utgangspunktet.

Et ord fra Verywell

Uavhengig av den presise terminologien er MS en kompleks sykdom, og alles kurs og symptomer er unike. Selv å ha en diagnose av godartet MS, utelukker ikke at du har symptomer som tretthet, kognitiv svekkelse eller depresjon. Den enkelte måten denne sykdommen presenterer seg, understreker bare viktigheten av å ha nære oppfølging med nevrologen din og fortsatt proaktiv i din MS-helse.