Hvordan få høy kvalitet medisinsk pleie for ditt autistiske barn

Alle har medisinske utfordringer på et eller annet tidspunkt i livet. Personer med autisme er ikke noe unntak. Faktisk, for en rekke årsaker, har folk med autisme ofte mer medisinske utfordringer enn andre mennesker. Noen av problemene som kommer opp for barn og voksne på spekteret inkluderer:

• Gastrointestinale problemer (som er mer vanlig for personer med autisme)
• Skader (personer med autisme mangler ofte aldersmessig koordinering og kan også skade seg selv)
• Søvnrelaterte problemer (mange med autisme har søvnproblemer)
• Epilepsi (anfall er mer vanlig for personer med autisme)

Dessverre kan det være en stor utfordring for folk på autismespektret for å få den medisinske behandlingen de trenger - selv når de er verbale og engasjert. Det er enda vanskeligere for noen som ikke er verbale, eller hvis oppførsel ser ut til å være ute av kontroll eller voldelig.
Heldigvis er det noen konkrete trinn foreldre og omsorgspersoner kan ta for å sikre at medisinsk behandling for autistiske kjære ikke krever en kamp!

Hvorfor er det ofte vanskelig for autistiske mennesker å få kvalitetsmedisinsk pleie?

For personer med autisme, kan en rekke problemer stå i veien for medisinsk behandling, spesielt i en nødssituasjon. Eve Megargel er en kunstner, forfatter og mor til en ikke-verbal sønn med autisme, så vel som forfatteren av boken Lære å kysse. Megargel sier: "Vi vet at det er kommunikasjonsproblemer, sensoriske problemer, angstproblemer - grunnleggende punkter som må formidles og besvares for å få kvalitetspleie som alle andre." Med andre ord kan selv verbale voksne på spekteret:

• Finn det vanskelig eller umulig å uttrykke seg effektivt for å beskrive deres medisinske behov
• Finn det vanskelig eller umulig å forstå og følge muntlig instruksjon
• Føl deg fysisk overveldet av lysene, lukter, lyder og travelhet på et sykehus eller nødrom
• Har et annet svar på smerte enn en vanlig peer (mange med autisme har ekstremt høye smertetærskler)
• Trenger til å tempo, rocke, flippe eller vokalisere for å roe seg selv

Ikke-verbale og / eller ekstremt engstelige personer på autismespektret kan også vise atferd som kan se ganske skummelt ut mot typisk medisinsk personell uten kjennskap til autisme. For eksempel kan de:

• Bolt (løpe bort)
• Selvskadet (bite seg, slå sine egne hoder, osv.)
• Bli aggressiv mot andre
• Vokaliser høyt, skrik eller stønn
• Avfallsbehandling

Fordi autistisk atferd kan være så utfordrende i en stressende situasjon, antar noen leger at de ser en person i en psykisk helse krise heller enn en autistisk person under stress. Som et resultat kan de ignorere et medisinsk problem mens de fokuserer på et ikke-eksisterende psykisk helseproblem. Megargel sier: "Hvis noen kommer inn med autisme, og de har problemer med atferd, antar de at det er et psyko-pharma-problem snarere enn å lure på om de skal se etter GI-problemer."

Hva trenger autistiske mennesker i en medisinsk innstilling?

Medisinsk nødhjelp og sykehus kan være overveldende for alle. For mange mennesker med autisme, kan de imidlertid være forferdelige. For å være rolig, mottakelig, kommunikativ og samarbeidsvillig, vil autistiske mennesker ofte trenge:

• En sykehusrepresentant som er kjent med autisme
• En innstilling fri fra intense lys, blend og høy lyd
• Verktøyene for å kommunisere effektivt (tastatur, bildebrett osv.)
• Informasjon om hva du kan forvente (ofte i visuell form)
• Støtte fra en person som kjenner og forstår dem (selv når det er vanlig for pasienten å være alene med lege)
• Kjente selvberoligende rutiner eller gjenstander (muligens inkludert frihet til å bevege seg, vokalisere eller bruke beroligende leketøy, video eller andre objekter)

Hvordan foreldre kan bidra til å forberede sitt barn for en medisinsk hendelse

Hvis barnet ditt skal gjennomgå en forhåndsplanlagt medisinsk erfaring - en prosedyre, eksamen eller kirurgi - har du muligheten til å lære barnet hva du kan forvente, hvordan du skal oppføre deg og hvordan du kommuniserer med sykehuspersonalet. Faktisk kan det være nyttig å tilbringe tid på å forberede barnet ditt selv om du bare er på vei til barnelege for å kontrollere barnet godt.
Her er noen teknikker som Eve Megargel anbefaler:

• Lær barnet ditt for å forstå nedtellingene eller visuelle tallene (tidsavbrudd). Dette vil hjelpe barnet ditt til å følge forespørsler om å "holde pusten i ti sekunder", eller "vent i fem minutter", og vil også hjelpe når du forventer en hendelse som en vaksinasjon.
• Lær barnet ditt å forstå når lukking vil skje (dette lenge, dette mange ganger). Dette vil hjelpe barnet ditt til å forbli rolig med forståelsen at en prosedyre vil være over på en bestemt forutsigbar tid.
• Lær barnet ditt for å puste dypt, meditere, etc. for å slappe av.
• Lær barnet ditt for å forstå sosiale historier (visuelle historier som beskriver forventede hendelser, atferd, muligheter og tilgjengelige ressurser). Hvis det er mulig, opprett en sosial historie for den medisinske hendelsen barnet ditt opplever. Du kan gjøre dette ved å fotografere steder, instrumenter og personer som vil være involvert, og forklare i enkle ord hva de skal gjøre og hva barnet ditt bør gjøre for å hjelpe. For eksempel, "Dr. Smith vil bruke stetoskopet til å lytte til hjertet ditt, han vil sette den flate delen på brystet. Det blir kaldt, men det vil ikke skade. Du vil sitte stille mens Dr. Smith lytter."

• Forbered verktøy for å ta med. Hvis barnet ditt trenger et billedkort eller en utvidet kommunikasjonsenhet, må du kontrollere at hun har tilgang til ordene og bildene hun trenger. Ta med noen nyttige beroligende leker, tepper eller videoer.
• Besøk på forhånd; ta bilder; etc. Du trenger godkjenning og samarbeid av barnets medisinske team, så ring videre.
• Øv for å være forberedt. Faktisk repetering av vanskelige interaksjoner og prosedyrer kan gjøre hele forskjellen for en person med autisme.
• Vurder å gi ditt ikke-verbale barn en lydtelefon eller -pute som gir ham mulighet til å trykke på et bilde eller skrive på et tastatur og få en syntetisert stemme til å lese meldingen. Dette kan lette kommunikasjonen med medisinsk personale.

Hvordan foreldre kan bidra til å forberede medisinsk stab til å jobbe med deres autistiske barn

Det er en god ide å kommunisere med medisinsk personale på din lokale klinikk eller sykehus før barnet ditt trenger omsorg. På den måten, når barnet ditt kommer, vil alle ha en god ide om hva du kan forvente, hvordan du kommuniserer, og hvordan du skal hjelpe barnet ditt med å få best mulig medisinsk opplevelse. Megargel foreslår at foreldre:

• Snakk med resepsjonisten. Ikke bare kan hun fortelle deg hva du kan forvente i venterommet, men hun kan også hjelpe deg med å kommunisere ditt barns behov til andre ansatte.
• Snakk med barnets lege. Forklar barnets spesielle behov og evner, og spør henne om navnet på en punktperson som vil kunne koordinere barnets omsorg.
• Snakk med helsepersonellet. Uansett om du er på et kontor, klinikk eller sykehus, vil helsepersonell eller sykepleierutøver trolig være svært involvert med barnets omsorg. Jo mer hun vet, jo bedre forberedt vil hun være å gjøre en fantastisk jobb.
• Gi informasjon om barnet ditt. Er det "beste" måter å nærme seg? Kommunisere med ham? Hjelp ham til å forbli rolig?
• Advokat for et rolig, forholdsvis svakt rom - selv om det er vanskelig å komme til en slik plass i en medisinsk setting.
• Advokat for barnet ditt ved å forklare hvordan barnet kommuniserer og insisterer på at du er til stede med ham. Vær klar over at han under ingen omstendigheter skal frata en forsterket kommunikasjonsenhet - selv i operasjonen.

• Gi klare, konsise opplysninger om barnets historie, spesielle medisinske bekymringer, medisiner og mulige komplikasjoner.
• Forklar at uttrykk for smerte i autisme er uvanlig; en merkelig eller aggressiv oppførsel kan være et uttrykk for smerte i stedet for en voldelig utbrudd.
• Vær forberedt på å forkynne og / eller håndtere en atferdsmessig situasjon. Vær mentalt forberedt på å komme inn hvis sikkerhet eller andre begynner å bli involvert.

Hvordan velge en autismevennlig doktor

De fleste foreldre velger en lege på grunnlag av anbefalinger, forsikring og fysisk nærhet. Mens det samme systemet kan fungere for et autistisk barn, er det sjanse for at du trenger litt mer informasjon før du velger barnelege eller familie lege. Eve Megargel anbefaler å se nøye for å se om legen du besøker (selv om barnet ditt er over 18 år):

• Er villig til å ta pause og ta deg tid til å stille spørsmål og koble deg til deg og barnet ditt
• Er forberedt på å bruke visuelle verktøy samt ord for å kommunisere med barnet ditt
• Gratulerer barnet ditt og spør om den beste måten å kommunisere effektivt på
• Viser tålmodighet hvis barnet ditt virker engstelig eller har utfordrende atferd
• Tenk på deg, forelder, som en del av laget

Et ord fra Verywell

Ditt autistiske barn trenger og fortjener kvalitetshelsetjenesten - selv om det tar ekstra arbeid på alles side å være sikker på at han får det. Ved å forberede både barnet ditt og hans medisinske team på forhånd, og velg medisinske leger med omhu, kan du sette barnet ditt til suksess. Like viktig, kan du bidra til å sikre et mer vellykket medisinsk utfall.