Hva skjer med vårt autistiske barn etter at vi dør?
Peter Gerhardt, en av de få eksperter med lang erfaring som jobber med voksne på spekteret, beskrev den forventede flommen av voksne med autisme som en "tsunami". Årsaken er egentlig ganske enkel: flere barn diagnostisert med autisme betyr i det lange løp flere voksne med autisme. Skoleprogrammene er omfattende og tilgjengelige for alle, men voksne programmer er sketchier og kan innebære lange ventelister, spesielt for familier der den voksne med autisme ikke har aggressiv atferd og er i stand til å håndtere daglig pleie og jobbrutiner.
Som forelder for en voksen med autisme, vil du derfor være proaktiv om hva som skjer, og begynne å forberede seg tidlig. Her er noen viktige skritt du kan ta for å sikre at barnet ditt blir støttet og tatt vare på selv når du er borte.
Få mest mulig ut av finansierte tjenester og muligheter
Selv om barnet ditt ikke kvalifiserer for boligfinansiering i staten, kan du få mest mulig ut av de tjenestene som er finansiert for å sette scenen for barnet ditt som lever et mer selvstendig liv. Her er noen mulige måter å gjøre det på:- Pass på at barnet ditt er ansatt i permanent stilling og får riktig jobbutdanning. Selv om barnet ditt gjør minimumslønn og jobber bare noen få timer i uken, er en vanlig jobb enormt viktig for hans eller hennes trivsel, selvtillit og stilling i samfunnet. I noen tilfeller kan en jobb bli et ekte karriere-, fellesskaps- og støttenettverk.
- Pass på at barnet ditt er frivillig i samfunnet. De fleste støtteprogrammer for voksne vil hjelpe barnet ditt til å finne og lykkes i frivillige innstillinger, og dette er en fin måte å hjelpe barnet ditt til å koble til andre, bygge ferdigheter og øke selvtilliten.
- Få mest mulig ut av trening, utdannelsesmuligheter, 1: 1-støtte og andre tilbud som tilbys av lokale voksne tjenester. Disse mulighetene spenner fra arbeidsferdighetsprogrammer til adaptive livsferdigheter, reiseopplæring, pengehåndtering og mer. Læring stopper ikke når skolen slutter.
- Si "ja" til sosiale muligheter. I mange tilfeller kobler voksne med autisme sosialt til andre voksne med funksjonshemninger. Dette kan skje gjennom programmer som Challenger Club, Special Olympics, påskeforseglinger eller andre organisasjoner som enten er tilgjengelige gjennom statsfinansiering eller gjennom stipend og tilskudd.
- Be om og få mest mulig ut av uavhengige levende støtter tilgjengelig for barnet ditt. Ofte vil hjelpepersoner jobbe med barnet ditt for å hjelpe ham eller henne til å styre hverdagen i hjemmet. De kan jobbe med matlaging, vasking av klær, tidsstyring og andre kritiske ferdigheter.
- Pass på at barnet ditt er registrert for SSDI (Sosial sikkerhet for funksjonshemmede voksne) som kommer med finansiering for grunnleggende helsetjenester. Dette kan være svært verdifullt hvis barnet ditt er dekket under helsevesenet ditt til du går forbi.
Få mest mulig ut av fellesskapsstøtter
I tillegg til å maksimere finansierte opsjoner, er det svært viktig for foreldrene å hjelpe sine voksne barn til å bli virkelige medlemmer av lokalsamfunnet. Familiene med autistiske medlemmer lever altfor ofte i relativ isolasjon, og sliter med å opprettholde et forutsigbart og utilsiktet liv til fordel for deres autistiske barn. Voksne med autisme kan ikke delta i familie eller personlige aktiviteter med venner eller familie (utenfor søsken, begge bor langt unna). I hovedsak er disse familiene på egenhånd. Her er bare noen få måter å hjelpe barnet ditt til å gjøre tilkoblinger som kan vare i livet:- Besøk biblioteket regelmessig og vær sikker på at bibliotekareren kjenner barnets navn. Lær barnet ditt hvordan du finner og sjekker ut bøkene og videoene han foretrekker.
- Bli med i Y. Y er en enestående ressurs for voksne med funksjonshemninger, og er vanligvis villig til å lage små overnattingssteder i programmer som ellers kunne være utfordrende.
- Bygg på barnets styrker. Hvis ditt voksen barn kan synge, spille et instrument, bruke en hammer, rydde en sti, server måltider, hjelp med et fellesskapshendelse, kjøre et løp eller på annen måte delta i en vanlig samfunnsaktivitet, gjør det skikkelig tidlig og ofte. Det vil ta arbeid først, men over tid vil barnet ditt bli verdsatt for sine ferdigheter og inkludert i den grad det er mulig.
- Vurder å bli med i et religiøst samfunn. Kirker, synagoger, moskeer og andre religiøse organisasjoner er stolte av inkludering. Mange familier stole på deres religiøse samfunn når tider blir tøffe, og hva kan være tøffere for barnet ditt enn å miste foreldrene sine?
- Tenk på å bo i en by eller en by i stedet for en forstad. En enkelt voksen med autisme er usannsynlig å passe godt inn i et forstadsområde. På den annen side kan en enkelt voksen med autisme finne venner eller minst fellesskap i en by eller by hvor det er mulig å komme seg uten bil, se de samme personene regelmessig og koble sammen med andre rundt interesser og hobbyer.
- Bli oppmerksom på støtte og programmer i byen din. De fleste kommuner tilbyr en rekke tjenester og støtte til personer med nedsatt funksjonsevne eller med lite penger. Muligheter spenner fra billig transport til måltidstjenester til frivillige som er villige til å hjelpe med inkludering i kunstprogrammer, sport eller andre aktiviteter.
Når søsken eller andre tar over for deg
I noen tilfeller er voksne søsken eller andre venner eller slektninger villige og i stand til å bli omsorgspersoner for deres søsken i autisme. Dette er selvfølgelig en stor forpliktelse, og kan også være en dyr forpliktelse: få personer på autismespektret er fullt ansatt, og mange har medisinsk eller psykisk helsebehov som kan være kostbare.Hvis alle er enige i ideen om at et bestemt individ tar over omsorg når foreldrene er borte, er det viktig å tenke gjennom logistikken på forhånd, i stedet for å ta forutsetninger uten å kommunisere dem. Noen ting å vurdere sammen inkluderer:
- Penger. Hvor kommer midlene fra å ta vare på en voksen med autisme? Foreldre kan legge til side penger, ta ut livsforsikring eller på annen måte sikre at en betydelig mengde likvide midler er tilgjengelig for deres autistiske barns behov. Pass på at pengene er riktig satt opp, ideelt sett i en spesialforetakskonto. Hvis du går den ruten, må du sørge for at omsorgspersonen er lovlig oppkalt som administrator.
- plassering. Hvis en autistisk voksen bor sammen med foreldrene sine, er det en god sjanse at deres søsken vil bo andre steder. Vil den voksne med autisme bevege seg til eller med sine søsken - eller omvendt? Hvilke typer boligalternativer er tilgjengelige?
- tjenester. Voksentjenester finansieres i stor grad av staten der en voksen med autisme bor. Finansiering for voksne tjenester varierer mye fra stat til stat. Det er verdt å vurdere hvilket nivå av finansiering og tjenester som er tilgjengelige på forskjellige steder.
- Stabilitet. De fleste med autisme har en tøff tid med forandring, og når foreldrene har gått, kan de ha vært i jobb, voksenomsorg og hjemme i mange år. Er det en god ide å ta et trekk?
- Ønskene til voksen på spekteret. Mens noen voksne med autisme vil finne det vanskelig å tenke gjennom muligheter for fremtiden, vil mange kunne gjøre det intelligent og gjennomtenkt. Uansett er det kritisk viktig å inkludere ditt voksne barn med autisme i enhver plan for deres langsiktige velferd.
