Håndtering av leukemi
emosjonell
Følelsene som er forbundet med en diagnose av leukemi, kan ikke beskrives i ett, to eller til og med et dusin ord. Mange mennesker opplever mye svingende følelser, noen ganger i en enkelt dag. Selv om noen mennesker er overrasket over mangfoldet og dybden av følelser, er det ingen riktig eller feil måte å føle på en gang.Ups and Downs
Få mennesker, selv de som har levd med andre typer kreft, forstår fullt ut rullebanenes tur av leukemi.
Noen mennesker tenker på kreft som noe som er behandlet, og da bor eller bor en person; færre mennesker forstår at behandling kan ta lang tid eller være livslang.
Med akutte leukemier kan induksjonsbehandlinger være aggressive, og konsoliderings- og vedlikeholdsbehandlinger kan fortsette i årevis. Med kronisk leukemi kan behandlingen fortsette for resten av livet. Selv når målet er en kur, kan det ta flere år å komme seg dit.
Isolasjon
Tretthet og den rene naturen av leukemibehandling kan føre til isolasjon. Induksjonskemoterapi, og spesielt høydose kjemoterapi gitt før stamcelle transplantasjon, kan sette folk i en veldig reell og alvorlig risiko for infeksjon. Og selv når venner og familie er sunne, anbefales det spesielle forholdsregler under besøk. Med akutte leukemier som AML krever innledende behandling ofte sykehusinnleggelse i minst fire til seks uker, noe som er ganske annerledes enn pasientens infusjoner gjort noen få uker for andre kreftformer som mange er kjent med.
Positive endringer
Telefonsamtaler, tekster og videokonferanser kan hjelpe folk å holde kontakten og en enorm innvirkning. Du må kanskje invitere andre til å kommunisere med deg på denne måten - selv om du sier at det ville være nyttig - som noen kanskje føler å nå ut, er "plager deg".
Noen av de beste følelsesmessige støttene kan komme fra de som kjenner førstehånds det du opplever. Å ta del i en leukemi støttegruppe kan være uvurderlig som du kan snakke med andre som håndterer noen av de samme utfordringene. Du kan snakke med din onkologsykepleier om personlige møter, eller sjekk for lokale støttegrupper gjennom Leukemia and Lymphoma Society. Du kan også søke etter en online gruppe, noe som kan være spesielt nyttig hvis du ikke er fysisk ute av stand til å reise eller gå ut av sykehuset.
Mens ingen ville ønske å bli diagnostisert med leukemi, er veien ikke alle negative.
Studier forteller oss nå at kreft kan forandre mennesker på positive måter.
Å vite at medfølelse, empati og livsformål forbedrer for de fleste mennesker med kreft, ville absolutt ikke be noen om å ønske seg diagnosen. Men når de lever gjennom de mørke øyeblikkene av isolasjon, tristhet eller frykt, kan det være litt trøst å tenke på disse sølvfôringene.
En kommentar om infertilitet
Kjemoterapi, strålebehandling, beinmarg og stamcelletransplantasjoner kan alle påvirke fruktbarheten din. Faktisk er dette en vanlig forekomst hos leukemipasienter, spesielt de med akutt leukemi.
Hvis du har lyst til å få barn, har legen din trolig diskutert muligheter for bevaring av fruktbarhet før behandlingen begynte, og du kan allerede ha en plan på plass når du kan vurdere å prøve å bli gravid og hva som kan innebære, fysisk.
Utsikter til fruktbarhetsutfordringer kan være overveldende. Vurder å snakke med en terapeut hvis du føler deg slik.
Fysisk
Det er en rekke fysiske problemer som kan oppstå under leukemi behandling eller til og med godt etter at det ligger bak deg.overføringer
Behovet for transfusjoner (røde blodlegemer, blodplater, hvite blodlegemer, plasma og kryoprecipitat, gamma-globulin eller albumin) er svært vanlig med noen former for leukemi. Ikke bare kan kreftceller i beinmargene føre til lav produksjon av de forskjellige blodcellene, men behandlingene for leukemi kan også redusere blodtellingen. Selv om de nå er veldig trygge (blodet er screenet for mange smittsomme sykdommer), er det alltid en liten risiko forbundet med blodtransfusjoner.
Hvis du vil ha transfusjoner, er det viktig å være kjent med tegn på transfusjonsreaksjon, for eksempel feber og kuldegysninger, utslett eller kløe, kortpustethet, mørk urin og andre.
Tegn på en transfusjonsreaksjon
- Feber
- Frysninger
- Et utslett eller kløe
- Kortpustethet
- Mørk urin
- Ikke føles som deg selv
Langsiktig overføring kan føre til overbelastning av jern. Når kroppen får for mye jern, som det kan være tilfellet med denne behandlingen, lagrer den det ekstra jernet i leveren, hjertet og endokrine kjertler. For de som har mange transfusjoner (generelt mer enn 20), kan chelaterapi vurderes avhengig av en blodprøve kalt serumferritin.
Munnpleie
Kjemoterapi medisiner, spesielt antracykliner som cerubidin (daunorubicin), kan føre til betennelse og munnsår (mucositis), samt smaksendringer.
Mens det for det meste er en plage, kan magesårene forstyrre god ernæring og øke risikoen for sekundære infeksjoner som trussel. Sørg for å pusse tennene og tannkjøttet regelmessig med a myk tannbørste og mild tannkrem (som for eksempel natron) er viktig. Unngå munnvann, da det kan forverre symptomene.
Noen har brukt hjemmehindre munnspyler, for eksempel en teskje i natron i en kopp vann, men onkologen kan foreskrive en munnskylle kjent som tredobbelt blanding eller magisk munnvann. Med noen av disse løsningene skylles vannet vanligvis og svirles i munnen i rundt 30 sekunder, og spytter ut uten å svelge.
For munnsår, er det nyttig å unngå matvarer som er krydret, salt, eller som inneholder sitronsyre, som tomater. Myke matvarer som potetmos og hytteost er vanligvis godt tolerert, som meloner, jordbær og eplejuice.
Smakendringene i metallmunnen er vanligvis ikke alvorlige, men kan være veldig irriterende. Noen synes det er nyttig å bruke plast servise og å spise en rekke matvarer kald eller kjølt. Oksekjøtt og svin pleier å være de mest plagsomme matene. Siden mye av smaken kommer fra luktesansen, kan drikkevann gjennom et strå også redusere dette symptomet.
Utmattelse
Tretthet er et av de vanligste symptomene som folk nevner mens man håndterer leukemi. Kreftutmattelse, i motsetning til vanlig tretthet, vedvarer vanligvis selv med hvile og begrenser daglige aktiviteter.
Noen årsaker til kreftmasse kan være behandlingsbar, og det er viktig å snakke med legen din selv om du tror symptomet er primært et ubehag og ikke alvorlig.
Håndtering av trøtthet under behandling kan gjøres enklere ved å be om hjelp (og slik at andre til å hjelpe), prioritere aktiviteter, pacere deg selv slik at du ikke overdriver det på dager du har det bra, og planlegger aktiviteter som må gjøres på det tidspunktet du føler deg best. Noen av de alternative behandlinger for kreft, som yoga, meditasjon, avslapping, guidet bilder, og mer, har også vært effektive for å redusere tretthet for noen mennesker.
Smerte kontroll
Noen mennesker med leukemi har betydelig smerte, mens andre har minimal eller ingen smerte. Det første trinnet i å takle smerte er å forstå at du ikke trenger å bare tolerere det for å bli betraktet som "modig". Noen ganger er det mest modige som en person kan gjøre, å innrømme at onkologen deres har smerte, og å snakke om måter å håndtere det på. Smerter kan ha en negativ effekt både følelsesmessig og fysisk når de lever med kreft.
Det første trinnet i å vurdere kreft smerte er å bestemme hvilken type smerte. Det er mange forskjellige typer smerter med leukemi, alt fra beinpine (på grunn av overaktiv beinmarg) til nerverelatert smerte (neuropatisk smerte), og hver behandles unikt.
Det finnes en rekke metoder for å håndtere kreft smerte, og en kombinasjon av noen av dem er vanligvis mest vellykket. Dette kan inkludere både opioid og ikke-opioid smerte medisiner, intervensjonelle smerte teknikker som nerve blokker og ryggmargsstimulering, samt integrerende terapier som transkutan elektrisk nervestimulering (TENS), akupunktur og massasje (som kan frigjøre endorfiner). Stressreduksjon har også blitt funnet å redusere mengden smerte for mennesker som lever med kreft. Hvis du sliter, kan onkologen henvise deg til en smerteekspert.
vaksinasjoner
Det er noen viktige problemer med immuniseringer for mennesker som lever med kreft. Levende vaksiner er levende, men demperede organismer som har potensial til å forårsake infeksjon hos mennesker som er immunosuppressive. Levende vaksiner bør ikke gis til personer som har nøytropeni på grunn av kreftbehandling.
Personer som er immunsuppressive, bør også unngå kontakt med andre som har mottatt levende vaksiner, da det er potensial for viral shedding, og dermed risikoen for infeksjon. Eksempler på levende vaksine inkluderer FluMist (nesinfluensavaccinen), gul febervaksine, Varivax (vasspytteskuddet), Zostivax (ryggsildet), Rotarix (for rotavirus), BCG (tuberkulose-vaksinen), adenovirus og oral tyfusvacciner.
Det er noen anbefalte immuniseringer under kreftbehandling, og vaksiner kan vurderes dersom risikoen for infeksjon på grunn av bakterier eller virus er større enn risikoen for selve vaksinen. Mens inaktiverte vaksiner er vanligvis trygge (med noen få unntak), er de ikke alltid effektive når immunsystemet ikke fungerer normalt. Immuniseringer kan også være ineffektive for de som blir behandlet med Rituxan (rituximab) eller andre monoklonale antistoffer for leukemi.
Etter en stamcelletransplantasjon mottar mottakerne ikke noen fordel av influensa-skuddet i de første seks månedene etter transplantasjonen. Folk som er på steroider som en del av et kjemoterapi-regime, kan ha økt risiko fra influensavaccinen.
Det er viktig å snakke med onkologen din om timing, da alle er forskjellige, men immuniseringer fungerer vanligvis bedre hvis de gis minst to uker før kjemoterapi er startet eller fire uker etter at kjemoterapi er fullført. Hvis det gis i midten av kjemoterapi, anbefaler mange onkologer å gi vaksinasjonen like før en neste syklus når antall hvite blodlegemer er høyest, men dette kan variere avhengig av spesifikk kjemoterapi.
Mens personer med kreft ikke er mer sannsynlig å utvikle følgende infeksjoner, er de som blir smittet mer sannsynlig å bli syk eller dø med sykdommen.
- Lungebetennelse: Pneumokokk lungebetennelse er den viktigste årsaken til vaksineforebyggende død. For personer med kreft som ikke tidligere har blitt vaksinert, bør Prevnar (PCV13) først gis etterfulgt av PPSV23.
- Influensa: Ifølge senter for sykdomskontroll (CDC) forårsaker influensa 140.000 til 710.000 sykehusinnleggelser hvert år i USA og 12.000 til 56.000 dødsfall. Fluzon er formen av influensavaksinen som anbefales for personer som er immunosuppressive.
Infeksjoner er den viktigste årsaken til sykdom og død blant mennesker som mottar behandlinger som kjemoterapi eller stamcelletransplantasjoner for leukemi. Det finnes flere måter folk kan redusere risikoen for infeksjoner mens immunosuppressed, inkludert:
- Øvrig forsiktighet med kjæledyr: Det er best å få noen andre til å rense fuglkammeret, akvariet eller søppelboksene, eller hente etter hunden. Det er også anbefalt å unngå reptiler.
- Øvrig forsiktighet med mat: Matbårne sykdommer kan være alvorlige. Et neutropenisk diett, som ofte anbefales, oppfordrer til praksis som å unngå rå egg, kjøtt eller sjømat; nøye inspisere og vaske alle frukter og grønnsaker; unngå myke oster, for eksempel brie eller blåttost; unngår honning og mer.
- Unngå folkemengder og folk som er syke
- Vask hendene ofte (og sørg for at venner og familie vasker dem også)
Leukemia Doctor Discussion Guide
Få vår utskrivbare veiledning for neste leges avtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Sosial
Din sosial sirkel og plass i den kan endres når du har leukemi, som kan dine samspill med andre. Nære venner kan forsvinne fordi de er usikre på hvordan de skal håndtere ting. Nye venner, ofte de som har møtt kreft selv eller i en elsket, kan vises. Din rolle i familien din kan endres, noe som kan være både nyttig og stressende. Sikkert, dette er ikke tilfelle for alle, men det er godt å være klar over muligheten.Videre kan dine samspill med andre bli belastet eller til og med byrdefulle mens du arbeider for å navigere sykdommen din og fokusere på det som er viktigst - helsen din.
Kommunikasjon
Som med andre situasjoner i livet, er god kommunikasjon avgjørende. Dette kan inkludere å si nei når du kanskje en gang har sagt ja, og opprettholde sterke grenser, selv om du må forsterke dem igjen og igjen.
Det er viktig å ære dine egne ønsker og ønsker.
Med antall behandlingsalternativer nå tilgjengelig med leukemi, oppstår konflikt lett når venner og familie uttrykker det som foretrekker at du tar en annen tilnærming. Du må kanskje rolig og oppriktig takke folk for deres forslag, men fortell dem om at valget er ditt alene.
Husk, og minne dine kjære, at ingen kan lese tankene. Å være direkte, snarere enn å bare håpe noen vil se et behov eller kjenne igjen en følelse, kan redusere sjansen for at du eller din kjære vil bli skadet eller havne forferdelse.
Når du vender mot leukemi, har du begrenset energi og trenger ikke å returnere hver samtale du mottar. Å gi deg selv tillatelse til bare å snakke med de som du føler deg for å snakke med, kan gå langt i å redusere stress og takle trøtthet.
For å holde kjære i kjennskap og dra nytte av deres tilbud om hjelp, bør du vurdere å bruke et av de mange elektroniske verktøyene som er tilgjengelige for denne formålet, eller å ha noen som gjør det for deg.
Nettsteder som CaringBridge og andre kan hjelpe deg med å gi oppdateringer til alle familiemedlemmer og venner uten å bruke timer på telefonen. Noen mennesker liker å skrive journalposter, mens andre utpeker en venn til å foreta oppdateringer med jevne mellomrom. Å lese kommentarene kan hjelpe deg å føle deg tilkoblet og gi støtte. MyCancerCircle er et privat støttesamfunn av omsorgspersoner som bryr seg om en venn eller et familiemedlem med kreft. Lotsa Helping Hands er et annet nettsted hvor folk kan registrere seg for å gi deg måltider, gi turer, og mye mer.
Praktisk
Når du er diagnostisert med kreft, ville det være fint om verden ville bremse litt. Men de daglige problemene går ikke vekk og kan føles overveldende når de kombineres med en heltidsjobb med å leve med mange typer leukemi.økonomi
Medisinske regninger kan drenere til og med en robust portefølje gitt type og lengde på behandlinger som brukes til mange former for leukemi. Som et første skritt, vurder nøye forsikringspolicyen din, ring og still spørsmål om alt du ikke forstår. Forutgående godkjenning for behandlinger kan være nødvendig, og det kan være nødvendig med visse skritt for å sikre at du er dekket.
Det er muligheter for økonomisk støtte til kreft, men dette kan også ta litt graving. Snakk med noen på kreft senteret om tilgjengelige alternativer. Noen av blodkreft veldedighetsorganisasjoner og organisasjoner kan også gi økonomisk assistanse eller lede deg til hvor du skal se. Med barn kan det hende du ønsker å sjekke ut noen av de ønsker som gir organisasjoner også.
Vær din egen advokat
Når det gjelder å leve med leukemi, er kanskje det viktigste rådet å være din egen talsmann i kreftpleie. Dette inkluderer å lære så mye du kan om deg eller din kjære kreft. Det betyr å stille mange spørsmål. Det betyr å nå ut til andre som kan ha svar - for problemer som spenner fra behandlingsmuligheter til økonomisk hjelp - når du ikke har svarene selv.
Ikke bare kan du fortelle deg selv at du har mer kontroll over hva som skjer, men det kan faktisk også forbedre resultatene.
For venner og familie
Få mennesker opplever kreft i isolasjon, og leukemi bør betraktes som en "familie sykdom", som kjære er berørt på så mange måter. Følelsen av hjelpeløshet kan være spesielt utfordrende. Konflikt er også svært vanlig. Ingen to mennesker er like, og uenigheter kan oppstå over behandlingsvalg og mye mer.
I tillegg til å respektere dine kjære sin ønsker og ta deg tid til å lytte (og innse at du ikke trenger og ofte ikke kan "fikse" ting), må du være sikker på å ta vare på deg selv. Mangel på søvn, hopper over måltider og mangel på nedetid er store årsaker til stress som ikke bare kan påvirke deg, men din evne til å yte støtte.
survivor
Med forbedringene i leukemi behandlinger og overlevelsesrate, lever mange mennesker i mange år eller tiår etter behandling (eller mens de fortsetter behandlingen), og begrepet "overlevelse" blir nå behandlet oftere.Overlevelsesomsorg
Når behandlingen er ferdig, fullfører mange onkologer nå en overlevelsesplan for sine pasienter.
Det amerikanske samfunnet for klinisk onkologi har nå retningslinjer for overlevelse. Dette inkluderer langsiktige oppfølgingsretningslinjer for barn, unge og unge voksne kreftoverlevende, samt retningslinjer for screening for og håndtering av effekten av kreftbehandling.
Dessverre, selv når folk overlever leukemi og regnes som "herdet", kan helseproblemer relatert til behandling redusere livskvaliteten. Utbredelsen av sentre effekter hos voksne er mindre kjent, men det har blitt funnet at mellom 60 prosent og 90 prosent av barndommen kreftoverlevende har en eller flere kroniske helseproblemer knyttet til tidligere kreftbehandlinger som kjemoterapi.
Noen av de sentrale effektene av kreftbehandling som finnes hos både voksne og barn, inkluderer langvarig tretthet, kognitive problemer ("kjemobrain"), beinuttynding og osteoporose, hjerteproblemer, perifer neuropati og sekundær kreft.
Akkurat som overlevelsesplaner og retningslinjer er utviklet, har kreftrehabilitering (som STAR-programmet) blitt vedtatt i mange kreftsentre for å hjelpe folk med å takle disse langsiktige effektene. For mange av disse problemene finnes det terapier som kan forbedre livskvaliteten.
Sentrale effekter av behandlingen kan også være sosiale og praktiske, for eksempel læringsproblemer hos barn, jobbdiskriminering og problemer med å skaffe helse- og livsforsikring hos voksne. Flere organisasjoner kan hjelpe folk med å takle disse bekymringene. Et eksempel er ikke-for-profit kreft og karriere, en organisasjon som hjelper mennesker med kreft navigere sysselsetting både under og etter behandling.
Hvordan kan du redusere risikoen for leukemi?
