Sikkerhet og personvern i online kreftfellesskap

Deling av personlig informasjon om kreft i nettbaserte kreftstøttesamfunn eller via sosiale medier kan ha mange fordeler, men det er viktig å vurdere sikkerhetsproblemer og hvordan du beskytter personvernet ditt før du begynner å skrive. Hvis du velger private grupper eller venner bare på sosiale medier, er det viktig å sørge for at informasjonen din ikke går videre. Hvis du i stedet ikke bruker personverninnstillinger, er det viktig å vurdere hvem som kan se på informasjonen din fra mange vinkler.
Vi tar en titt på risikoen og fordelene ved deling, hvordan du velger målgruppen din (og holder ut de som du ikke vil lytte), og deretter finne ut nøyaktig hvor mye og hvor du ønsker å dele.
1

Deling Kreft Journey på sosiale medier

Det er mange grunner til at kreftformer kan ønske å dele sin personlige informasjon på nettet. Noen deler informasjon om diagnosen deres slik at andre kan gi meninger om leger å se, behandlinger å vurdere og gi ytterligere informasjon. For mange mennesker tilbyr sosiale medier emosjonell støtte under kreftreisen. Likevel håper andre mennesker at de ved å tilby sin egen informasjon kan hjelpe andre som står overfor kreft.
Folk vil dele, men bekymre bare det samme En 2014-undersøkelse fant at 94 prosent av mennesker ville være villige til å dele sin personlige helseinformasjon for å hjelpe andre. Samtidig var 74 prosent av disse menneskene bekymret for at helseinformasjonen de deler, kunne brukes på skadelige måter.
Hvordan kan du dele informasjonen din for å motta den beste støtten og informasjonen for deg selv og hjelpe andre, samtidig som du beskytter personvernet ditt samtidig?
2

Fordeler og risiko for å dele personlig helseinformasjon på nettet

Det første trinnet før du deler personlig informasjon av noe slag på nettet, er å vekten fordelene vs. risikoen.
Mulige fordeler Mange overlevende hevder at deling av informasjon om deres kreftfly online har ikke bare brakt støtte, men introduserte dem til en helt ny familie. Noen fordeler er:

• Tilgang til informasjon eller meninger Det ville ikke være mulig hvis du ikke deler informasjonen din. For eksempel, hvis du har ALK-positiv lungekreft (en type lungadenokarcinom som finnes hos omtrent 3 prosent til 5 prosent av personer med lungekreft) og dele informasjonen på nettet, kan du være bedre i stand til å koble til andre mennesker med denne typen av mutasjon, og lære mer om godkjente behandlinger samt kliniske forsøk.
• Følelsesmessig støtte. For eksempel har vi hørt fra mange mennesker i lungekreftfellesskapet at en av deres største kilder til støtte har vært "vennene" de har online; folk som "får det" fordi de på samme måte takler lungekreft.

Mulige farer Det er også risiko forbundet med å sette personlig informasjon "der ute." noen av disse inkluderer:

• Sysselsettingsrisiko. Det er fare for at informasjon du deler på nettet, kan sees av potensielle arbeidsgivere og bli brukt til å ta en "beslutning" for eller imot å ansette deg i fremtiden. Selv om diagnosen din ikke kan brukes til å diskriminere deg på denne måten, vet vi alle at det er en subjektiv komponent å ansette, og å være oppmerksom på at fremtidige arbeidsgivere har tilgang til denne informasjonen, bør holdes i tankene. Selv om du sletter informasjon du tidligere har delt, minner ikke-for-profit organisasjonen kreft og karriere folk om at informasjon ofte kan gjenopprettes. Med andre ord, "Facebook er for alltid."
• Personlig risiko. For å få en ide om personlig risiko forbundet med å dele personlig informasjon på nettet, kan bildet som leser informasjonen din og hva de kan gjøre med det de lærer. Hvis du skriver om ditt opphold på sykehuset, annonserer det i hovedsak at du ikke er hjemme. Det samme gjelder når du legger inn et bilde mens du deltar på en konferanse ute av byen eller på ferie.
• Forsikringsrisiko. Husk at potensielle forsikringsselskaper i din fremtid kan ha tilgang til informasjonen din. Mens allerede eksisterende forhold er mindre av et problem nå enn tidligere, er det andre problemer å vurdere. Før du skriver om alternative behandlinger du bruker, og spesielt hvis du velger å gå mot medisinsk råd på noen måte, tenk på hvem som helst kan lese informasjonen du oppgir.

3

Bruk personverninnstillinger til å velge målgruppen din

Før du deler din personlige helseinformasjon på sosiale medier, nøye sjekk ut personverninnstillingene dine. Hvem ønsker du å se din informasjon? Er det folk som ikke bør se denne informasjonen (tenk fremtidige arbeidsgivere for eksempel)? Personvernproblemer varierer mellom ulike sosiale medier, og det er viktig å lese utskriftene.
På nettsteder som Facebook kan du velge forskjellige personverninnstillinger for forskjellige innlegg, slik at bare enkelte personer eller bestemte venner kan lese dem. Det er også ulike nivåer av personvern knyttet til Facebook-grupper.
Noen grupper tillater noen å lese noen av innleggene eller kommentarene. Alle kan lese alt du deler eller kommenterer, og kommentarer du gjør kan vises i feeder av personer du har som venner.
Noen grupper er stengt slik at du er trygge fra kommentarer som ikke ser dem, men kan likevel tillate «utenforstående» å se hvem som tilhører gruppen. For å bli med i disse gruppene stiller en administrator ofte spørsmål for å sikre at du er en god passform. Når det er sagt, kan noen skrive hva de ønsker som svar, og ikke-kreftoverlevende som er stalkers har noen ganger blitt utilsiktet akseptert til slike grupper.
Private grupper tilbyr mest privatliv, og siden de kun kan bli med på invitasjon, er som oftest usynlig for folk utenfor gruppen.
Det er viktig å merke seg at selv om en gruppe er privat, og selv om du kjenner hvert medlem, gjelder HIPAA-regler ikke når du deler informasjonen din. Ta et øyeblikk til å vurdere eventuelle mulige bekymringer hvis et annet medlem gjentar historien din til noen utenfor gruppen.
4

Bestem før tiden hvor mye du vil dele

Før du skriver et ord, vurder hvilken informasjon du er komfortabel deling på sosiale medier. Det kan bidra til å bryte dette ned i tre kategorier.
Din kliniske informasjon Dette kan inneholde informasjon om symptomene dine, diagnosen, behandlinger, bivirkninger, onkologene og andre helsepersonell du ser, og mer.
Ditt daglige liv Vurder hvor mye informasjon du er komfortabel med å dele om deg daglige aktiviteter og forhold til andre mennesker.
Din identitet Dette inkluderer informasjon som navn, adresse, e-postadresse, telefonnummer, bilde du har tatt eller andre har tatt av deg og mer. Vanligvis bør kontaktinformasjon som telefonnumre og e-postadresser ikke bli oppført, og kan senere sendes privat til en bestemt person hvis du ønsker det. Mange bruker sitt virkelige navn, men hvis det er noen bekymringer om sysselsettingsproblemer (eller flere) knyttet til å ha en online tilstedeværelse, har noen brukt aliaser når de deler informasjon om kreft.
5

Velg hvor du vil dele informasjon

Det neste valget er å avgjøre hvor du skal dele informasjonen din. Noen steder folk deler deres kreft reiser inkluderer:

• Facebook
• Twitter
• Personlige blogger
• Blogger skrevet som en del av en av kreftorganisasjonene
• Personlige nettsteder
• Youtube.com
• Instagram
• Linkedin
• snapchat
• Reddit

Et annet (og kanskje mer privat) alternativ er et av kreftmiljøene. Disse krever vanligvis at du har et gratis medlemskap. Igjen er det viktig å forstå personvernpolitikken da nettstedene kan variere.

• Inspirere
• Cancer Support Community
• Navigere på kreft

For å dele med familie og venner velger mange mennesker å bruke et personlig nettsted som Caring Bridge. Selv med nettsteder som dette, har du imidlertid muligheten til å bestemme hvem som vil se nettstedet ditt. En e-post kreves for å besøke et nettsted, men dette alene sikrer ikke sikkerhet, da noen med dårlige intensjoner lett kunne adoptere en gratis (og ikke-opptakbar) e-post bare for å observere andres innlegg. Avhengig av personvernnivået du ønsker, er tre tre nivåer av personvern du kan velge, inkludert det kun ved invitasjon.
Et ord fra Verywell Deling kreftreisen i kreftstøttesamfunn og via sosiale medier kan være en fin måte å koble til andre som står overfor lignende utfordringer, motta støtte og garnerinformasjon. Det er også risiko forbundet med å plassere dine personlige opplysninger i cyberspace. Lære om personverninnstillinger og å gjøre nøye og bevisst valg om hva du har tenkt å dele og hvor du vil dele det, kan hjelpe deg med å oppnå fordelene mens du minimerer risikoen.