Juvenile Chronic Fatigue Syndrome

Juvenile Chronic Fatigue Syndrome (JCFS) er ganske som kronisk tretthet syndrom (CFS eller ME / CFS), men med noen viktige forskjeller. Det er verdt å se på hvordan denne sykdommen påvirker yngre mennesker så vel som andre forskjeller som forskere har identifisert.
2

Kronisk tretthetssyndrom Grunnleggende

Før du ser på spesifikkene til JCFS, hjelper det å få en generell forståelse av CFS.
Forskning indikerer at CFS innebærer dysregulering av flere systemer. Mange forskere mener at immunforsvaret er det vanskeligste treffet, men nervesystemet og det endokrine (hormon) systemet kan også være involvert.
CFS er ofte beskrevet som "å ha en influensa som aldri går bort." I enkelte tilfeller er symptomnivået forholdsvis konsekvent over tid, mens det hos andre varierer mye fra dag til dag eller uke til uke. Folk kan ha en kombinasjon av dusinvis av symptomer, og det er ofte vanskelig å tro at disse symptomene er en del av samme tilstand.
CFS er en kontroversiell sykdom. Ikke alle helsepersonell tror det eksisterer, og blant dem som tror på det, er ikke alle godt utdannet om hvordan man skal diagnostisere og behandle det.
Se også:

• En enkel forklaring på kronisk tretthetssyndrom
• Kronisk tretthet: Symptomet mot syndromet

3

Symptomer på ungdoms kronisk tretthetssyndrom

Hittil har forskningen ikke funnet ut om JCFS har en tendens til å ha et annet sett med symptomer enn voksen CFS.
Utmattelsen av CFS er ikke som friske mennesker føler når de er trette. Det er en unik tretthetstilstand som kan være svært forfalskende. Også tretthet er ikke det eneste symptomet.
Mange mennesker med CFS har et symptom som kalles post-anstrengende malaise, noe som etterlater dem svært utmattet etter trening, og det tar lengre tid for dem å komme seg fra anstrengelsen. For eksempel kan en sunn person som kjører en motorsykkel så hardt som mulig i 20 minutter, vanligvis utføre samme dag etter dag. Noen med CFS, derimot, ville ikke kunne gjenta sin ytelse i to eller flere dager etter den første treningen. De kan også oppleve å knuse tretthet, utbredt achiness, svekket mental prosesser og influensalignende symptomer i flere dager.
Også utbredt er kognitiv dysfunksjon, som ofte refereres til som "hjernefeil". Det kan inkludere problemer med oppmerksomhet, kortsiktig hukommelse, verbalt uttrykk, å beholde det som er lest og romlig orientering.
Disse symptomene alene er nok til å sterkt deaktivere noen mennesker, og de kan også ha mange andre symptomer. Andre vanlige symptomer på CFS inkluderer:

• Unfreshing søvn
• Angst, hvilke studier viser kan være spesielt utbredt i JCFS
• Svimmelhet ved stående (kalt ortostatisk intoleranse eller postural ortostatisk takykardi syndrom)
• Smerte i leddene, uten rødhet eller hevelse
• Sår hals
• Hodepine, mønsteret som var nytt ved sykdomsutbrudd
• Tender lymfeknuter
• Kronisk hoste
• Nervesensier som følelsesløshet, prikkende eller brennende (kalt parestesi)

Folk med CFS har ofte også overlappende forhold. Disse kan noen ganger forveksles med symptomer, men de må kanskje diagnostiseres og behandles separat. Vanlige overlappende forhold inkluderer:

• Depresjon
• Irritabel tarm-syndrom
• fibromyalgi
• Mat, kjemiske eller miljøallergier / følsomheter

Se også:

• CFS-symptomliste
• Overlappende forhold

4

Hvor vanlig er juvenil kronisk tretthetssyndrom?

JCFS anses som sjeldne. Ifølge CDC påvirker sykdommen mellom 0,2% og 0,6% av 11-15 åringene. CDC sier også at CFS er mindre vanlig hos ungdom enn hos voksne, og mindre vanlig hos barn enn hos ungdom.
Noen undersøkelser antyder at JCFS er mer sannsynlig hos barn til foreldre som har voksen CFS eller annen lignende sykdom, noe som tyder på en mulig genetisk komponent.
Se også:

• Hvem får CFS?

5

Diagnostisering av ungdoms kronisk tretthetssyndrom

På dette tidspunktet har vi ikke bestemte diagnostiske kriterier for JCFS, slik at leger er avhengige av de voksne CFS-kriteriene. Det kan være en utfordring å finne en lege som forstår CFS, så du må kanskje sjekke med barneleger, familie leger og andre i ditt område for å finne en passende.
For å diagnostisere CFS, gjør en lege vanligvis en grundig undersøkelse og utfører tester for flere sykdommer som kan forårsake lignende symptomer. Fordi det ikke er noen diagnostisk test for CFS, betraktes det som en "diagnostisering av ekskludering."
Diagnostiske kriterier inkluderer:

• Uforklarlig vedvarende tretthet, ikke på grunn av anstrengelse, som ikke er vesentlig lettet av hvile
• Fire eller flere andre store symptomer, som hjernefeil, post-anstrengende ubehag, ubehagelig søvn og ømfysiske lymfeknuter
• Tretthet og andre symptomer har mye vært tilstede i minst seks måneder

Se også:

• Finne en CFS Doctor

6

Behandlinger for ungdoms kronisk tretthetssyndrom

Det finnes ingen kur for noen form for CFS. I stedet må vi håndtere symptomene. Effektiv styring kan føre til betydelig forbedring i funksjonalitet og livskvalitet.
Igjen, vi har ikke mye forskning som er spesifikk for JCFS, så vi må stole på forskning i voksen CFS.
Ingen enkel behandling er vist å forbedre alle symptomer på CFS. De fleste trenger å finne sin egen kombinasjon av behandlinger og ledelsesstrategier. Dette kan ta mye tid og eksperimenter, noe som kan innebære flere tilbakeslag. Selv om prosessen ofte er lang og frustrerende, er det verdt det for forbedringen den kan gi.
Behandlingsregimet kan omfatte:

• Medikamenter for å kontrollere symptomer
• Kosttilskudd
• Kosttilskudd
• Konsekvent, moderat trening, fysioterapi eller gradert treningsterapi
• Psykologisk rådgivning eller kognitiv atferdsterapi
• Behandlinger som massasje / karosseri eller akupunktur for å kontrollere smerter

I 2012 viste forskning at stoffet clonidin virket trygt nok til å starte kontrollerte studier som en potensiell behandling for JCFS.
Noen medisinske fagpersoner har utviklet eksperimentelle protokoller for behandling av CFS basert på hypoteser eller teorier som ennå ikke er bevist. To av de bedre kjente er Pall-protokollen og Glutathione-protokollen. De har varierende grad av vitenskapelig støtte, mens noen får stadig oppmerksomhet, og andre blir ofte avvist.
Det er viktig å huske at disse protokollene ikke har blitt nøye testet, enten for CFS eller JCFS, så vi vet ikke hvor trygge eller effektive de er. Pass på at du snakker med legen din om eventuelle behandlinger du anser for barnet ditt, og gjør din egen forskning også.
7

Hva er prognosen?

Bevis tyder på at halvparten eller flere av ungdommer med JCFS helt kan gjenopprette fra sykdommen innen et par år. I en oppfølgingsstudie var de som ikke gjenopprettet fortsatt alvorlig utmattet og svekket.
Tidlig diagnose og behandling anses som nøkkelen til å gjøre store forbedringer i symptomer. Hvis du mistenker at barnet ditt har JCFS, er det viktig å søke en diagnose omgående.
8

Spesielle utfordringer av ungdoms kronisk tretthetssyndrom

Kronisk sykdom av noe slag kan ha stor innvirkning på selvtillit. Dette kan være spesielt sant når sykdoms kompromissene fungerer i den grad JCFS ofte gjør.
Barn med JCFS kan føle seg "forskjellige" fra sine venner og klassekamerater. De kan også føle seg isolert fordi de ikke kan delta i aktiviteter som andre barn. Det er vanlig for dem å presse seg til å fortsette, noe som bare gjør symptomene deres verre senere.
Unge mennesker med JCFS er spesielt sannsynlig å savne mye skole - så mye som 33%, ifølge oppfølgingsstudien nevnt ovenfor. Det kan føre til mye ekstra stress, og forskning viser at denne gruppen kan være spesielt sannsynlig å være perfeksjonister og å være svært kritisk overfor seg selv. Disse egenskapene er ofte knyttet til depresjon, ifølge en studie fra 2011.
En studie fra 2012 viste at unge med denne tilstanden hadde høy grad av angst over flere ting som var på grunn av deres sykdom. Forskere identifiserte fem hovedtemaer:

1. Sosialt tap og justering
2. Usikkerhet og uforutsigbarhet
3. Følelser av sårbarhet
4. Å være annerledes
5. Gjør bidrag til egen gjenoppretting

Ungene i studien ble gjort mer engstelige av kontroversen om CFS er "ekte", deres manglende evne til å forklare sin sykdom, bli mobbet, ikke trodd å være syk og mistillit fra voksne i livet. Familier, leger og skoler bør være oppmerksomme på disse problemene og bidra til å jobbe for løsninger.
Familier av disse barna vil sannsynligvis få en betydelig innvirkning. Behandling kan føre til økonomiske problemer, og tiden, energi og stress involvert i omsorgen for det syke barnet kan belastes hvert familiemedlem, så vel som familieforhold.
Disse problemene kan bli forsterket av vantro i sykdommen. Noen ganger kan foreldre, lærere, venner og til og med medisinske fagfolk ikke tro at JCFS er ekte, eller at barnet har det.
For akademiske problemer, kan du vurdere å være veileder, online klasser eller homeschooling. For emosjonelle problemer kan det være gunstig for hele familien å ha psykologisk rådgivning.
Se også:

• Betydningen av Pacing
• Komme gjennom skolen
• Når noen du elsker har CFS