Ting å ikke si til noen med fibromyalgi eller ME / CFS

Når noen vi kjenner, er syk, spesielt med en kronisk sykdom, kan det være vanskelig å vite hva de skal si til dem. Ofte vil folk virke som forstående, sympatisk eller hjelpsom, bare for å komme seg ut for å skade følelsen til den syke personen.
Visse setninger irriterer oss veldig mye med kroniske sykdommer som fibromyalgi (FMS) og kronisk utmattelsessyndrom (ME / CFS). Mens de vanligvis er sagt med det beste av intensjoner, hører vi dem så ofte, og de reflekterer en slik mangel på sann forståelse, at de er som negler på en tavle.
Noen av tingene i denne artikkelen kan høres ut som om reaksjonene til noen som er veldig overfølsomme. Husk at kronisk sykdom medfører uønskede endringer i folks liv og kan virkelig gjøre et tall på deres selvtillit. Noen som måtte gi opp aktiviteter - spesielt en jobb - kan bli dypt skadet og føle seg mye skyld, deres begrensninger.

Fem ting å ikke si

Her er fem ting for å unngå å si til noen med FMS, ME / CFS eller andre "usynlige" sykdommer:

1. "Du ser flott ut - du må føle deg bedre." Utseende kan bedra. Det er mulig, selv sannsynlig, at vi bare blir bedre med å skjule hvordan vi føler, og føler oss ikke bedre. Eller det kan være en enkelt god dag etter en måned med fryktelige dager. Uansett, denne kommentaren - som kanskje har vært ment som et kompliment - gjør mange mennesker føler seg misforstått. Det er en dom som er gjort uten en innsats for å virkelig lære hvordan vi gjør.
2. "La oss få deg ut av huset. Det gir deg et løft!" Tro meg, de fleste kronisk syke mennesker ville kjærlighet å komme seg ut av huset mer. Hvis vi bor hele tiden, er det sannsynlig at vi ikke føler oss godt nok til å komme seg ut. Å være presset til å gjøre noe vi ikke er fysisk opp til, gir ekstra stress, noe som gjør oss verre.
3. "Er du sikker på at du ikke bare er deprimert?" Det er sant at mange av oss er deprimert, og selv om vi ikke er det, kan symptomene være like. Imidlertid kan depresjon alene ikke forklare det brede spekteret av symptomer vi opplever, noe som ofte er flere dusin. Denne kommentaren reduserer gyldigheten av våre fysiologiske plager. (Dessuten er depresjon en veldig ekte og alvorlig sykdom, så uttrykket "bare deprimert" er aldri riktig.)

1. "Jeg vet hvordan du føler, jeg blir også sliten." Hvis du er så sliten at du føler deg på randen av fullstendig fysisk, mental og følelsesmessig sammenbrudd, kan du kanskje vite hvordan vi føler. Ellers gjør uttalelser som det som om du trivialiserer en sykdom som er mye mer enn å være sliten. Hvis du vil oppleve forståelse, er det bedre å si noe sånt, "Jeg har vært veldig utmattet i det siste. Jeg vet ikke hvordan du lever slik hele tiden."
2. "Hvis du vil (trene mer / miste vekt / spise bedre diett / komme tilbake til jobb), ville du føle deg bedre." Mens trening eller kostholdsendring for å hjelpe noen folk med disse forholdene, de feilaktige endringene kan gjøre oss mye verre. Vi kjenner våre organer best, og vi må undersøke disse endringene for oss selv. Å miste vekt er ekstremt vanskelig for noen som ikke kan være veldig aktive, og å bli fortalt å gjøre det, er vanskelig på selvtillit. I tillegg er det ingen bevis på at å miste vekt vil hjelpe mye uansett. Når det gjelder å komme tilbake til arbeid, igjen, er det noe de fleste av oss vil gjerne gjøre, men kan ikke.

Til slutt er det best hvis friske mennesker aksepterer at de ikke forstår sykdommen virkelig og ikke kan løse problemet med velsignet råd.

Så hva skal du si?

Nå som du har en ide om hvilke emner som skal unngås, her er en titt på noen ting som ville være spesielt velkommen av folk med disse forholdene.

1. "Hvis du ikke klarer å gå ut, kan vi bare komme sammen og (snakke / spille kort / se på film)." Dette viser at du forstår sykdomsbegrensningene og gir personen et alternativ til å kansellere planer som bedre kan imøtekomme deres symptomer.
2. "La oss gjøre vår matbutikk (eller jul) shopping sammen. Jeg henter deg." Shopping kan være svært slitsomt for oss, og det kan virkelig bidra til å få noen andre til å hjelpe med ting som lasting og lossing av bilen eller trekking tilbake over butikken for et glemt element på den andre siden. En veldig god venn vil lese Shopping med FMS & ME / CFS og gi nyttige forslag mens du er ute og om.
3. "Hvor mye er du i dag?" Dette viser at du forstår at energinivåene kan variere fra dag til dag, og kan hjelpe din følgesvenn til å føle seg komfortabel og uttrykke hans / hennes begrensninger.
4. "Hvordan går det?" Dette er bedre enn å spørre "hvordan føler du deg?" Det åpner døren for alle aspekter av livet, i stedet for bare fysisk velvære. De fleste dager føler jeg meg ikke så bra, men andre aspekter av livet mitt kan gå veldig bra.

1. "Kan jeg (gi deg en tur / hjelp med det / etc.)?" Dette fungerer bedre enn noe som, "Trenger du meg til ..." fordi det viser en vilje til å hjelpe uten å antyde at personen er ute av stand eller er en byrde. "Gi meg beskjed hvis du trenger noe", virker også som et tilbud, men de fleste tar aldri noen på det tilbudet. Prøv å tilby noe spesifikt som du vet de trenger, eller at du er spesielt godt kvalifisert til å hjelpe deg med.

Hvis du er villig til å forsøke å forstå vennens / familiemedlemmets sykdom og begrensninger, takk! Kronisk sykdom kan være ensom, og å ha støttende mennesker rundt oss er uvurderlig.