Forståelse av juvenil fibromyalgi

Fibromyalgi (FMS) er en kronisk smerte tilstand som oftest diagnostiseres hos kvinner i fertil alder eller eldre. Men alle kan få det - og det inkluderer barn og tenåringer.
Hos barn er denne sykdommen kalt juvenil fibromyalgi syndrom (JFMS). Du kan også komme over ungdoms primærfibromyalgi syndrom. "Primær" betyr i den sammenheng at det ikke følger med en annen reumatologisk sykdom som leddgikt eller lupus. Hvis det følger en annen slik sykdom, kalles fibromyalgi "sekundær".
Vi vet ikke mye om JFMS, og mange leger er ikke klar over at unge mennesker kan ha denne tilstanden. Imidlertid lærer vi mer hele tiden, og bevissthet og aksept i det medisinske samfunnet stiger.
Det er skummelt å mistenke at barnet ditt har JFMS eller å få dem diagnostisert med det. Prøv å holde noen viktige punkter i tankene:

JFMS er IKKE en terminal sykdom
Flere behandlingsalternativer er tilgjengelige
med riktig behandling og ledelse kan barnet leve et fullt liv

Før du ser på informasjonen spesifikt for JFMS, er det viktig å få en grunnleggende forståelse av FMS.
I FMS, mislykkes nervesystemet når det kommer til smerte. Det forsterker smertesignaler og skifter signaler som bare skal være ubehagelige i smerte.
Fordi smerte ikke kommer fra en bestemt ledd eller muskel, kan det til enhver tid oppstå hvor som helst i kroppen. Smerte kan bevege seg fra ett område til det andre, være konstant i bestemte områder, eller begge deler. Alvorlighetsgraden kan også svinge svakt.
Alle former for FMS kan innebære dusinvis av symptomer som også har svært varierende alvorlighetsgrad. I noen mennesker kan symptomene være ganske konsistente, men i andre kan de komme og gå. Det er vanlig å se et mønster av blusser (perioder med alvorlige symptomer) og remisjoner (ganger når symptomene er redusert eller fraværende.)
Mens FMS tradisjonelt har blitt behandlet av reumatologer, som forskere har funnet flere og flere nevrologiske egenskaper, er det begynt å bli behandlet av nevrologer også.
FMS påvirker også immunforsvaret og hormonene. Dette forårsaker en rekke symptomer som kan synes å ha ingenting å gjøre med hverandre og kan gjøre sykdommen virker bisarre.

symptomer

De primære symptomene på JFMS inkluderer:

Utbredt smerte og ømhet
Utmattelse
Unrefreshing søvn
Morgenstivhet
hodepine
Angst
Stramme muskler

Mindre vanlige symptomer kan inkludere:

Kognitive problemer, inkludert vanskeligheter med å konsentrere seg (kalt "fibro fog")
Svimmelhet / ørhet

Mange tilfeller av JFMS inkluderer overlappende forhold. De er noen ganger forvirret for symptomer på JFMS, men må kanskje diagnostiseres og behandles separat. Vanlige overlappende forhold inkluderer:

Depresjon
Irritabel tarmsyndrom (IBS)
Søvnforstyrrelser (unntatt ubehagelig søvn), spesielt søvnapné, rastløse bensyndrom og periodisk bevegelsesforstyrrelse

Årsaker og risikofaktorer

JFMS er ikke veldig vanlig. Forskere anslår at mellom en og to prosent av skolealderen kan ha det.
Vi vet at JFMS er vanligst diagnostisert i tenårene, og jenter er mer sannsynlige enn gutter som skal diagnostiseres med det.
Mange barn med denne tilstanden har et nært familiemedlem med voksen FMS, ofte deres mor. På grunn av dette, eksperter mistenker at det er en genetisk link, men har ennå ikke pin den ned.
Noen tilfeller av JFMS ser ut til å utløses av infeksjoner, alvorlig fysisk skade eller følelsesmessig traumer. Andre (sekundære tilfeller) kan skyldes delvis av andre forhold som forårsaker kronisk smerte. Dette antas å skyldes endringer i hjernen som kan omstrukturere områdene som omhandler smertebehandling.

Diagnose

Det er ingen blodprøve eller skanning som kan diagnostisere JFMS, men legen din må gjøre flere tester for å utelukke andre potensielle årsaker til barnets symptomer.
En diagnose av JFMS er generelt basert på en fysisk eksamen, medisinsk historie og diagnostiske kriterier. Ditt barn må ha alle de store kriteriene og minst tre av de mindre kriteriene nedenfor.
Viktige kriterier

Utbredt smerte på tre eller flere steder i minst tre måneder
Fravær av en annen årsak til symptomer
Normale testresultater for lignende forhold
Smerter i fem av de 18 FMS-budpunktene

Mindre kriterier

Kronisk angst eller spenning
Utmattelse
Dårlig søvn
Kronisk hodepine
IBS
Subjektiv myk hevelse
Smerte som er forverret av fysisk aktivitet
Smerte som er forverret av endringer i været
Smerte som er forverret av angst og stress

Noen leger kan bruke de FMS-diagnostiske kriteriene, som har blitt funnet å være nesten like nøyaktige hos barn som JFMS-kriteriene.
Hvis legen din ikke er kjent med JFMS og hvordan den er diagnostisert, vil du kanskje se en spesialist. Pediatriske reumatologer har mer trening i å gjenkjenne og diagnostisere denne tilstanden.

Behandling

Den anbefalte behandlingsmetoden for JFMS er en kombinasjon av flere behandlinger, og det involverer vanligvis flere leger. Det er ingen kur mot JFMS, så behandlinger er rettet mot å redusere symptomer og forbedre funksjonaliteten.
Noen behandlinger er studert spesielt for JFMS, men leger bruker også behandlinger som kun er studert i voksen FMS.
Fordi de spesifikke symptomene og deres alvorlighetsgrad kan variere mye, bør behandlingen skreddersys for den enkelte. Behandlingsalternativene inkluderer:

medisiner
kosttilskudd
fysioterapi
et spesielt strukturert treningsprogram
kognitiv atferdsterapi
støttegrupper

Medisiner inkluderer ofte ikke-vanedannende smertestillende midler, SSRI / SNRI-antidepressiva, lavdose trisykliske antidepressiva, muskelavslappende midler, antiinflammatoriske midler og søvnhjelpemidler.
Noen populære kosttilskudd for FMS inkluderer:

Samme
5-HTP
Vitamin d
vitamin B12
magnesiummalat

Mange andre kosttilskudd brukes også for denne tilstanden, og noen brukes på grunn av symptom.
Fysioterapi kan bidra til å strekke og styrke muskler og forbedre muskeltonen, som alle kan bidra til å redusere smerte. Det er viktig at du velger en fysioterapeut som forstår FMS.
Trening regnes som nøkkel til behandling av alle former for FMS. Det må imidlertid skreddersys barnets trenings- og treningsnivå. Lengden og intensiteten på treningsøktene bør økes svært langsomt for å unngå å utløse en symptomfare.
Kognitiv atferdsterapi (CBT) er den JFMS-behandlingen som har fått mest oppmerksomhet fra forskere. Det innebærer å oppdra barnet om emosjonelle håndteringsstrategier, samt måter å håndtere tilstanden på, for eksempel pacing, god søvnvaner og følgende behandlingsregimer. Ikke all forskning er enig, men overvekt av studier peker på CBT som en effektiv behandling for JFMS.
Noen undersøkelser tyder på at et treningsprogram kombinert med CBT kan være spesielt gunstig.
Støttegrupper, spesielt de som er rettet mot riktig aldersgruppe, kan bidra til å hindre følelser av isolasjon og å være "annerledes". Hvis du ikke har tilgang til støttegrupper, kan du kanskje finne en online som passer godt for barnet ditt.
Å finne det beste settet med behandlinger for et barn med JFMS tar tid og eksperimenter. Det er viktig for både foreldre og barn å forstå at ikke alle behandlinger vil fungere, og det vil trolig være tilbakeslag underveis.

Prognose

Prognosen for barn med JFMS er faktisk bedre enn for voksne med FMS. Noen barn blir frisk og har betydelig mildere symptomer som voksne. De som finner og holder fast i effektive behandlings- / styringsstrategier, kan ikke engang oppfylle diagnostiske kriterier etter noen år.
Noen kan imidlertid fortsette å ha symptomer i voksen alder. Det er også mulig at symptomene i stor grad går bort, bare for å komme tilbake senere i livet.
Uansett hva som skjer, er det viktig å huske at mange mennesker med FMS leder full, produktiv og lykkelig liv.

utfordringer

Barn med JFMS kan møte mange problemer på grunn av deres sykdom. De kan føle seg "freakish" fordi de ikke er som deres venner og klassekamerater. De kan føle seg isolert fordi de må trekke seg fra mange aktiviteter. Studier viser at de savner mye skole, noe som kan føre til faglige problemer og stress.
I tillegg kan de ha voksne i livet som spørsmålet om de faktisk er syke. Folk kan se dem som lat og prøver å komme seg utenom arbeidet. Den følelsesmessige effekten av disse holdningene kan være betydelig og kan svekke barnets evne til å takle tilstanden, fysisk og følelsesmessig.
Hvis barnet ditt savner mye skole, kan det være lurt å utforske alternativer som veiledning, nettskole eller hjemmeundervisning.
Når et barn er syk, påvirker det hele familien. Kompliserende saken, fordi FMS har en tendens til å løpe i familier, har mange barn med JFMS foreldre med FMS. Det kan være til nytte for hele familien å ha rådgivning for å håndtere problemene og trengselene som er involvert.

Juvenile FMS vs. Adult FMS

Fordi vi ikke har mye informasjon spesifikt om JFMS, vil du og din lege sannsynligvis måtte stole på informasjon om den voksne sykdomsformen. De er generelt ganske like, med noen få viktige forskjeller. I JFMS:

Færre ømepunkter kreves for en diagnose
Søvnforstyrrelser har en tendens til å være større
Smerter har en tendens til å være mindre
Prognosen er bedre
Betennelse kan være høyere
Noen medisiner er upassende for barn, eller det kan være behov for lavere doser
Spesiell oppmerksomhet må betales til relasjoner med jevnaldrende og familiemedlemmer

Forskning tyder på at barn med JFMS som også opplever angst eller depresjon, har den vanskeligste tiden til å fungere.
Som foreldre er det viktig at du lærer å ta vare på barnet ditt med JFMS, og også for å forkaste seg dem med utvidet familie, skolepersonell og andre mennesker de er rundt. Din kunnskap, støtte og kjærlighet kan gå langt når det gjelder å hjelpe barnet ditt med denne sykdommen.