Top Charities Støtter barn med fordøyelsessykdommer

Barn med fordøyelsessykdommer - for eksempel inflammatorisk tarmsykdom (IBD, inkludert Crohns sykdom og ulcerøs kolitt), tarmsyndrom, gastroparesis og andre motilitetsforstyrrelser, Hirschsprungs sykdom og cøliaki. Behandle spesielle bekymringer når de navigerer i livet med kronisk sykdom. På samme måte krever foreldre og omsorgspersoner støtte og informasjon som ikke er akkurat det samme som det som trengs for de voksne som er diagnostisert med disse forholdene.
Det er flere ideelle organisasjoner i USA og Storbritannia som er dedikert til å støtte familier som lever med fordøyelsessykdommer og lidelser. Disse gruppene gir programmer, assistanse og informasjon spesielt for barn og deres foreldre og omsorgspersoner.

Youth Rally

Youth Rally er en gruppe dedikert til å gi en berikende, ukes lang boligkompleks opplevelse for barn som lever med tarm- og blæreforstyrrelser. Noen av de medisinske forholdene som campingvogner opplever, inkluderer å ha en Koch-pose, ileostomi, urostomi, kolostomi eller en Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
På det årlige ungdomsrallyet har barna muligheten til å møte og sosialisere med andre barn som lever med lignende helseutfordringer i et trygt og støttende miljø. I tillegg til fritidsaktiviteter, tilbyr utdanningsseminarer som hjelper barn å lære å takle og håndtere sin sykdom.
Campere oppfordres til å finansiere for å støtte sin leirregistrering og Youth Rally, som også mottar støtte fra industripartnere. Frivillige, inkludert medisinske fagfolk og voksenrådgivere, bistår med å skaffe på stedet omsorg og sørge for at leiren går jevnt. The LEAK er nyhetsbrevet opprettet av Youth Rally-ansatte for å holde campister engasjert hele året.

Feeding Tube Awareness Foundation

The Feeding Tube Awareness Foundation er en ideell gruppe som tjener samfunnet til foreldre og omsorgspersoner som bryr seg om barn som får ernæring gjennom et rør. Noen av de sykdommene og tilstandene som kan kreve et fôrrør inkluderer IBD, gastroøsofageal reflukssykdom (GERD), imperforat anus, Hirschsprungs sykdom og medfødte sykdommer i fordøyelseskanalen.
Foreldre og barn som navigerer i livet mens de innlemmer rørfôring, ansiktsdiskriminering og misforståelse, hvorfor grunnlaget fokuserer på de positive aspektene ved rørfôring. 
Organisasjonen opprettholder også en betydelig database med informasjon om rørfôring, inkludert rørtyper, kirurgi og prosedyrer, tester, forhold som kan kreve fôrrør og diett og ernæring. I tillegg er det tips og triks fra erfarne foreldre om hvordan å integrere rørfôring i familie- og skoleliv og feilsøke problemer.

Short Towel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE)

The Short Towel Syndrome Foundation for Children of New England, Inc. (SBSNE) er en ideell gruppe basert på Rhode Island som tilbyr støtte og informasjon til barn og foreldre som har kort tarmsyndrom (SBS) som følge av sykdom eller tilstand.
Foreldre til barn som bor hos SBS kan be om en pleiepakke med donerte gjenstander som skal sendes til dem, som inkluderer ting som onesies, tepper, toalettsaker og utstoppede dyr. SBSNE opprettholder også et tilbudsutvekslingsprogram hvor donerte forsyninger kan omdirigeres til en annen familie som bor med SBS som kan bruke dem.

The Crohns i Childhood Research Association (CICRA)

The Crohns Childhood Research Association (CICRA) er en veldedighet basert i Storbritannia som støtter barn og unge voksne og deres familier som lever med Crohns sykdom og ulcerøs kolitt. Opprinnelig grunnlagt som Crohns i Childhood Research Association i 1978, gir gruppen støtte til pasienter og deres familier og tilbyr forskerstipendier for å oppmuntre leger til å gå inn i barnlig gastroenterologi.
CICRA mottar finansiering fra private donasjoner, fundraising hendelser og industrisponsorer. Medlemskapet er gratis og CICRA kan også gi informasjonsbrosjyrer til pasienter og til bruk i skolene. Noen av ressursene som er tilgjengelige for pasienter inkluderer: 

• En telefonlinje (0208 949 6209) og e-post ([email protected]) der omsorgspersoner kan motta støtte og informasjon
• De CICRA Insider, et periodisk nyhetsbrev som inneholder informasjon om forskning i Crohns sykdom og ulcerøs kolitt, samt hendelser med veldedighet
• En forskningsblogg som fokuserer på den nyeste informasjonen som er skrevet av pediatriske gastroenterologist fellows som setter nylige vitenskapelige studier i perspektiv
• The Cool Zone, et område for barn som inneholder et forum og en penneliste