Hva er det som å ha en J-pose?

Jeg blir ofte spurt om min j-pouch kirurgi, som jeg hadde i 1999 i en alder av 26. Før min første operasjon var jeg nervøs og jeg snakket med andre pasienter som hadde hatt j-pouch kirurgi. Noen mennesker kan velge mellom om de skal ha kirurgi eller ikke: i mitt tilfelle var det en medisinsk nødvendighet. J-pouch kirurgi er noen ganger gjort i ett trinn eller tre trinn, men ofte i 2 trinn, som er operasjonen som jeg hadde. Operasjonen ble utført på mitt lokale sykehus med en lokal kolorektal kirurg, som bare hadde gjort 5 poser før min. Nedenfor er en ganske personlig oversikt over min erfaring med j-pouch kirurgi, selv om jeg har lagt til noen elementer og informasjon for å være en bredere ressurs for de som vurderer eller står overfor kirurgi for å behandle deres ulcerøs kolitt.

Dager som ikke lenger dreier seg om baderom

Jeg våkner om morgenen til følelsen av press og fylde i min j-pose. De fleste morgen begynner denne måten, men jeg blir vant til det. Det er litt ubehag, men det er ikke det samme som det haster jeg følte med ulcerøs kolitt. Jeg kunne ignorere følelsen for litt, hvis jeg valgte, selv om det ville bli stadig mer ubehagelig før jeg gikk på toalettet.
Dagene med ulcerøs kolitt begynte å bli bare et minne på dette tidspunktet, ettersom jeg legger seg inn i den nye rytmen i kroppen min. Den første operasjonen (av to) var vanskelig: Jeg var under anestesi i flere timer og våknet med en midlertidig ileostomi. Gjenopprettingen var lang, jeg var ute av arbeid i 6 uker, men det var uneventful og jeg forbedret hver dag.
Jeg har et stort arr som går helt fra min bukkeknapp ned til skambenet mitt, som ikke helbredet så rent som jeg ville ha likt, hovedsakelig på grunn av prednisonen jeg tok før operasjonen min. Jeg kunne ikke avta prednisonen før det første trinnet i j-posen som min kirurg hadde håpet: hver gang vi prøvde å gå ned for lavt, ville blødningen fra ulcerøs kolitt begynne igjen. Som et resultat var jeg endelig i stand til å avta bare etter operasjonen min. Jeg er ikke fornøyd med arret fordi jeg er ung, men jeg antar at slutten av min bikini-dag er en liten pris å betale.

"Ostomy" er ikke et skittent ord

Ileostomi var ikke i det hele tatt det jeg forventet. Etter år med ulcerøs kolitt og lurte på når diaré skulle slå og når jeg trengte et bad i en hast, var ileostomi som å ha min frihet igjen. Jeg gikk ganske enkelt og tømte min stompose når den ble full. Jeg endret ikke min garderobe i det hele tatt - jeg hadde på seg alle de samme klærne jeg gjorde før min ileostomi. Jeg begynte å utvide kostholdet mitt, selv om jeg var forsiktig med å følge min kirurgs instruksjoner og unngå grovfôr som nøtter eller popcorn. Jeg begynte å legge vekt på, for første gang i mitt voksne liv. Jeg har aldri hatt en blowout for de 3 månedene jeg hadde min ileostomi. Jeg tror ikke jeg hadde stor ferdighet ved å feste stomiapparatet mitt, men likevel har jeg aldri hatt noen problemer eller pinlige hendelser.
Bytte min ileostomiapparat om to ganger i uken ble en del av min rutine. Min stomi ble bare en annen del av kroppen min. Det virket rart, om jeg tenkte på det for mye. Tross alt er stoma en del av tarmene dine, og det var på utsiden av kroppen min! Men dette var operasjonen som tillot meg å leve, forhåpentligvis i svært lang tid. Uten det kan dysplasi og hundrevis av polypper som finnes i kolon, ha resultert i kolonkreft og et dårligere utfall for meg.
Min enterostomale terapi (ET) sykepleier var fantastisk. Jeg møtte henne før min første operasjon, og hun hjalp med å bestemme plasseringen av stomaen min. I en nødssituasjon kan stoma bli plassert der kirurgen mener det ville være best, men jeg var heldig nok til å ha litt tid til å forberede meg. Min ET-sykepleier spurte meg om min livsstil og hvilke typer klær jeg hadde på, og vi bestemte oss for hvor de skulle plassere stoma. Anatomi spiller også en rolle i stomiplassering - jeg ble fortalt at noen menneskers kropp og muskler var forskjellige, og at noen ganger en stomi ikke kunne plasseres på det stedet pasienten foretrukket. I mitt tilfelle fungerte det bra, og min sykepleier brukte en Sharpie for å markere det beste stedet på magen for stomaen min.

Går "normalt" igjen

Da jeg var klar for den andre fasen av min j-pouch-operasjon (nedtaket, eller reversering av ileostomi), hadde jeg alvorlige bekymringer for å gå på kirurgi igjen. Jeg følte meg bra! Ileostomi var ikke så farlig! Ville jeg virkelig gå gjennom en annen operasjon og gjenoppretting? Men i sannhet var den andre operasjonen ikke overalt nær så intens som den første, og gjenopprettelsestiden var mye kortere. Jeg var ute av arbeid i bare 2 uker, og jeg hadde mye mindre behov for smertestillende medisiner. Det merkeligste var det vant til den nye j-posen. Ja, jeg måtte "tømme" det flere ganger om dagen, men det forstyrret meg ikke i det hele tatt. Jeg vet at mange mennesker har en bekymring for å måtte gå på toalettet flere ganger etter operasjonen enn før operasjonen, men i mitt tilfelle det var ikke et problem. Min ulcerøs kolitt ble klassifisert som alvorlig, og selv under utvinningen fra min første operasjon følte jeg meg bedre enn jeg gjorde da min kolitt var på sitt verste.
Først ble tarmbevegelsene mine gjennom j-vesken flytende, og sannheten ble fortalt, smertefull. De brente. Men jeg lærte raskt hvilke matvarer å unngå: krydret mat, stekt mat, for mye fett, for mye koffein. Jeg hadde også mange andre triks for å holde smerten og brenningen til et minimum: Bruk en barrierekrem på bunnen av meg, med våtservietter i stedet for toalettpapir, og spiser mat som kan tykke opp avføringen min, for eksempel peanøttsmør eller poteter. Min kirurg ga meg noen retningslinjer om disse tingene, men noe av det jeg lærte gjennom prøving og feiling, fordi alle er forskjellige når det gjelder diett. Det tok tid for min perianale hud å stramme opp og den brennende å stoppe. Når jeg fikk kostholdet mitt under kontroll, begynte min avføring å stramme opp, og jeg var på badet mindre og mindre. Faktisk, når jeg ser min kirurg, spør han hvor mange tarmbevegelser jeg har en dag, og jeg holder ærlig ikke lenger.
Tarmbevegelser for meg pleier å være støyende, men jeg har fått over meg forlegen over dem. Operasjonen jeg hadde reddet livet mitt, selv om det endret min anatomi for alltid. Hvis jeg er veldig forsiktig med kostholdet mitt, kan jeg ha nesten formede avføring, men jeg er ofte ikke forsiktig med kostholdet mitt. Jeg hadde ulcerativ kolitt i 10 år, noen ganger lever ikke på noe annet enn gelatin og buljong (og under en minneverdig to ukers strekk på sykehuset, absolutt ingenting, ikke engang vann) og nå at jeg kan spise mat, ekte mat, igjen, jeg vil ikke utsette meg for et kjedelig og kjedelig kosthold. Jeg har grenser - jeg vil aldri spise en salat med nøtter som skal etterfølges av en popcorn chaser - men jeg kan nyte mange matvarer i dag at jeg aldri ville ha vurdert å spise i ulcerative kolittdager.

Men er dette en "kur"?

Folk snakker ofte om j-pouch kirurgi som å være en "kur" for ulcerøs kolitt. Jeg føler ikke som om dette er en nøyaktig beskrivelse. Hvordan kan fjerning av et større organ betraktes som en "kur"? For meg vil en kur være helbredelse av tarmen og opphør av symptomer. Fremtiden for min j-pose er fortsatt ukjent for meg. Jeg kan være en av de som utvikler pouchitis: en tilstand som ikke er godt forstått som forårsaker symptomer som feber og diaré. Pouchitis blir ofte behandlet med probiotika og antibiotika, men det har også en tendens til å komme seg igjen. Min kirurg er også usikker på om jeg fortsatt skal være fri for potensielle komplikasjoner som blokkeringer eller til og med de ekstra tarmbetingelsene som kan gå hånd i hånd med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som leddgikt.

Epilogue

Jeg vet at veien fra ulcerøs kolitt til j-pose har vært en utrolig enkel en. Dette tilskriver jeg ferdighetene i det kirurgiske laget, men også min vilje til å følge min kirurgs instruksjoner til brevet. Jeg har møtt mange andre som også er fornøyd med sine poser, men jeg har også møtt noen som har mistet posene sine til gjentakende pouchitis, eller fordi det som ble diagnostisert som ulcerøs kolitt, var i siste instans bestemt å være faktisk Crohns sykdom. Jeg har fortsatt kjent andre som opplevde postoperative komplikasjoner som infeksjoner. Noen kvinner med j-poser finner deres fruktbarhet påvirket. Det er nesten umulig å vite hvordan kirurgi vil påvirke en bestemt person, men i mitt tilfelle har alt kommet seg til det bedre.