PasienterLikeMe trenger dine medisinske data

Jeg nøler med å ringe James (Jamie) Heywood en superhelt. Tross alt vet vi at de eneste superherene der ute, er Michael Jordan (som kan fly) og Dos Equis "Den mest interessante mannen i verden" ("vær tørst venner"). Heywoods helhetskrig skriker imidlertid arktypisk superhelt. Da hans bror Stephen - som med alle regninger var en veldig kul fyr - ble diagnostisert med den fete amyotrofiske lateralsklerose i 1998, ble Heywood og hans familie rammet av uutslettelig tragedie. I stedet for å beklage sin uflaks og sulke i et hjørne i 1999, hevdet Heywood sammen med venner og familie for å sette opp ALS Therapy Development Institute, et non-profit bioteknologiselskap med det uberørte målet å slå ALS.
I 2004 samarbeidet James Heywood med PatientsLikeMe, et selskap som søker og deler medisinsk informasjon fra personer med kronisk sykdom for ikke bare å hjelpe andre pasienter, men også forbedre klinisk forståelse av sykdom og bidra til direkte fremtidig klinisk forskning. Kjernen i denne innsatsen ligger Heywoods superheroiske forståelse av matematikk og dets applikasjoner og en tilbakevendende medfølelse for alle de som lider av kronisk sykdom.

PatientsLikeMe overstyrer begrensninger

I 2008 gjorde Heywood og hans kollegaer en splash med utgivelsen av en unnerving-oppdagelse: De fleste ALS-forskningsdyrstudier som førte til menneskelige forsøk var uopprettelige og ubetydelige. (Betydning er statistisk sjargong for funn som er tilskrevet noe annet enn sjanse. I hovedsak viste Heywood at mer enn halvparten av grunnforskningen på ALS var feil.)
Heywoods funn mottok mye press - inkludert dekning i Natur--men lite annet. Som ofte skjedde, hadde de forankrede medisinske institusjonene lite å forandre seg. I kølvandet på denne oppdagelsen har Heywood etablert seg som en trollmann på et oppdrag for å kvantifisere den personlige fortellingen om å leve med kronisk sykdom og bruke disse dataene til klinisk og forskningsmessig god.
"Hvis du ser på amyotrofisk lateral sklerose, multippel sklerose, depresjon eller idiopatisk lungefibrose," sier Heywood. "Det som er som å leve med sykdommen er sannsynligvis det beste målet for patologien. Det vi samler er variablene som er viktige for pasientene som skal klare sin egen omsorg, de [variablene som hjelper klinikeren planen] hva de skal gjøre neste omhyggelig, og forskeren vurderer hvorvidt behandlingen er effektiv mot sykdommen. Og vi gjør alt dette ved å bruke pasientordforråd og vilkår som de tydelig forstår. "
Tilfelle i punkt: Jeg skrev en artikkel om idiopatisk lungefibrose. Jamie leser det og likte det - 'cuz du vet det er hvordan jeg gjør det - men påpekt at tretthet er sannsynligvis mye mer nyansert enn min oversiktlige og, ahem, bevisbasert vurdering.
Heywood antyder at tretthet hos personer med idiopatisk lungefibrose er knyttet til søvnapné og oksygeninsuffisiens og adskiller seg fra tretthet som oppleves av mennesker med andre typer kronisk sykdom. Denne forståelsen er forankret i informasjon PatientsLikeMe, Heywoods selskap, samlet seg fra tusenvis av mennesker som faktisk lever med sykdommen. Slike opplysninger kan påvirke hvordan idiopatisk lungefibrose blir behandlet, hvordan mennesker med denne sykdommen bryr seg, hvordan leger måler pasientens velvære og prognose, og hvordan forskere velger variabler og intervensjoner som skal fokusere på fremtidige kliniske forsøk.
Heywood og hans kolleger har hittil samlet 25 millioner datapunkter (tenkemessige smerter, søvnløshet, humør, medisinsk toleranse, medikamentadministrasjon og så videre) fra 300.000 mennesker på mer enn 2300 sykdommer (tenk kreft, hjerteinfarkt, hepatitt C og så videre). De knuser deretter disse dataene fra diverse prøver og bruker deretter prediktive matematikkmodeller for kontinuerlig å forbedre vår forståelse av sykdom. Med andre ord bruker James "hvilke utfall som er meningsfulle for hver enkelt av oss å informere bedre prøvepoeng, og forbedre måten vi måler sykdom på."
Heywood sier: "Hvis du får en gruppe mennesker sammen og måler hva som betyr noe for dem, kan du bruke denne informasjonen til å bedre vurdere om ting fungerer i den virkelige verden og veilede bedre valg i klinikken ... Vi burde forestille oss og jobbe mot en verden der enhver avgjørelse du gjør om helsen din eller helsevesenet blir informert av beslutninger og utfall av alle som kommer før. "
PasienterLikeMe beviser gjennom observasjonsstudie at måten vi ser på medisin er begrenset, og mange av oss er uvitende om en slik begrensning.
"Det offentlige antar allerede på 80 prosent nivå," sier Heywood, "at deres medisinske poster brukes til å forstå sykdom, forbedre omsorg og utvikle medisiner." Og, som utgitt av Heywood, er det bare ikke tilfellet.
Til syvende og sist anerkjenner Heywood at sykdommen er påvirket av fenotype, miljø, biom og så videre. Han anerkjenner at leger er fantastiske "heuristiske maskiner", som bruker erfaring og inngripen til å behandle pasienter. En slik problemløsing kan imidlertid kvantifiseres og standardiseres for å gjøre livet bedre for både legen og pasienten og dramatisk forbedre omsorg for oss alle.
"Medisin er for mye historiefortelling, sier Heywood." Det trenger matematikk ... det må virkelig ha litt streng matte. "
Ifølge PatientsLikeMe-nettstedet, har organisasjonen hittil hjulpet til å motvirke tradisjonelle randomiserte kliniske studier, modellert Parkinsons sykdom, validerte epilepsikvalitetsmålinger, skape nytt lys på medikamenttilheng hos pasienter med multippel sklerose (MS) og organtransplantasjoner, og lagt til og validert pasient rapporterte resultater i psoriasis, autisme og MS forskning. "

Donere medisinsk din info

PatienterLikeMe inviterer deg til å donere medisinsk informasjon til deres nettsted. Ifølge 17. november 2014, blir pressemeldingen "data" de-identifisert og delt med partnere for å hjelpe pasientens stemme til medisinsk forskning, utvikle bedre kliniske forsøk og skape nye produkter og tjenester som er mer i tråd med hva pasienter erfaring og behov. " Hvis du leser denne artikkelen etter at "24 Dager av Giving" er avsluttet, kan du fortsatt donere din medisinske informasjon.
Heywood oppsummerer donasjonen din med følgende: "Du må vite at det vil være noen som du i verden står overfor et problem du har løst eller du har lært noe om. Gå til PatientsLikeMe [og] dele din erfaring , og du vil hjelpe den personen. "
På et mer personlig notat går jeg vanligvis bort fra bedriftsbaserte historier. Men til tross for en fortjeneste - eller som de kaller det "ikke bare for profitt" - forretningsmodell, konfigurerte Jamie og hans venner PatientsLikeMe.com som en ressurs for oss alle. De lover å sette våre data til velvillig bruk, og jeg tror helt på dem. Så la oss all tone inn og hjelpe en bona fide "superhelte" (la oss kalle ham "Supermath", få det? Ha ha, jeg knekker meg!) På en superoppgave for å redde oss alle!