Autistiske voksne som foreldre
High Functioning Autism and Parenthood
I 1994 ble den Diagnostisk og statistisk håndbok for psykiske lidelser (DSM) ble endret for å inkludere en ny form for autisme. Kalt Asperger syndrom, det inkluderte personer som aldri før hadde vært ansett som autistiske. Tillegget av Asperger-syndromet til DSM endret måten folk tenkte på autisme.Folk med denne høyfunksjonelle formen for autisme var klare, dyktige og ofte vellykkede. Selv om de kanskje har hatt betydelige problemer med sensoriske problemer og sosial kommunikasjon, kunne de (i det minste noe av tiden) maskere, overvinne eller unngå disse utfordringene. Mange mennesker med Asperger syndrom ble gift eller funnet partnere, og ganske få hadde barn.
Fordi Asperger syndrom ikke eksisterte før 1994, fikk svært få av de som vokste opp før den tiden, noe som en autismespektrumdiagnose - i hvert fall til de hadde barn selv. Deretter oppdaget foreldrene i noen tilfeller samtidig med å utøve en diagnose for sine barn, at de også var diagnostiske på den høye enden av autismespektret.
I mellomtiden vokste barn opp som faktisk hadde fått Asperger syndrom diagnoser som små. Disse barna vokste opp med en autismespektrumdiagnose og mottok behandlinger for å hjelpe dem med å håndtere sine utfordringer. For noen mennesker sto autisme og utfordringer i veien for foreldre. For mange andre gjorde det imidlertid ikke. Og selvfølgelig vil mange mennesker med autisme bare ha det som mange av deres typiske jevnaldrende ønsker: en familie.
I 2013 ble Asperger syndrom som en diagnostisk kategori fjernet fra DSM. I dag har personer med de høyt fungerende symptomene en gang kalt Asperger syndrom nå en "autismespektrum" diagnose. Dette hadde selvsagt ingen særlig innvirkning på individers ønske om å bli (eller ikke bli) en forelder.
Myter om autistiske foreldre
Det er mange myter rundt autisme. Disse myter kan gjøre det vanskelig å forstå hvordan en autistisk person kan være en god forelder. Heldigvis er myter per definisjon usanne! Her er bare noen få slike misforståelser om autisme:- Personer med autisme føler ikke normale følelser. Mens folk med autisme kan ha litt forskjellige reaksjoner på bestemte situasjoner eller erfaringer enn noen av deres typiske jevnaldrende, føler de seg absolutt glede, sinne, nysgjerrighet, frustrasjon, glede, kjærlighet og alle andre følelser.
- Personer med autisme kan ikke elske. Som nevnt ovenfor er dette helt usann.
- Personer med autisme kan ikke empati med andre. I noen tilfeller kan det være vanskelig for autistiske mennesker å sette seg i skoene til noen andre som ønsker, føler eller reagerer på måter som er utenfor egen erfaring. Men selvfølgelig gjelder dette for alle mennesker: Det er vanskelig å empati, for eksempel med et barn som vil gjøre ting du ikke liker eller misliker ting du elsker.
- Personer med autisme kan ikke kommunisere godt. Personer med høy fungerende autisme bruker talespråk samt (eller bedre enn) typiske jevnaldrende. De kan imidlertid ha problemer med "sosial kommunikasjon", noe som betyr at de må kanskje jobbe hardere enn de fleste for å få mening om kroppsspråk eller subtile former for kommunikasjon.
Refleksjoner om foreldre med autisme
Jessica Benz of Dalhousie i New Brunswick, Canada, er mor til fem barn. Hun mottok autisme diagnosen som et resultat av å søke svar på barna sine utfordringer. Her er hennes refleksjoner og tips om foreldre som voksen på autismespektret.Hva førte deg til å oppdage din egen autisme diagnose? Anbefaler du å søke en diagnose hvis du tror du kan være diagnostisk?
Min egen diagnose kom som en voksen etter at to av barna mine hadde blitt diagnostisert, og vi begynte å diskutere familiehistorie med en av psykologene vi jobbet med. Da jeg nevnte visse opplevelser som barn som gikk opp med det jeg så i mine egne barn, gikk en lyspære av. Jeg forfulgte videre screening og vurdering derfra hvis jeg bare forstår meg selv som en person og som forelder.
Jeg tror at mer informasjon alltid er bedre, spesielt om oss selv. Hvis noen føler at autisme kan være en del av teppet som lager sine egne liv, er det verdt å spørre om det og spørre om en vurdering. Akkurat som vi sjekker klesplagg for omsorgsinstruksjoner, desto bedre forstår vi hva som utgjør vårt eget liv og oss selv, desto bedre kan vi sikre at vi bruker de riktige innstillingene når det gjelder selvomsorg og samhandling med andre mennesker.
Har du lært at du er autistisk, påvirker din beslutning om å ha (flere) barn? og i så fall hvordan gjorde du beslutningen?
Å vite at jeg er autistisk, påvirket mine beslutninger, men da jeg ble diagnostisert, hadde vi tre barn (vi har nå fem). Så det gjorde oss ikke redd for å ha flere barn, det innebar bare at vi hadde en virkelig fantastisk forståelse av barna vi har. Å ha en bedre forståelse av hvordan jeg følte meg til tider, hvorfor jeg trodde at ting var så mye lettere for andre enn de var for meg, og følte at jeg ikke bare gjorde det bra nok, fikk meg til å skape positiv forandring i livet mitt til å bli en mer engasjert og forsettlig forelder.
Jeg husker å føle seg skyldig da min eldste var ung at jeg desperat så fram til sengetid. Jeg følte at det var første gang jeg virkelig kunne puste siden hun hadde våknet om morgenen. Det var ikke at jeg ikke likte foreldre, jeg likte det utrolig, og jeg elsket å utforske verden med henne. Men skylden jeg følte fordi jeg virkelig glede meg til sengetid og et par timer uten å være forvirret på meg. Å anerkjenne gjennom min egen diagnose at de par timer om dagen er en nødvendig periode med selvbehov, gjorde meg i stand til foreldre uten utmattelse og utbrenthet jeg hadde følt tidligere.
Videre anerkjente jeg andre ting jeg trengte å ha på plass for å føle at jeg kunne trives som foreldre. Jeg hadde alltid vært en pen avslappet person med hensyn til rutine, rengjøring, planlegging og planlegging. Den avslappede tilnærmingen til livet førte til mye stress da jeg trengte å få ting oppnådd på en tidsplan, eller når det var en uventet etterspørsel.
Det viser seg at foreldre er bare fulle av uventede krav og tidsplaner som ikke er dine egne! Jeg bestemte meg for å eksperimentere med å bruke de tingene jeg pleide å støtte barna mine i mitt eget liv, og mye til min overraskelse, ble det lettere. Jeg implementerte en rutine for å administrere huset, en rutine for å styre dagen. Jeg sørger for å skrive opp en daglig tidsplan hver dag (med visuelle komponenter også for yngre barn) slik at vi alle kan se hva som skjer hver dag og vet hvordan du planlegger på forhånd.
Bare å erkjenne at jeg fortjente å gi meg selv de samme støttene jeg tilbyr mine barn, fikk meg til å føle at jeg begge var i stand til å møte mine egne behov og vise barna mine at de er i stand til å gjøre det samme som voksne og administrere sine egne liv. Så mange mennesker hører ordet autisme og ser for noen som trenger andre mennesker til å etablere disse støttene.
Det er viktig for meg at mine barn ser at de er i stand til å lede sine egne liv og forespråker i sitt liv for sine egne behov. Modellering som meg selv er en måte at de kan normalisere hva de alt for ofte hører om som "spesielle behov". Vi har alle spesifikke behov, selv mennesker som er nevrotype. Vi har en forpliktelse til å gi barna våre mulighet til å gjenkjenne og støtte sine egne behov.
Nå, hvorfor har vi fem barn? Jeg mener, de er høye, de er kaotiske, de hevder at de vinder hverandre opp, og noen plager alltid noen andre. Men de forstår også hverandre dypt, de støtter hverandre helt. I en verden der vennskap og sosiale samhandlinger er vanskelige, vokser disse barna så nedsenket i å lære å kompromittere og jobbe sammen, at de er godt rustet til å engasjere seg med andre barn. De vil alltid ha et familiens støttenettverk i deres liv som forstår dem absolutt, selv om de kanskje ikke alltid er enige. Det er viktig for oss.
Har du lært at du er autistisk, må du endre foreldre? For eksempel bestemte du deg for å be om mer hjelp, endre måten du svarer på "dårlig" oppførsel, osv.?
Det har gjort meg mer forsettlig og mer bevisst. Det har også gitt meg plass til å akseptere at jeg også har en plikt til å møte mine egne behov, slik at jeg bedre kan foreldre barna mine. Jeg har lært å gjenkjenne når jeg er overveldet før jeg når utbrentningsstadiet, og jeg har lært å ta litt tid å lade opp.
Jeg reflekterer også på min egen barndom, og hvor forferdelig jeg følte da jeg ikke kunne slutte å gråte over noe som burde ha vært et mindre problem, eller når jeg bare kom hjem fra skolen og var uten forvirring uten grunn. Jeg husker den skam jeg følte som barn om disse tingene, og jeg vil være sikker på at barna mine aldri føler det. Jeg var heldig, og fikk riktig foreldre og svar på disse tingene ved et uhell, i kraft av foreldre som forsto meg dypt.
Jeg ble aldri straffet og var alltid ubetinget elsket gjennom disse meltdowns, selv om jeg ikke visste hva en smelting var. Men jeg husker fortsatt at det er synd om å ikke være i stand til å kontrollere mine følelser og følelser som alle andre syntes å kunne. Jeg var en modell student, alltid øverst i klassen min, og jeg levde i skrekk av noen som fant ut at jeg gråt fordi jeg måtte si hei til en venn i en matbutikk.
Jeg prøver å hjelpe barna mine å forstå seg selv. Jeg vil at de skal vite at jeg forstår hvorfor noe uventet kan kaste av hele dagen, og at jeg ikke klandrer dem eller føler at de burde kunne klare seg bedre. Hvis jeg hadde visst at hjernen min ikke hadde behandlet ting som alle andre gjorde, tror jeg at jeg kunne vært snill mot meg selv. Som foreldre vil jeg lære barna mine å være hyggelige for seg selv.
Hvilke former for foreldreutfordringer møter du fordi du er autistisk?
La oss starte med spilledatoer. Dette er en spesiell elendighet for meg. For det første har jeg enten massevis av mennesker som kommer inn i mitt miljø (Egad-nei!), Eller jeg må ta barna mine til andres omgivelser. Generelt kan andre mennesker ha barnesikret, men ingen andre enn andre foreldre som øker barn med autisme, virkelig barnesikre. Så, jeg er fast å være hypervaktig for å sikre at ingenting blir ødelagt mens du prøver å slå opp snakk og aldri helt vite når du skal slutte å snakke. Alle spill datoer krever en hel ettermiddag med nedetid for oss alle, og sannsynligvis en frosset pizza natt for å komme seg.
La oss gå videre til sensoriske utfordringer. Jeg er noen hvis oppgitte drømmejobb var å bemanne et branntårn. Ingen mennesker, ingen støy, ingen inntrenging, bare stillhet og åpen plass. "Ville du ikke kjede deg?" folk spurte. Jeg forsto ikke spørsmålet.
Åpenbart ser livet i et hus med fem barn seg litt annerledes ut. Hodetelefoner er allestedsnærværende i huset vårt. For noen år siden ble jeg lei av å rope på alle for å "slå den ned!" Jeg ga opp og fikk alle sine egne hodetelefoner, så jeg kan holde husholdningsvolumet til kjedelig brøl. Stille tid er ikke omsettelig. De fleste barna har sluttet å slappe, men de blir fortsatt bedt om å tilbringe litt tid på rommet sitt hver dag stille lesing, spille på en tavle (oh, hvordan jeg elsker teknologi!) Og bare eksisterende uten å hoppe av sofaer og vegger.
Når de er på skolen, gjelder dette bare for yngre barn, men i helgene og i løpet av sommeren er dette for alle. Jo, jeg forteller dem at det er viktig å lære å slappe av og lade seg selv. Men egentlig, det er hvordan jeg kommer fra den ene enden av dagen til den andre uten å bli en veldig skarp forelder. De 45 minuttene gir meg tid til å ha en kopp fortsatt varm kaffe, husk å puste og hodet tilbake til en ettermiddag med kaos og moro.
Hjelper autisme faktisk deg til å gjøre en bedre jobb som forelder for barn med autisme? Hvis ja, hvordan?
Absolutt. Jeg tror den vanskeligste delen av foreldre med autisme er ikke forståelse. Det er lett å si alle de riktige tingene; det er lett å si at vi vet at de ikke kan kontrollere en nedsmelting. Men for å virkelig forstå disse følelsene, å ha opplevd dem, å vite hva det er å føle at tankene dine går bort og tar følelser og kropp sammen for turen, er det umulig å forklare folk som ikke har opplevd det.
Etter å ha opplevd det, gir jeg meg et vindu inn i det øyeblikket de lever. Det lar meg møte dem hvor de er, i stedet for å be dem om å møte meg halvveis. Det tillater meg å være en kraftig talsmann for dem. Det gir meg mulighet til å fortelle dem det, "selv om mamma føles sånn noen ganger."
Hva er noen av de coping teknikker og strategier du har nevnt som du vil passere sammen?
Godta din komfortsone. Det er der fordi det virker. Hvis du kan komme fra den ene enden av dagen til den andre med alle elsket og respektert, har møtt behovene til dagen og holdt alle trygge, har du gjort nok for dagen. Foreldre er ikke en konkurranse, du vinner ikke en premie for å være Pinterest Mom. Hvis barnet ditt opptrer i skolen med skjorten sin på innsiden, fordi den riktige veien skulle bli en kamp, så var barnet ditt det beste alternativet du hadde. Ja, selv om det var billeddag, og du kom dit akkurat som klokken ringte, mens du fortsatt hadde på deg pyjamabuksene. Du ønsker kanskje å rette etter ekte bukser til IEP-møtene, men det ser ut til å sette riktig tone.
Har du delt autisme diagnosen med barna dine? Hvis ja, hvordan gjorde du det?
Ja, fordi det har vært en pågående diskusjon i huset vårt, er det ikke en stor åpenbaring. Vi snakker om nevodiversitet som en viktig del av verden, og om alle mennesker i verden hvis hjerner virker annerledes. Jeg modell oppfyller mine egne behov og oppfordrer ungene til å gjøre det samme. Når de ser meg si: "Jeg har hatt det, jeg skal ta et bad i en halv time," er det mye lettere for dem å fortelle meg når de trenger en pause fordi det er en vanlig og akseptabel ting i vår familie.
Finner du at autisme gjør det vanskeligere å håndtere nevotypiske forventninger (blant barnas foreldre, terapeuter, lærere, etc.)?
Det kan være, spesielt hvis jeg avslører min egen diagnose. Vi har nylig hatt noen som jobber med min 5-årige som brukte noen fryktelige og fornærmende praksis. Da jeg uttrykte mine bekymringer og avslørte min egen diagnose til ham, flyttet han synlig, så ble hver annen setning ferdig med, forstår du? som om jeg ikke var dyktig og kompetent.
Jeg finner meg selv å være en spesielt utrolig stemme til tider. De aller fleste mennesker jeg jobber med er villige til å lytte og er snille og respektfulle. Imidlertid har jeg utdannelse og erfaring for å trekke på at mange andre ikke gjør det, og jeg lurer på noen ganger om mine sterke meninger og voldsom fortalelse blir sett på som en vanskelig forelder uten at jeg skal sikkerhetskopiere uttalelsene mine.
Jeg pleier ikke å behandle godt når det er på tide å slutte å snakke, slutte å undervise, slutte å forklare, og jeg trykker på til diskusjonen går meg. Noen ganger tror jeg ikke det går bra. Jeg vet ikke at jeg ville være like uttalt en advokat, hvis det ikke var for mine egne erfaringer. Jeg vil gjerne tro at jeg fortsatt vil være stemmen min barn fortjener, men jeg mistenker at jeg kanskje ikke hadde hatt ganske så mange omstridte møter underveis hvis jeg ikke hadde levd gjennom de øyeblikkene og opplevd meg selv.
Er det autisme-relaterte terapier som hjelper deg bedre å forholde deg til foreldre?
Jeg har aldri funnet en en-size-fits-all terapi til å jobbe for noen av oss. Akkurat som ingen to personer med autisme har de samme identiske behov, vil ingen terapi ha samme innvirkning for alle.
Vi har ansatt mange teknikker tatt fra ergoterapi for å gjøre familien vår raskere. Vi bruker visuelle rutiner, rutiner og mye praksis på grunnleggende livsferdigheter. Vi bruker talterapi, og til og med PECS som nødvendig for å lette kommunikasjonen. Vi gjør yoga for å hjelpe med litt sinn / kroppsarbeid, og personlig, det beste jeg har funnet var arbeidet med en terapeut ved hjelp av CBT for å lære å gi slipp på min egen forventning om en "normal" som ikke eksisterer for alle, hvor som helst.
Foreldre er et spørsmål om å være en tur guide; Noen ganger må du endre reisen for å møte alles behov. Du må bare finne ut hvordan du gjør det på en slik måte at ingen føler at de går glipp av det.
Foreldrerefleksjoner fra en far med en livslang autismediagnose
Christopher Scott Wyatt er en voksen med autisme (og en PhD) som blogger om sine erfaringer på http://www.tameri.com/csw/autism/. Han og hans kone er foster (og potensielt adoptiv) foreldre til barn med spesielle behov.Hva førte deg til å oppdage din egen autisme diagnose?
Opprinnelig diagnostisert som psykisk forsinket ved fødselen, vil diagnostikkmerket endres noen få år. Det var "autisme" innen 2006 eller så da DSM-IV-TR endret ting igjen og var mer utbredt. Siden etikettene ble endret, er jeg ikke sikker på at de var hjelpsomme; hvis noe de begrenset alternativer tidlig i min utdannelse. I dag er vi ambivalente om diagnosen våre barn. Det kan hjelpe, og det kan skade.
Har du lært at du er autistisk, påvirker din beslutning om å få barn? Og i så fall, hvordan tok du avgjørelsen?
Ikke egentlig. Vi ventet til vi eide et hus og var rimelig sikre, noe som trolig er mer om våre personligheter generelt. Min kone og jeg ønsket å tilby et godt, stabilt hjem for alle barn, enten det er naturlig eller foster-adopt.
Lærte at du er autistisk, endrer måten du foreldre på?
Det er mulig at autisme min gjør meg mer tålmodig, hvis bare fordi vi er klar over hvordan jeg opplevde utdanning og støtter. Jeg er tålmodig med barnaes behov for ro, orden og en følelse av kontroll. Jeg forstår at ting skal være ordnet og forutsigbart. De trenger det, som fosterbarn, og de vil trenge det hvis vi er i stand til å adoptere.
Hvilke former for foreldreutfordringer møter du fordi du er autistisk?
Vi har ikke et støttenettverk, i hvert fall ikke lokalt i person. Vi har oss selv og barna, med støttene som tilbys i skolene. Så, i den forstand, er vi ulikt andre foreldre fordi vi ikke har de sosiale samspillet mange foreldre gjør. Spill datoer skjer ikke fordi de andre nærliggende barna er eldre enn våre.
Hva er noen håndteringsteknikker og strategier du vil passere sammen med?
Rolig tid og rolige mellomrom for oss og barna. Beanposer med bøker hjelper dem mye. Vi har også sensoriske elementer: stressballer, tankekitt, spiky baller og andre ting for dem å leke med når stresset.
Finner du at autisme gjør det vanskeligere å håndtere nevotypiske forventninger (blant barnas foreldre, terapeuter, lærere, etc.)?
Jeg blir frustrert raskt med skolene, sosialarbeidere og domstoler. Jeg forstår ikke hvorfor barnaes behov ikke er en høyere prioritet. Min kone minner meg om å ta en tur eller gå et sted stille etter å ha håndtert 'systemet' som ikke virker for barna.
Er det autisme-relaterte terapier som hjelper deg bedre å forholde deg til foreldre?
Jeg er ikke en fan av de fleste atferdsmessige terapier, basert på negative erfaringer. Mine håndteringsmekanismer er kunst: musikk, tegning, maleri, skriving og fotografering. Vi har funnet ut at farging og tegning hjelper jentene også. Når jentene trenger å senke og refokusere, fungerer musikk (nysgjerrig, Elvis - Love Me Tender).
Vårt mål er å minne jentene om at etiketter ikke definerer dem for oss og ikke bør definere dem for seg selv.
