Håndtering av Downs syndrom
Å håndtere dine varierte følelser er bare en av mange utfordringer du vil møte når du prøver å takle en elsket som har Downs syndrom.
Heldigvis går Downs syndrom samfunnet bredt og dypt. Du vil kunne finne mange kilder til støtte og praktisk informasjon om å påbegynne reisen som forelder for noen med Downs syndrom, samt å håndtere utfordringer og omfavne glede når årene går.
emosjonell
Følelser som kommer med en diagnose er unike for alle, og det er ingen "riktig" måte å føle. Det er viktig å huske at selv følelser som virker veldig forskjellige, ikke avbryte hverandre. Du kan oppleve flere på en gang, som alle er gyldige.For eksempel kan du bli overveldet av kjærlighet og spenning for din lille mens du sørger for tap av et liv du hadde malt for ham eller henne i tankene dine. Dette kan bli forvirret av bekymringer og frykt for hvordan du klarer å ta vare på barnets behov, hvilke medisinske problemer han eller hun kan møte, hvordan du skal jonglere de forskjellige terapier og behandlinger barnet ditt kan trenge gjennom hele livet, og mer.
På den annen side kan du føle at barnets diagnose gir mer enn overveldet deg. De rundt deg kan dele dine følelser eller ikke.
Ære din erfaring og det faktum at det du føler i dag, kan endres - og kanskje endres igjen.
Naturjusteringer
Vet at det kan ta litt tid å føle seg tilbake i balanse etter hva som vanligvis er overraskende nyheter. Når det er sagt, hvis du etter noen måneder fortsetter å føle deg trist, engstelig eller deprimert, se legen din. Du kan lide av depresjon eller, spesielt for mødre, postpartum depresjon.Vær også oppmerksom på at arbeidskraft og levering er utmattende forsøk. Hvis du nettopp har født, vil du oppleve en rekke hormonelle svingninger som kroppen din tilpasser seg til å ikke lenger være gravid. Som disse hormonene ebb og flyter, gjør følelser det samme. Det kan være en vanskelig opplevelse etter ankomsten av et barn.
Down Syndrome Doctor Discussion Guide
Få vår utskrivbare veiledning for neste leges avtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Minske din følelsesmessige belastning
Å ta vare på deg selv fysisk på dette tidspunktet, vil også hjelpe deg med å håndtere dine følelser. Ring til partneren din, dine familiemedlemmer eller vennene dine, eller ansett en doula eller babysygeplejerske for å hjelpe deg med baby omsorg, slik at du kan spise næringsrike måltider og få så mye hvile som du kan.Å være åpen for å spørre om og akseptere hjelp når du trenger det, vil tjene deg godt selv når barnet ditt vokser: Det vil trolig være andre ganger i ditt barns liv når du kanskje må vende deg til andre for å støtte.
Et av de mest nyttige emosjonelle verktøyene som er tilgjengelige for alle som har å gjøre med løpende utfordringer, er oppmerksomhet - "lever i øyeblikket." Denne tilnærmingen oppfordrer til å fokusere på hva som skjer nå i stedet for å bo på fortid eller angre på fremtidige problemer. Studier har vist at mindfulness-baserte strategier er målbart nyttige for å senke stress i foreldre og omsorgspersoner til barn med utviklingsproblemer.
Utover potensielt lindrende stress, øve oppmerksomhet mens du samhandler og leker med barnet ditt, vil du kunne se og sette pris på glede av foreldre.
Sosial
Til foreldrene eller omsorgspersonen til et barn med Downs syndrom, vil et sterkt sosialt nettverk være en uvurderlig ressurs. Det er utrolig trøstende og dypt praktisk å vende seg til andre som går gjennom det du er, enten for emosjonell støtte eller pragmatisk rådgivning.Sosial støtte til Downs syndrom kan komme i mange former. Mange nasjonale og ideelle organisasjoner dedikert til Downs syndrom har robuste nettsteder for familier og omsorgspersoner som inneholder alt fra generell informasjon om lidelsen til nylige studiefunn, praktiske råd og til og med profiler av personer som har Downs syndrom og lever lykkelig og sunn bor. De sosiale medier-plattformene for disse nettstedene kan også være nyttige kilder til informasjon og en enkel måte å nå andre som ønsker å koble til og dele råd og empati.
Start med disse nyttige ressursene:
- Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
- National Association for Downs Syndrome (NADS)
- National Down Syndrome Society (NDSS)
- National Down Syndrome Congress (NDSC)
NDSS er en nyttig kilde for å finne slike grupper. Den har mer enn 375 støttegrupper i hele USA, alt fra store operasjoner til små nabolag grupper. Uansett størrelse og omfang, tilbyr nesten alle "ny forelderstøtte og utdanning, familiemøter, søsken og besteforeldre, rekreasjonsaktiviteter, utlånsbiblioteker, hjelpelinjer" og mer.
utfordringer
På forsiden av sosial støtte er realiteten at ikke alle vil forstå eller kanskje til og med tolerere mennesker med Downs syndrom.En studie fra 2010 viste blant annet at nesten en fjerdedel av personer i to separate undersøkelser mente at barn med Downs syndrom skulle gå til spesialskoler, og 30 prosent følte at slike barn oppsto forstyrrelser i klasserommet. Blant barn i alderen 9 til 18 år som var en del av studien, sa nesten 40 prosent at de ikke ville være villige til å tilbringe tid med et barn med Downs syndrom utenfor klasserommet.
Forhåpentligvis vil ingen av dere eller ditt barn oppleve slike holdninger.
Husk at amerikanerne med funksjonshemmingsloven er på plass for å forby diskriminering av funksjonshemmede i arbeid, transport, offentlig innkvartering, kommunikasjon og tilgang til offentlige og lokale myndigheter og tjenester.
På et personlig nivå, kan du på et tidspunkt finne deg selv å måtte håndtere direkte, uhøflig bemerkninger eller tilsynelatende uskyldige spørsmål fra andre om barnet ditt og din situasjon. Selvfølgelig er det mange måter å reagere i disse situasjonene: Du kan ignorere stjernene, si eller forsøke å rette opp en persons misforståelser om Downs syndrom.
Det som er viktigst er at du prøver å ikke tillate at andre mennesker er uvitenhet til å skade barnet eller skyen ditt forhold. Hvis du trenger hjelp med å finne måter å svare på negativiteten du er komfortabel med, spør andre i din støttegruppe hva de gjør eller sier eller snakk med en terapeut eller sosialarbeider.
Fysisk
De fysiske problemene barnet ditt kan medføre hjertefeil, gastrointestinale problemer, øreinfeksjoner og så videre, kan variere, og din evne påvirker dem, kan være ganske begrenset uten å sikre at de følger sin anbefalte behandlingsplan. Atlantoaksial ustabilitet er en bekymring som kan påvirkes av valg du gjør.Downs syndrom er en risikofaktor for denne tilstanden, som er definert som overdreven bevegelse mellom første og andre livmorhvirveler (C1 og C2). Selv om atlantoaksial ustabilitet ikke lenger er rutinemessig screenet for hos Downs syndrom-pasienter, er det viktig at du er på utkikk etter tegnene, inkludert urinhastighet, tap av balanse og benstivhet - som kan indikere relatert ryggmargskompresjon.
Vet at visse fysiske aktiviteter kan sette noen med Downs syndrom til enda større risiko for ryggmargsskade - en grunn til at Special Olympics krever relatert screening for idrettsutøvere som ønsker å konkurrere i noen idretter.
Disse inkluderer fotball, fotball og gymnastikk. Trampolinbruk bør også unngås hos barn under 6 år (og noen ganger enda eldre barn).
Kjør eventuelle fysiske aktivitetskrav fra en lege og hjelp barnet ditt til å finne et uttak for hans eller hennes energi som er både hyggelig og trygt.
Praktisk
Det ville være umulig å ta opp alle de praktiske bekymringene som kan oppstå når man håndterer Downs syndrom. Tross alt deler ikke to personer med tilstanden det samme utvalget av utfordringer. I begynnelsen er det imidlertid flere som de fleste familier har til felles:Ta vare på dine andre barn
Enhver nyfødt trenger mye oppmerksomhet i løpet av de første månedene av livet - noe som alle eldre søsken må håndtere. Når en babybror eller søster har helseproblemer og krever enda mer tid og oppmerksomhet kan det være spesielt tøft. Dessuten, som foreldrene deres, må eldre søsken justere seg til det faktum at det nyeste tillegget til familien har spesielle behov.Å adressere det første problemet er for det meste et spørsmål om å være klar over at dine eldre barn kan føle seg utelatt. Involver dem i babyens omsorg, akkurat som du ville noen annen nyfødt, men vær sikker på at du også sette bort en-til-en-tiden bare for dem. Selv om du og partneren din må ta teamet, en bryr seg om spedbarnet mens den andre tar de eldre barna til parken eller ute for is, vil den fokuserte tiden gå langt for å hjelpe hele familien til å tilpasse seg den nye virkeligheten av livet med et barn med spesielle behov.
Det andre problemet kan være mindre problematisk enn du tror, avhengig av eldre barns alder. En pjokk kan ikke engang merke til at babyen er "annerledes", mens en førskole- eller skolealder kan ha interaksjon med et barn med Downs syndrom i klassen. Ikke vær overrasket, i så fall hvis ditt eldre barn kan lære deg eller de rundt deg en ting eller to.
Vær oppmerksom på at eldre barn kan være mer forvirrede eller mindre i stand til å akseptere den nye babyens tilstand, men er motvillige til å snakke om hva de føler fordi de ikke vil legge til hva de kan se som en byrde foreldrene deres er tar seg av.
Sjekk ofte med tweenen eller tenåringen din, og hvis du føler at de kan bruke ekstra støtte, se etter hjelp fra en skolerådgiver, familie terapeut eller samfunnsorganisasjon som en kirke.
Vær også oppmerksom på at tenåringer ofte vender seg til venner, slik at barnets jevnaldrende kan ende opp med å være en viktig kilde til emosjonell støtte. Prøv ikke å bli skadet av dette, men sørg for at ditt eldre barn vet at du er tilgjengelig for å svare på eventuelle spørsmål eller for å hjelpe med eventuelle bekymringer.
Kjøper babyutstyr og leker
Det kan høres trivielt å bekymre deg for hvilke typer leker du bør kjøpe barnet ditt med Downs syndrom, men tenk på det på denne måten: Leker er barndomsverktøy. De fleste er designet med et barns alder og utviklingsstadium i tankene, med et øye mot å gi en slags pedagogisk fordel. Og siden du vil eksponere barnet ditt for så mange muligheter som mulig for å lære og vokse, vil leketøyene du gir, ha betydning.For eksempel kan en lekematte være et viktig element for en baby med Downs syndrom. Det er fordi, som alle spedbarn, de med Downs syndrom trenger å tilbringe mye tid på brystene for å utvikle styrke i nakken og overkroppen. Det er enda viktigere for babyer med Downs syndrom siden de er født med lav muskelton (hypotoni). En lekematte som inneholder mange lyse farger og bilder vil invitere den lille til å løfte hodet og se deg rundt på hva som står foran henne.
Faktisk er den viktigste retningslinjene for kjøp av leker til babyer og barn med Downs syndrom generelt å fokusere på deres spesifikke behov og / eller problemer. For eksempel å utvikle brutto motor problemer, klatring, stabling og flytte leker er et godt valg. Lekter som appellerer til flere sanser er også viktige. Vær oppmerksom på at noen barn med Downs syndrom har sensoriske problemer som kan gjøre dem ubehagelige hvis lydene er for høye. Så, hvis du leter etter et leketøy som spiller musikk eller gjør lyder, må du kontrollere at det har en volumknapp eller på-bryter.
For spesifikk veiledning kan barnets lege eller terapeut hjelpe, slik som andre foreldre i din støttegruppe. Internett er en annen stor kilde. F.eks. Fat Brain Toys, som er et nettsted som inneholder leker rettet mot mange forskjellige funksjonshemminger, grupperer leketøy i henhold til utviklingsmål, samt etter funksjonshemming.
Planlegger fremtidige svangerskap
Etter å ha ett barn med Downs syndrom, kan du være forsiktig med å ha en annen baby.Det kan være trøstende å vite at bare 1 prosent av Downs syndrom er forårsaket av en forelder som overfører det til et barn gjennom gener.
Hvis du og partneren din hadde karyotype-test når ditt første barn med Down-syndrom ble født, vet du allerede om typen av trisomi 21 barnet ditt er blitt overført fra hver av dere.
Nøkkelen til å planlegge en graviditet etter å ha en baby med Downs syndrom er bare det: planlegging. Dette vil være den beste måten å minimere eventuelle frykt for. Det er spesielt viktig å ha oppriktige samtaler med partneren din for å sikre at du er på samme side om prenatal testing og hva du vil gjøre hvis du oppdager at du kan få et andre barn med Downs syndrom (eller annen funksjonshemming).
