Lever med multippel sklerose

Det er ingen å komme seg rundt det faktum at det å leve med multippel sklerose (MS) kan skje med vanskeligheter. De fleste tenker ofte på de fysiske, som smerter, tretthet og mobilitetsproblemer. Men du kan også konfrontere følelsesmessige utfordringer som sinne, endringer i dine sosiale samspill og praktiske problemer som kan gjøre det enkelt å komme seg gjennom dagen hardt.
Du kan lære å vær alle disse til det beste av din evne. Nøkkelen er ikke å takle alt på en gang. Fokuser på ett problem eller relatert sett med problemer om gangen, og du kan se livet ditt bedre, litt etter litt.

emosjonell

Hvis du har MS, kan det være ganger når du føler deg ganske forferdelig og har det vanskelig å finne noe å være glad for. Det er naturlig. Du har lov til å ha disse følelsene. Nøkkelen er å ikke bli sittende fast i dem.

Bekreft når ting er tøffe

Noen ganger er det beste å la deg være trist eller sint. Å forsøke å tvinge deg til å være lykkelig kan føre til frustrasjon eller fortvilelse.
Snarere enn å gi inn negative tanker, overvinne dem ved å minne deg på at disse dårlige følelsene er midlertidige. Du kan ikke tro det først, men fortsett å si det til deg selv.
Tips for å håndtere dårlige dager med MS

Anerkjenn når du er glad

Konstant kjemper MS symptomer kan spise opp så mye tid som når du gjøre ta en pause, du kan glemme de positive tingene i livet ditt. Enda verre, når symptomene dine er mindre alvorlige, kan du tilbringe mye av tiden for å bekymre deg når de kommer tilbake.
Sjekk inn med deg selv et par ganger om dagen, og se om du kan finne tidspunkter når du er glad. Tilbring litt tid på å tenke på de beste delene av livet ditt. Du kan også finne det nyttig å starte en takknemålskatalog.

Ikke sammenlign deg selv med andre

Folk tror kanskje de hjelper når de sier ting som "Andre mennesker har det så verre enn deg. Tenk på dem, og du vil innse at livet ditt ikke er så ille." Selvfølgelig er det ofte ikke nyttig i det hele tatt.
Det kan også få deg til å føle deg verre å tenke på hvor vanskelig andres liv må være - eller få deg til å føle seg skyldig til å klage.
Gjør ditt beste for å unngå å gå ned sammenligningsbanen. Husk at andres smerter ikke ugyldiggjør din egen.

Bygg din motstandskraft

En evne til å takle og tilpasse seg problemer på en sunn måte kalles resiliency, og det er en viktig ting å ha når du lever med kronisk tilstand.
Du sannsynligvis står overfor barrierer mot elastisitet på grunn av MS. Flere av disse ble identifisert ved en studie publisert i Funksjonshemning og rehabilitering. De inkluderer:

Sosial isolasjon og ensomhet
stigma
Negative tanker og følelser
Utmattelse

Den gode nyheten er at du kan lære eller forbedre denne muligheten til å "hoppe tilbake" fra motgang. Noen metoder for dette innebærer spesifikke typer behandling og terapi, for eksempel å få behandling for depresjon og angst, hvis de er problemer for deg.
Hvis du mener at du trenger hjelp til å forbedre din resiliency, bør du vurdere å søke hjelp av en psykolog.
Enkle måter å forbedre ditt psykologiske velvære

Tåle på en sunn måte

Angst er et vanlig problem i MS. Ikke bare er det en naturlig konsekvens av å ha en kronisk tilstand, hjernen lesjonene MS årsaker kan utløse sinne akkurat som de kan uklare visjonen eller gjøre deg klumpete.
En studie publisert i tidsskriftet Multippel sklerose antyder at å holde sinne på flaske opp kan forverre livskvaliteten for mennesker med denne sykdommen.
Enten du sliter med sinne eller andre følelser, er det viktig at du finner sunne måter å håndtere. Det som vil være mest nyttig for deg, vil være veldig personlig, men det er en god ide å snakke med en terapeut som kan bidra til å gi et navn til det du føler og gi deg strategier som fungerer best for deg.
Du kan også finne det nyttig å snakke med og høre fra andre med MS som veldig godt forstår opplevelsen av denne sykdommen. Du kan søke etter en støttegruppe i ditt område ved å besøke National Multiple Sclerosis Societys nettsted.

En spesiell merknad om alkohol

Å bruke alkohol til "nummen" følelser er aldri en god løsning for alle. Og mens alkoholavhengighet kan være skadelig nok alene, kan drikker også gjøre MS-symptomer midlertidig verre. Noen MS-medisiner kan ha farlige interaksjoner med alkohol også.
Videre er personer med MS fordi de er mer utsatt for å misbruke alkohol på grunn av depresjon som kan resultere i å leve med et kronisk, ofte begrensende helseproblem.
Vær nøye med hvor mye alkohol du spiser, hvor ofte og hvordan det påvirker deg. Og hvis du finner ut at det er dine følelser som du har nådd en drink, snakk med en terapeut om måter du kan klare uten alkohol.

Fysisk

MS forårsaker mange fysiske symptomer som kan komme i veien for funksjonaliteten og livskvaliteten. Det er viktig at du fortsetter å jobbe med legen din for å finne behandlinger som effektivt Behandle dine fysiske symptomer.
De usynlige symptomene på MS er ofte det vanskeligste å håndtere. For mange mennesker er de viktigste smerte, tretthet og kognitiv dysfunksjon.

Smerte

Smerte er en realitet for rundt 80 prosent av mennesker med MS. Det skjer fordi demyelinering fører til at nervesignaler blir misdirected til smertereseptorer, som igjen sender smertesignaler til hjernen din. Når hjernen din mottar et smertesignal, føler du smerte, selv om det ser ut til at det ikke er grunn til å skade deg.
Smerter som er relatert til nerveskader, kalles nevropati eller nevropatisk smerte. I MS kan typer neuropatisk smerte inkludere brennende, prikkende eller nummenhet; trigeminal neuralgi, MS klem og optisk neuritt.
MS innebærer også noe som kalles paroksysmal smerte - ofte intense smertefulle opplevelser som plutselig kommer opp og går raskt bort. Spastisitets- og gangproblemer i MS kan føre til ledd og muskelsmerter.
Et komplekst sett med smerte symptomer krever en komplisert tilnærming. Legen din kan hjelpe deg med å finne medisiner som reduserer smerten din. Du kan også ha nytte av massasje, fysioterapi eller hjemmebehandling som varme eller aktuelle smertelindrende.

MS: Smerteløs?

Legene pleide å være så sikre at MS var en "smertefri sykdom" at klager på smerte førte dem til å flytte det ned på listen over mulige diagnoser. Heldigvis er det ikke lenger tilfelle.

Utmattelse

Tretthet er blant de mest svekkende symptomene på MS. Det kan skyldes selve sykdommen, samt MS-medisiner, relatert depresjon, stress og overlappende søvnforstyrrelser.
Det er viktig å jobbe med legen din for å avdekke årsaken (er) i ditt tilfelle og finne behandlinger som fungerer. Dette kan medføre endring av medisiner, endring av tid på dagen du tar bestemte stoffer, behandler søvnforstyrrelser og forbedrer søvnhygiene. Kognitiv atferdsterapi kan også hjelpe deg med å håndtere stress.
I tillegg kan du prøve daglig lur, meditasjon, yoga eller annen mild trening.
Hvordan bekjempe MS tretthet

Kognitiv dysfunksjon

Kognitive problemer påvirker minst 50 prosent av personer med MS. Vanligvis innebærer dette problemer som ikke å huske navn, problemer med å behandle ny informasjon eller løse problemer, og manglende evne til å konsentrere seg, blant annet. Depresjon, dårlig søvn og noen medisiner kan bare gjøre disse problemene verre.
Disse symptomene kan være frustrerende og til og med pinlig. Når de er alvorlige, kan de bli en viktig grunn til å forlate en jobb eller velge isolasjon over sosiale arrangementer.
Du kan ha suksess med å finne måter å kompensere for, for eksempel å holde en høyt organisert kalender eller sette opp varsler på telefonen for å minne deg på avtaler.
Men hvis kognitive problemer har betydelig innvirkning på livet ditt, må du snakke med legen din om kognitiv rehabilitering, noe som kan hjelpe deg med å forbedre ditt minne og evne til å takle disse problemene. Du vil kanskje også vurdere medisiner som Ritalin (metylfenidat), som kan forbedre konsentrasjon og oppmerksomhet.

Sosial

Dette aspektet ved å håndtere MS er en som overrasker mange mennesker. Forhold kan påvirkes på mange måter som er viktige å være klar over. Her er en titt på noen av de vanlige sosiale utfordringene til MS.

Forteller folk

Hva å fortelle folk om helsen din, og når, er unik for omtrent enhver situasjon. Samtalene du har med din familie og nære venner, for eksempel, vil trolig være svært forskjellige fra de du har med, si, sjefen din eller noen du nylig er dating.
I noen tilfeller kan det være en reell fordel å ha en samtale tidlig. For eksempel, hvis lederen din ikke vet at du har en kronisk sykdom, kan hun ikke forstå noe om problemer som mangler arbeid eller gjør feil. Å gi helsestatus på jobben gir deg også rimelig overnatting, noe som kan gjøre det lettere å fortsette å jobbe.
På baksiden, bare fordi det er ulovlig å diskriminere en ansatt på grunn av funksjonshemming, betyr det ikke at det aldri skjer. Noen mennesker er med rette redd for at de vil bli overført til kampanjer eller på annen måte straffet på jobb på grunn av deres MS.
Til slutt er du den eneste som kan bestemme når du skal fortelle folk om tilstanden din og hvor mye du skal dele.

Snakker med andre om MS

Når du bestemmer deg for å avsløre at du har MS, bør du vurdere ting som:

Ditt komfortnivå med personen
Nivået av følelsesmessig nærhet i forholdet
Hvor komfortabel du snakker om tilstanden din helt og holdent
Hvor mye de trenger å vite for å forstå ting som kan skje, for eksempel å kansellere planer, ringe syke til jobb eller reaksjon på plutselige, intense smerter
Potensielle negative konsekvenser av å fortelle dem nå versus senere

foreldre

MS kan være en utfordring for alle i familien, og det kan gjøre deg bekymret for hva slags foreldre du kan være.
En viktig ting å huske er at mange mennesker med MS og andre svekkende sykdommer har reist sunne, lykkelige og velbalanserte barn. Kjærlighet og støtte kan gå langt.
Eksperter mener det er best å være åpen med barnet ditt fra starten. Barn vet ofte at noe er galt, selv når de ikke blir fortalt, og det kan forårsake stor bekymring og stress. Forskning tyder på at barn som har en aldersmessig forståelse av MS, kan håndtere det bedre.
Barn kan ha forskjellige reaksjoner på sykdommen din, både i første omgang og til og med år etter diagnosen. Hvis de reagerer med sinne eller frustrasjon, husk at de er unge og griper med noe vanskelig. Prøv å ikke ta det personlig, selv om måten de uttrykker det føles personlig.
Hvis barnet ditt har mye trøbbel, kan det være lurt å se på rådgivning eller familieterapi. Snakk med barnelege så vel som ditt eget helsepersonell for veiledning.
Å ha en forelder med kronisk sykdom kan til og med ha en oppside. Mange barn med foreldre med MS sier at de har mer empati og et bedre perspektiv på hva som er viktig i livet. Det kan også bidra til å styrke deres evne til å takle.

Intime forhold

Mens sex er en fysisk handling, er det en som spiller en viktig rolle i et ekteskap eller et annet intimt forhold. Det er viktig at du og din partner snakker åpent om hvordan MS kan påvirke denne delen av livet ditt. Pars rådgivning kan hjelpe deg både å formidle dine følelser og finne måter å gjenopprette intimitet.
Disse kan være vanskelige samtaler å ha. Når du gjør:

Vær ærlig med partneren din om hva du er og ikke føler. Hjelp dem til å forstå hva du opplever, slik at de kan bidra til å finne løsninger.
Forsikre partneren din om at du fortsatt ønsker dem. Ikke anta at de "allerede vet" eller tror du viser dem nok. Si det.
Ikke skape falske forventninger. Fokuser på små endringer og se hva som skjer.

Forstå at partneren din kan være nølende med eller unngå sex fordi de er redd for at de kan skade deg. Lær dem hva som gjør og ikke forårsaker smerte, slik at de kan være mer trygge og komfortable.

Du kan også vurdere ...

Eksperimenterer med nye sexstillinger, hvis noen er smertefulle.
Bruk av vannbasert vaginal smøremiddel for å lette ubehag under samleie.
Utforske bruken av vibratorer, spesielt hvis du opplever nummenhet eller nedsatt følelse.

Det kan også være svært nyttig å utvide ideen om hva sex er. Bare fordi du ikke har energi til samleie, betyr det ikke at du ikke kan ha en tilfredsstillende, intim opplevelse. Kramming, kyssing, berøring, gjensidig onani, og til og med snakker kan hjelpe deg med å koble sammen og være litt som å vekke.
Det er verdt å snakke med legen din om hvordan din MS kan påvirke ditt sexliv også. Fysiske faktorer, for eksempel seksuell dysfunksjon, tap av libido og redusert kjønnsfølsomhet, kan absolutt sammensatte psykologiske faktorer som forstyrrer sex, og det kan være enkle løsninger som kan hjelpe.
Medisiner foreskrevet for MS kan også forårsake seksuell dysfunksjon. I de fleste tilfeller kan dette forbedres ved å justere doseringen av dosen. I andre tilfeller kan et lignende legemiddel ha lavere risiko for denne bivirkningen.
Her er noen eksempler på hvordan meds kan administreres:

Hvis du har blitt foreskrevet en anticholinerg for å behandle et blærekontrollproblem, ta det 30 minutter før sex for å minimere blærekollisjoner og forhindre urinlekkasje under samleie.
Hvis du tar injiserbare sykdomsmodifiserende medisiner, koordinerer timingen av skuddene slik at bivirkningene er mindre sannsynlige for å forstyrre sex.
Hvis du tar et antidepressivt middel og opplever lav libido, snakk med legen din. Antidepressiva er vanligvis forbundet med seksuell funksjonsnedsettelse. Det er mulig at en enkel forandring av narkotika er alt som trengs for å forbedre tilstanden din.
Hvis du er på medisiner for å bekjempe tretthet, ta dem en time før sex, slik at energinivåene dine spiser på akkurat det rette tidspunktet.
Hvis du tar et stoff som gjør deg sliten, må du ikke ta det før du har hatt sex.

Praktisk

En nøkkel til å leve godt med din sykdom er å anerkjenne og akseptere dine begrensninger. Å bekjempe dem tar for mye av din begrensede energi, og som du sikkert har oppdaget, hjelper det ikke med situasjonen din.

Ta vare på deg selv

Et viktig skritt for praktisk håndtering av symptomene er å lære å lytte til kroppen din. Vær oppmerksom på signalene du overtar på deg selv. Lær hva som kan utløse tilbakefall og hva som hjelper deg med å oppnå og opprettholde å være i remisjon.
Noe som er spesielt viktig er å lære å si "nei". Mens du teknisk kunne delta på en middag du har forpliktet til, for eksempel vil du være bedre i stand til å håndtere din sykdom hvis du går ut og får resten du trenger på en dag du føler deg spesielt utmattet.
Dette kan være vanskelig og kan ta litt tid fra din side. Og som du justerer, må de rundt deg også. Mens du kanskje ikke lever opp til forventningene dine med de avgjørelsene du gjør, vil du gjøre det som er best for deg - og det er noe de fleste som bryr seg om deg, kommer til å verdsette, selv om de kanskje ikke ser ut til å først.
Prioritere dine behov. Si "nei" og vær fast med det, med deg selv og andre. Og sett energien i forpliktelser når du har den til å gi.

Reise

Reise kan være stressende og fysisk utfordrende når du har MS. Hvis du forbereder deg godt på turen, kan du unngå noen vanlige fallgruver:

Transport av medisiner: Spesielt hvis du reiser utenlands, er det smart å bære det opprinnelige reseptbelagte og brev fra legen din som indikerer at stoffene er "kronisk-sykdomsmedikamenter levert ved injeksjon til personlig bruk." Dette vil hjelpe i tilfelle du blir stilt spørsmålstegn ved sikkerhet.
Holde medisiner kaldt: Hvis du må holde narkotika kald, er en liten kjøler et godt alternativ. Hvis du flyr, sørg for at den er godkjent som en videreføring, slik at du ikke trenger å sjekke den og risikere at den går tapt. Ring også videre til hotellet ditt og spør om et mini-kjøleskap kan plasseres på rommet ditt. (Merk: Enkelte kalde medisiner kan holdes ved romtemperatur i kort tid. Spør apoteket dersom dette gjelder dem du tar.)
Søker hjelp når du flyr: Sjekk fremover for å se hvor langt fra hverandre er portene dine for tilkobling av flyreiser. Hvis det er veldig langt, ring på forhånd for å organisere rullestolhjelp eller en tur på en elbil. Spør om noen andre tilgjengelighets tjenester flyplassen tilbyr for å gjøre før-fly sikkerhet og innsjekking lettere.

Reiser lett: Alt du pakker må bære på et eller annet tidspunkt. Begrens det du tar til nødvendigheter og klær som du kan mikse og matche. Dra nytte av hotellets vaskeritjenester.
Hold deg hydrert: Å gjøre det kan bidra til å forhindre forstoppelse, redusere noen av de negative effektene av jetlag (inkludert tretthet, irritabilitet og mangel på konsentrasjon), og redusere risikoen for en luftbåren infeksjon.

Spesielle anledninger

Spesielle hendelser kan virkelig de-rail din innsats på å håndtere dine symptomer. Husk at du ikke trenger å holde tritt med alle, og at du (og bør) kan velge og velge hva du skal gjøre, bidra med og delta i. Å delta og bo i bare kort tid er en god strategi hvis du føler det alt du kan håndtere.
For å navigere noen av utfordringene som kan komme med MS og sosialisere, bør du vurdere:

Unngå fester hvor du ikke kjenner mange mennesker, slik at du ikke er stresset om å lære navn (nyttig hvis du har kognitiv dysfunksjon)
Finne stille hjørner hvor du kan ha mer intime samtaler
Bli vaksinert mot både sesonginfluensa og H1N1, og unngå å besøke hos personer som er syke
Spise før du går til en sammenkomst, slik at du kan sosialisere uten å utløse svelgingproblemer
Kle i lag slik at du kan fjerne eller legge på klær for å kompensere for temperaturfølsomhet
Å være så streng som mulig med sengetid og planlagte tupper

Ferieene kan være spesielt stressende og vanskelige på symptomforvaltningen. Det kan bidra til å:

Handle før sesongens rush eller, enda bedre, handle online
Planlegg alle menyer på forhånd og få dagligvarer levert
Begrens antall ferieinvitasjoner du vil godta
Bruk funksjonshemmede parkeringsplasser hvis du har tillatelse
Delegere når det er mulig

Et ord fra Verywell

Å lære å håndtere alt dette kan være overveldende. Opplær deg selv og menneskene i nærheten av deg, og ta det en ting av gangen. Til slutt vil det hele bli andre natur, og du trenger ikke å sette så mye inn i det.