Behandle åndedretts- og matingsproblemer i ALS
Fôring i ALS
ALS sakte langsomt folk av styrken som kreves for å bevege seg. Siden tilstrekkelig ernæring er viktig for å opprettholde styrke, er det lett å forestille seg hvor viktig ernæring kan være for noen som lider av ALS. Men å spise er ikke alltid lett, spesielt i avanserte stadier av sykdommen. Musklene som bidrar til å svelge kan ikke fungere også. Evnen til å hoste hvis maten går ned i feil rør kan bli kompromittert. Som et resultat er det viktig å sørge for at det ikke er tegn på tukking mens du spiser.På et tidspunkt vil pasienter med ALS ha nytte av en evaluering av deres evne til å svelge, for eksempel en bariumsvelgestudie. De kan bare være i stand til å spise og drikke mat og væske av en viss konsistens, for eksempel myke matvarer eller fortykkede væsker. Til slutt vil et perkutant endoskopierør (PEG) sannsynligvis være nødvendig for å gi tilstrekkelig næringsnivå. Mens en PEG sannsynligvis forbedrer overlevelsestiden ved å øke nivået på generell ernæring, har ikke noe spesifikt vitamin eller annet supplement vist seg å være effektivt for å hjelpe ALS.
Puste i ALS
Du trenger ikke å være en helsepersonell for å innse at puste er viktig, eller at det tar litt muskuløs innsats for å puste. Som ALS utvikler seg, kan den enkle pusteprosessen bli mer komplisert, og krever til og med et team av medisinske eksperter. I tillegg til å forlenge levetiden til mennesker med ALS, kan god åndedrettsvern også forbedre energi, vitalitet, søvnighet i dag, problemer med å konsentrere seg, søvnkvalitet, depresjon og tretthet. Av disse grunner kan det være lurt å få pusten din evaluert tidlig og ofte, selv om du ikke føler at du har noen problemer.Åndedrettshjelp kan først starte om natten med en ikke-invasiv ventilasjonsmetode som CPAP eller BiPAP. Disse støtter luftveien og sikrer at selv når kroppen er mest i ro, mottar den nok oksygen og blåser av nok karbondioksid. Når ALS utvikler seg, kan det hende at det ikke er invasiv ventilasjon i løpet av dagen og natten. Til slutt må mer invasive metoder som mekanisk ventilasjon vurderes. Et annet alternativ er diafragmatisk pacing, hvor muskelen som er ansvarlig for å utvide lungene, er rytmisk stimulert med elektrisitet for å hjelpe det med å kontrakt når motorneuroner ikke lenger sender den denne meldingen. Alle disse alternativene diskuteres best med et team, inkludert en nevrolog, respiratorisk terapeut, og kanskje også en pulmonologist.
Beskyttelse av luftveien i ALS
I tillegg til å utvide lungene krever pust at alle luftveiene er åpne, heller enn plugget med slim, munnsekretjoner eller mat. Når vi er sunne beskytter vi vår luftvei ved å svelge regelmessig, hoste og ta sporadisk dype åndedrag, alt uten å tenke på det. Hvis vi er for svake til å svelge eller hoste godt, er det nødvendig med hjelp for å beskytte luftveien.Mange teknikker er tilgjengelige for å holde lungene åpne. Å sove med hodet litt oppreist kan bidra til å hindre sekreter fra å gå ned i feil rør om natten. Respiratoriske terapeuter kan lære venner og familie hvordan man manuelt hjelper en hoste for å gjøre den mer effektiv. Flere teknologisk avanserte alternativer inkluderer mekanisk innufflation / exsufflation (MIE), som innebærer en enhet som sakte oppblåser lungene, og raskt endrer trykket for å simulere en hoste. Høyfrekvent brystveggsvingning (HFCWO) innebærer en vibrerende veske som, når den bæres av en pasient, bidrar til å bryte opp slim i lungene, slik at det lettere kan hostes opp. Mens tidlige rapporter om effektiviteten til HFCWO er blitt blandet, føler mange pasienter at det er nyttig.
En annen del av å beskytte luftveien er å redusere antall sekreter som produseres av nese og munn. De kan forårsake drooling, og også sette en pasient i økt risiko for å puste disse sekreter i lungene. Et bredt utvalg av medisiner er tilgjengelig for å kontrollere disse sekresjonene.
Planlegg fremover i ALS
Det er ingen vei rundt det. Til slutt dør vi alle, og folk med ALS dør raskere enn andre. Når mange av de mer invasive alternativene ovenfor er påkrevd, vil folk med ALS trolig lide av dramatiske endringer i deres evne til å kommunisere. Noen vil lide av ALS-relatert demens, og andre vil bare miste kontroll over munn-, tungen- og vokalledninger. På dette tidspunktet vil de medisinske fagpersonene som er involvert i å ta vare på den pasienten, måtte stole på tidligere uttalelser om hva pasienten vil ha angående omsorg, eller stole på en surrogat beslutningstaker.Under hvilke omstendigheter, hvis noen, vil du ha livslang behandling med mekanisk ventilasjon, matrør og mer for å stoppe? Dette er svært personlige beslutninger, med juridiske, etiske og religiøse implikasjoner. Det er kritisk å planlegge fremover ved å arrangere en levende vilje eller fullmakt, slik at du kan nærme seg livets ende med den verdighet du fortjener.
DISCLAIMER: Informasjonen på dette nettstedet er kun for utdanningsformål. Det bør ikke brukes som erstatning for personlig pleie av en lisensiert lege. Vennligst kontakt legen din for diagnose og behandling av eventuelle symptomer eller medisinsk tilstand.
