Forståelse av pediatrisk multippel sklerose

Mens multippel sklerose (MS) er klassisk kjent som en nevrologisk sykdom som rammer unge voksne, manifesterer den seg før 18 år i rundt 5 prosent av MS-pasientene. Dette er kjent som pediatrisk MS. Selv om det som er kjent om det, ligner på voksne MS, kan kompleksiteten til MS hos barn bli dypere gitt deres allerede sårbare og forandringsstat.
Her er en titt på realiteten av MS hos barn, inkludert symptomer det kan forårsake, hvordan det er diagnostisert, tilgjengelige behandlinger, og hvordan du kan hjelpe din sønn eller datter til å takle.

Sykdomskurs

Når en voksen eller et barn utvikler MS, betyr det at hans eller hennes immunsystem feilaktig angriper sentralnervesystemet, som består av hjernen og ryggmargen. Mer spesifikt, i MS, angriper immunsystemet cellene som kalles oligodendrocytter-som gjør myelinskjeden, fettbelegget av nervefibre. Angrepet, som fører til ødelagt eller ødelagt myelin, kjent som demyelinering, forringer nervesignalering.
Siden nerver ikke kan kommunisere like effektivt når deres myelinskjede er skadet eller tapt, utvikles en rekke symptomer basert på hvor i hjernen og ryggraden angrepet oppstod.
Forløpet av denne sykdommen er svært individualisert og forskjellig for alle, avhengig av hvor demyelinering har skjedd.

Fører til

Som voksne MS er pediatrisk MS mer vanlig hos jenter enn gutter, og det antas å utvikle seg fra en kombinasjon av å ha visse gener og bli utsatt for en eller flere miljøutløsere.

gener

Det er viktig å forstå at MS ikke er direkte arvet. Snarere gjør en eller flere gener deg mer mottakelig for å utvikle MS enn noen som ikke har disse gener. Hvis du har en førstegradssammenheng med MS, er livstidsrisikoen for å utvikle den 5 prosent.
Forskere undersøker for tiden en rekke gener som kan være knyttet til MS, spesielt spesifikke immunologiske humane leukocyt antigen (HLA) gener som har vært assosiert med å utvikle MS.

Miljøtriggere

Selv om det ikke er kjent nøyaktig hva i miljøet utløser MS-utvikling, er infeksjon med virus, som Epstein-Barr-viruset (EBV), og eksponering for sigarettrøyk nøye undersøkt gjennom årene.
Forskning tyder på at Epstein-Barr-viruset er sterkere forbundet med pediatrisk MS enn voksne MS.
Koblingen mellom Epstein-Barr-virus og MS-vitamin D-mangel kan også være en utløser, særlig siden forskning har vist at MS er mer utbredt i nordlige breddgrader, hvor sol eksponering har en tendens til å være mindre hyppig om vinteren.
Barndommen fedme som en utløser blir også undersøkt.

symptomer

De fleste symptomer på pediatrisk MS er lik de som forekommer hos voksne MS, men studier har vist noen forskjeller mellom de to.

likheter

Som voksne kan symptomer på MS hos barn inkludere:

Føler uvanlig sliten, både mentalt og fysisk (kalt MS tretthet)
Depresjon eller atferdsproblemer
Kognitive problemer som problemer med minne, informasjonsbehandling og oppmerksomhet
Visjonsproblemer og / eller øyesmerter
Svimmelhet
Kløe og faller
Blære eller tarmproblemer
Svakhet på den ene siden av ansiktet, armen eller benet
Muskelspasmer og stivhet
Smerte

forskjeller

De nevnte forskjellene mellom barn MS og voksen MS har å gjøre med utbruddet av MS og inkluderer:

Optisk neuritt: Forskning viser at barn med MS er mer sannsynlig enn voksne å presentere med isolert optisk neuritt, noe som forårsaker smerte med øyebevegelse og synsproblemer, og er oftest forårsaket av MS.
Isolert hjernestammen syndrom: Dette syndromet refererer til demyelinering av nervefibre i hjernestammen, som knytter ryggraden til hjernen din. Denne demyelinering kan føre til symptomer som svimmelhet eller dobbeltsyn, og det er vanligere hos barn enn hos voksne.
encefalopati: Barn med MS er også mer sannsynlige enn voksne for å utvikle symptomer på encefalopati som hodepine, oppkast, anfall og / eller forvirring eller problemer med å holde seg våken, selv om disse symptomene generelt ikke er vanlige.

Presentasjon

De aller fleste 97 prosent til 99 prosent av barn med MS har relapsing-remitting MS (RRMS). Med RRMS opplever du tilbakefall - også kalt bluss, eksacerbasjoner eller angrep - av nevrologiske symptomer. Disse tilbakevendelsene kan vare flere dager eller uker, og de løser ofte sakte med enten en fullstendig eller delvis reversering av symptomene.
RRMS er også den vanligste typen MS hos voksne, som påvirker 85 prosent til 90 prosent; men ifølge det nasjonale MS-samfunnet, kan barn oppleve hyppigere tilbakefall enn voksne. Forskningen viser imidlertid at barna gjenoppretter fra disse tilbakefallene ganske bra og ofte raskere enn voksne gjør.
Typer av multippel sklerose

Diagnose

Diagnostisering av MS i den pediatriske befolkningen kan være vanskelig for mange grunner. Den ene er rett og slett mangel på bevissthet. På grunn av sin sjeldenhet er det bare anslått at 8.000 til 10.000 barn i USA har blitt diagnostisert. Barns MS kan ikke være på mange barnes radarer, spesielt hvis et barn klager over mer uspesifikke, men forringende MS symptomer som tretthet.
Diagnosen er også utfordrende fordi MS-symptomer kan etterligne dem av demyeliniserende tilstander i sentralnervesystemet, som akutt spredt encefalomyelitt (ADEM), transversell myelitt, optisk neuritt eller neuromyelitt optica (Devic's sykdom).
Nøkkelen til å skille andre demyeliniserende forhold fra MS er at i MS er det flere episoder av nevrologiske problemer; de er ikke en engangs-isolert hendelse.
Nærmere bestemt, når han diagnostiserer et barn med MS, må han eller hun oppleve minst to separate og forskjellige MS-angrep, akkurat som en voksen. Disse angrepene må skje minst en måned fra hverandre og være i forskjellige områder av sentralnervesystemet.
Til slutt, diagnostisering av MS i et barn krever litt tålmodighet. Det er ikke uvanlig at et barns "historie" utfolder seg over tid, spesielt siden symptomene kan komme og gå, og et barn kan føle seg tilbake til seg selv i mellom relapses.

Diagnostiske verktøy

Noen av de diagnostiske verktøyene som legene bruker til å diagnostisere MS inkluderer:

Medisinsk historie: Barnets lege vil få en nøye detaljert medisinsk historie, som kan hjelpe ham eller henne å identifisere nåværende eller tidligere symptomer som indikerer MS.
Neurologisk eksamen: Legen din vil utføre en grundig nevrologisk undersøkelse som inkluderer å teste barnets muskelstyrke og balanse, se på øynene hans, kontrollere reflekser og utføre sensoriske tester.
Magnetic resonance imaging (MR): Barnets lege vil også bestille en MR i hjernen og / eller ryggmargen for å se om det er MS-lesjoner, som er tegn på MS-nervebetennelse. En skanning med magnetisk resonansavbildning (MRT) er ikke bare nyttig for å diagnostisere MS, men det brukes også til å overvåke sykdommen. Ved å sammenligne gamle MR til nye, kan leger se om barnet ditt utvikler flere MS lesjoner, selv om han eller hun ikke har symptomer.
Lumbal punktering: Barnets nevrolog kan også utføre en lumbal punktering, vanligvis kjent som en spinal tap. Under denne prosedyren settes en tynn nål inn i barnets nedre del for å fjerne en liten mengde væske som bader på ryggmargen. Dette væsken kalles cerebrospinalvæske, og det kan inneholde ledetråder, som tilstedeværelsen av oligoklonale bånd, som hjelper leger til å bekrefte en MS-diagnose.

Fremkalte potensialer: I noen tilfeller kan evoked potensialer anbefales. Disse tester tillater barnets lege å se hvor godt nerver har meldinger fra stimuli. For eksempel måles visuelle fremkallede potensialer hvor bra nervemeldinger reiser langs optisk nervevei, da barnet ditt ser på en dataskjerm med alternerende mønstre. Nedsatt nervesignal langs optisk nerveveier er ganske vanlig i MS, selv om en person ikke rapporterer noen synsproblemer.

Hvordan Multiple Sklerose er diagnostisert

Behandling

Som voksne MS, er det ingen kur for barn MS, men det finnes behandlinger som kan bremse sykdomsforløpet og håndtere relapses.

Sykdomsmodifiserende behandlinger

Sykdomsmodifiserende behandlinger (DMT) kan bidra til å forebygge tilbakefall, redusere antall MS-lesjoner i hjernen og ryggmargen, og senke sykdommen ned, og forsinke begynnelsen av funksjonshemningen. Flertallet av disse har ikke blitt studert hos barn, selv om de er kjent for å være effektive for voksne og ofte brukes off-label for å administrere barnesykdommer MS.
I mai 2018 godkjente US Food and Drug Administration (FDA) bruk av Gilenya (fingolimod), en oral DMT, for å behandle barn og ungdom 10 år og eldre med relapsing MS. Gilenya er den første terapien som er godkjent for behandling av pediatrisk MS og betraktes som en alternativ førstelinjebehandling.
En oversikt over Gilenya for MS Noen av de andre DMTene som leger kan velge å behandle barn MS inkluderer:

Selvinjiserte medisiner: Eksempler er Avonex, Betaseron eller Rebif (interferon beta) og Copaxone og Glatopa (glatirameracetat). Sammen med Gilenya anses disse som førstegangsbehandlinger.
Orale medisiner: Tecfidera (dimetylfumarat) brukes til å behandle barn og tenåringer med MS, og er den eneste andre DMT foruten Gilenya som i det minste har vist at det er trygt og effektivt for den pediatriske befolkningen.
infusjoner: Tysabri (natalizumab) kan brukes til ungdom, men det er ingen doseringsinformasjon for yngre pasienter.

En 2018 fase 3 studie av 215 pasienter med tilbakevendende MS-alder 10-17 år behandlet tilfeldig halvparten av pasientene med Gilenya og den andre halvdelen med Avonex (interferon beta-1a) i opptil to år. Forskerne fant at pasientene som tok Gilenya hadde lavere tilbakefall og færre lesjoner på deres MR enn de som tok Avonex.
Studien viste imidlertid også at det var et høyere antall alvorlige bivirkninger i Gilenya-gruppen enn i Avonex-gruppen. I Gilenya-gruppen opplevde 18 pasienter minst en alvorlig hendelse, sammenlignet med syv pasienter i Avonex-gruppen.
Disse alvorlige bivirkningene inkluderte:

kramper
infeksjoner
Leukopeni, en reduksjon av hvite blodlegemer

kortikosteroider

Når barn har et tilbakefall, ordineres kortikosteroider vanligvis som de er for voksne. Disse medisinene forbedrer symptomene og reduserer varigheten av angrepet. Som hos voksne MS har kortikosteroider ingen langsiktig fordel.
Et vanlig regime for behandling av MS-tilbakefall er Solu-Medrol (metylprednisolon) gitt gjennom venen (intravenøs) en gang daglig i tre til fem dager. Dette kan etterfølges av en gradvis konisk dose av orale kortikosteroider, vanligvis prednison, over flere dager.
Hvordan behandles flere sklerose

mestring

Administrere symptomene på MS er avgjørende for å forbedre barnets livskvalitet og daglig funksjon. Det kan være spesielt vanskelig å håndtere usynlige symptomer, som tretthet, depresjon og kognitive problemer. Et barn eller ungdom kan ha problemer med å kommunisere disse symptomene eller føle seg uhørt når de prøver å forklare dem for voksne.
Barndom og ungdom er også tider av faglig og faglig press, og å bli diagnostisert med MS legger ofte ekstra vekt på et barns skuldre. Tenk deg å prøve å studere for tre tester når du er utmattet eller forsøker å fokusere på en skoleoppgave når minnet ditt er uklar og lyden i klasserommet føles som en bee som drar i øret ditt.
Det er derfor en mangesidig tilnærming er nødvendig for å ta vare på et barn med MS. Ikke bare må et partnerskap bli dannet med barnets nevrolog, men andre fagfolk må være involvert i hans eller hennes omsorg. Noen av disse fagpersonene kan inkludere en psykolog, fysioterapeut og ergoterapeut.

Hva kan ikke sees

Fordi de ikke er fysisk tydelige, kan "usynlige" symptomer på MS-lignende tretthet, humørsvingninger og kognitiv svekkelse - ikke bare være vanskelig for barnet ditt å akseptere og administrere, men også vanskelig for andre å anerkjenne.
Her er noen spesifikke skritt du som foreldre kan ta for å bedre forstå og håndtere disse symptomene, som, mens de er mindre synlige for andre, kan være de mest deaktiverende for barnet ditt.

Kognitive problemer

Barnets hjerne, mens det er fascinerende fleksibelt og vakkert i sin utvikling, er også sårbart for miljøet. Så når en sykdom som multippel sklerose rammer ung alder, kan viktige områder av kognisjon som tenkning, minne og språkferdigheter bli påvirket. Det er anslått at rundt en tredjedel av barn og tenåringer med MS har en slags kognitiv svekkelse.
De vanligste kognitive problemene som oppfattes i pediatrisk MS inkluderer vanskeligheter med disse kognitive oppgavene:

Oppmerksomhet: Utføre komplekse oppgaver som matematiske ligninger eller fullføre en eksamen kan bli vanskeligere, spesielt i travle, støyende situasjoner som et klasserom.
Hukommelse: Dette inkluderer oppgaver som å huske hvor noe var igjen, lagring av informasjon, og å kunne huske ny informasjon senere.
Navngivning og anerkjennelse: Vanskeligheter med dette kan føles som ordet barnet ditt vil si for et objekt er på spissen av hans eller hennes tunge.
Behandler informasjon: Det kan ta lengre tid for barnet ditt å behandle og lære nytt materiale, spesielt i klasserommet.

Mens barn kan være mer utsatt for endringer i kognisjon enn voksne, er oppsiden det som i sammenligning med voksne spekulerer eksperter at barn kan være bedre i stand til å kompensere for og tilpasse seg deres kognitive vanskeligheter.
Vanlige verktøy brukt til barn med MS-relaterte kognitive problemer inkluderer:

Minnehjelpemidler: Dette kan inkludere verktøy som en daglig planlegger, påminnelseslister, en telefon med minnestøtteapplikasjoner, klistremerker, mnemonikk eller alarmer på en klokke.
Hjerneøvelser: Kryssord og ordspill kan bidra til å kutte kognitive ferdigheter.
Organisasjon: Dette inkluderer læring organisasjonsferdigheter og decluttering hjemme og på skolen.
Avslapning: Humor og lære å slappe av - for eksempel med dyp pusting og meditasjon - kan lindre stress under frustrerende øyeblikk.

Siden mange kognitive endringer kan være subtile eller påvirket av andre faktorer i barnets liv som stress, smerte eller depresjon, er det best for ham eller henne å gjennomgå en nevropsykologisk evaluering, spesielt hvis det oppstår bekymringer i skolen eller hjemme.
Til slutt, å vite nøyaktig hva barnet ditt sliter med, er ideelt for å komme videre med en plan. Du og barnet ditt, sammen med læreren, psykologen, rektor og andre fagpersoner, kan gjøre innkvartering eller modifikasjoner som passer dine barns behov.
En oversikt over kognitiv funksjonsnedsettelse i MS

Humørsvingninger

Bortsett fra kognitiv utvikling er barndom og tenåringsår en førsteklasses tid for sosial og emosjonell utvikling. Dette er en tid da et barn kommer til seg selv, utforsker sin identitet og omfavner vennskap. Men ekstrem sorg eller sinne over en diagnose av MS kombinert med depresjon som stammer fra MS-relaterte endringer i hjernen, kan være overveldende for et barn.
Det er helt normalt for barn, som voksne, å føle seg trist eller engstelig til tider. Men når den tristheten eller angsten er vedvarende, langvarig og begynner å påvirke den generelle daglige funksjonen, kan det være tilstede med en psykisk tilstand som krever profesjonell veiledning, som depresjon eller angstlidelse..
Depresjon er ganske vanlig i pediatrisk MS, som forekommer hos 20 prosent til 50 prosent av barna. Foruten tristhet eller overdreven bekymring, er andre tegn å passe på i ditt barn, blant annet:

Appetittendringer: Er barnet ditt mindre og / eller mister vekt? Eller spiser han eller hun mer enn normalt for å takle negative følelser?
Søvnproblemer: Har barnet ditt en vanskelig tid å sovne eller sovne?
Behavior problemer: Er barnet ditt mer irritabelt eller opptrer hjemme eller på skolen?
Tap av interesse: Er ditt barn ikke spent av eller engasjert i de aktivitetene han eller hun en gang hadde hatt glede av?

Selv om det er vanskelig å se barnet ditt såre, kan det bidra til å vite at det finnes terapier som kan hjelpe, inkludert:

Kognitiv atferdsterapi (CBT) hos en pediatrisk psykolog eller terapeut
Antidepressiva medisiner
Støtte grupper, for eksempel å koble sammen med andre på nettet gjennom det nasjonale MS-samfunnet (dette kan også være en kilde til støtte for deg)

Hvis du oppdager en endring i barnets humør eller oppførsel, er det viktig å søke råd fra legen sin. Du kan trenge en henvisning til en terapeut, psykolog eller psykiater, som kan hjelpe barnet ditt å lære å håndtere mer effektivt og øke livskvaliteten.
Tegn og symptomer på depresjon hos barn

Utmattelse

Tretthet er en av de beste klager i MS, og dessverre utelukker dette ikke barn og tenåringer. Om lag 30 prosent av barn med MS opplever svekkende tretthet, ofte beskrevet som "fullstendig kroppsutmattelse pluss hjernefeil" som er alvorlig og kan oppstå om morgenen, selv etter en forfriskende natts søvn. Denne trettheten kan forstyrre seg sterkt i barnets daglige aktiviteter, spesielt i skolen.
Utfordringen med å håndtere tretthet hos barn i MS er at den ofte stammer fra mer enn én årsak.
For det første forårsaker sykdommen seg ofte tretthet, og dette er sannsynligvis den vanskeligste skyldige til å behandle. Selv om eksperter ikke har nøyaktig bestemt seg for at personer med MS opplever denne utmattingen, kan du bare forestille deg hvor hardt nerver må jobbe for å bevege seg, føle og tenke mens nerveveiene er skadet eller blokkert.
Heldigvis er andre tretthetskilder i MS lettere å behandle (hvis ikke herdbar), og derfor er det viktig å ha barnets tretthet nøye evaluert av både barnets nevrolog og barnelege.
Noen av disse ikke-MS-relaterte årsakene til tretthet inkluderer:

medisiner: Hvis barnet ditt har interferonbehandling, en type sykdomsmodifiserende behandling, kan dette føre til tretthet og influensalignende symptomer. Medisiner som brukes til å behandle blæreproblemer eller muskelspasmer kan også forårsake tretthet.
Søvnproblemer: Dårlig søvnvaner, søvnløshet relatert til depresjon og / eller angst, eller søvntilstand som rastløse bensyndrom kan bidra til tretthet.
Andre medisinske forhold: Skjoldbrusk sykdom, jernmangel anemi, viral infeksjon og depresjon er eksempler på ikke-MS helsemessige forhold som forårsaker tretthet.

Når du, ditt barn og helsepersonellet har sortert ut og behandlet andre årsaker til tretthet, er det en god ide å se rehabiliteringsspesialister.
Rehabiliteringsterapier som er effektive for tretthet, inkluderer:

Fysioterapi: En fysioterapeut kan få tilgang til barnets balanse, svakhet og stivhet og ta opp mobilitetsproblemer, om nødvendig. Med disse i tankene kan terapeuten utarbeide et treningsprogram som kan forbedre barnets tretthet mens de er trygge og holder unike grenser i tankene. Hvis trening ikke er i barnets interesse eller evne, er yoga et godt og effektivt alternativ.
Arbeidsterapi: En ergoterapeut kan hjelpe barnet til å kompensere for og / eller takle hverdagsproblemer knyttet til MS. Nærmere bestemt kan en ergoterapeut lære barnets energibesparelsesstrategier. For eksempel, la oss si at tenåringen elsker volleyball, men finner at hun er for trøtt når hun kommer til å trene for å nyte det eller til og med delta noen ganger. I dette tilfellet kan terapeuten anbefale å få rides til skolen i stedet for å gå og ta en ettermiddagslur på dagene hun har volleyball praksis.

Tretthet i multippel sklerose

På skolen

Opplæringsinnkvartering må kanskje vurderes, som ekstra baderombrudd hvis barnet ditt har blæreproblemer, ettermiddag hviletid hvis han eller hun har deaktivert tretthet, eller ekstra tid til å komme seg rundt på skolen campus hvis det er eksisterende bevegelighetsbegrensninger.
Snakk med barnets lærere og skoleadministrasjon om hva hun trenger for å gjøre skolen til en positiv opplevelse. Husk også at barnet ditt ikke kan oppleve alle potensielle MS-symptomer. Å vite dette kan hjelpe listen føles mindre overveldende. Behandlingsplaner er unike fordi de adresserer de spesifikke symptomene barnet ditt opplever.

Et ord fra Verywell

Enten du har MS selv eller du er foreldre til et barn med MS (eller begge deler), fortsett det gode arbeidet med å utdanne deg selv, søke svar og lære barnet ditt til å leve livet til det fulle. Forhåpentligvis kan tankene dine bli lettet litt å vite at forskning på pediatrisk MS tar av og utvikler seg - en flott start å forhåpentligvis finne en kur en dag.