Hjemmeside » Hjernens nervesystem » Hva ikke å gjøre når barnet ditt er diagnostisert med autisme

    Hva ikke å gjøre når barnet ditt er diagnostisert med autisme

    Hvis du er som mange foreldre, endret verden din når du først hørte ordet "autisme" som brukes til å beskrive barnet ditt. Og som enhver god forelder kan din første tilbøyelighet være å lære alt du kan, finne de beste leger, og ta aggressiv tiltak for å løse problemet. Før du starter deg selv til handling, kan du kanskje få en rask oversikt over hva det egentlig er å være autismeforelder. Med litt kunnskap kan du lage smarte valg om hvordan du svarer og hvor du skal sette din tid, energi, håp og kjærlighet.

    Unngå overbelastning av informasjon

    Trodde du ville lese om autisme i løpet av få dager? Sannheten er at mange mennesker kommer opp med å tilbringe uendelige uker og måneder som leser hvert nettsted, blogger og boker ... møter hver konferanse ... og til slutt er de mer forvirrede enn når de startet.
    Ja, det er en god ide å informere deg om alternativene. Men den rene mengden informasjon, sammen med motstridende syn på emner som årsaker, behandlinger og beste praksis, kan bli overveldende. I stedet for å kamma Internett for informasjon, bør du vurdere muligheten for å velge en eller to velrenommerte bøker som gir oversikt over uorden. Unngå nettsteder (eller folk) ivrige etter å fylle deg til å overfylle informasjon og meninger om alt fra årsaker til behandlinger til voksenliv med autisme.

    Ikke bekymre deg for mye om "Whys" av autisme

    En liten prosentandel av foreldrene vet faktisk hvorfor deres barn er autistiske. De kan ha autisme i sine familier. De kan vite at deres barn har en av noen få genetiske lidelser som sannsynligvis vil forårsake autisme. Eller mamma kan ha tatt en av to eller tre medisiner som er kjent for å forårsake autisme når hun var gravid. 
    Hvis du ikke faller inn i disse kategoriene, er sjansen for at du aldri vil få vite årsaken til barnets autisme.
    Det er dusinvis av teorier om hva som forårsaker autisme. De fleste støttes av minst en forskningsundersøkelse. Noen av disse inkluderer mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (et legemiddel som brukes til å fremskynde fødselsprosessen), kvikksølvforgiftning, vaksiner, eldre fedre, kunstige fargestoffer og søtningsmidler og ultralydmaskiner. Og det er bare en smak av mulighetene du vil oppdage hvis du virkelig begynner å se. Dessverre, mens du leser på mulige årsaker, kan du få deg til å føle deg skyldig i nesten alt du har gjort (eller ikke har gjort) de siste årene, det er ingenting du kan gjøre for å forandre fortiden. Kort sagt, svette årsakene til autisme vil trolig gjøre deg gal - og distrahere deg fra det viktigere arbeidet med å hjelpe barnet ditt til å fungere på høyest mulig nivå.

    Begrense samspillet med andre "autismeforeldre"

    Selvfølgelig er det en god ide å nå ut og bli kjent med andre foreldre som er i din situasjon, spesielt når du ser på lokale terapeuter, skoler, finansiering og så videre. Vær imidlertid oppmerksom på at foreldre med autistiske barn ofte er lidenskapelige over terapeuter og behandlinger de har valgt, og det er lett å bli overveldet da foreldre insisterer på at deres tilnærming er den eneste tilnærmingen. Sannheten er at ingen vet den beste tilnærmingen for barnet ditt; Det er ingen "sikker kur" for autisme, og det er heller ikke en eneste vei for å forbedre resultatene.

    Ikke velg behandlinger under trykk

    Når du går inn i autismens verden, møter du lærere, foreldre, leger og terapeuter som er helt sikre på at de vet hva som er best for barnet ditt. Med alle de beste intensjonene i verden, vil de absolutt insistere på at du tar barnet ditt til Dr. X, eller reiser hundrevis av miles for den kur som tilbys av Dr. Z. Nod høflig, ta notater og gjør din egen forskning. Hvis behandlingen lyder for godt til å være sant, koster for mye penger, har uakseptable relaterte risikoer, eller har ingen undersøkelse bak det, er du ikke forpliktet til å si "ja". Du er heller ikke forpliktet til å rapportere tilbake til den insisterende personen i livet ditt.
    Når du føler deg presset, er det viktig å huske at det egentlig ikke er noe "mulighetsvindu" for behandling av autisme. Ja, forskning viser at tidlig intervensjon er svært nyttig, men folk med autisme fortsetter å vokse og lære gjennom livet. I tillegg er autisme ikke en degenerativ lidelse; Som et resultat er det ingen inneboende risiko for å ta tid til å vurdere alternativer og foreta nøye valg.

    Vet at noen sikre, nyttige behandlinger ikke blir vurdert "Gold Standard"

    I beste av alle verdener er behandlinger valgt ut fra flere uavhengige dobbeltblindstudier. Faktisk har imidlertid relativt få behandlinger for autisme blitt fullt testet på denne måten. Det er flere grunner til dette:
    • Finansiering for enkelte typer undersøkelser er lite, delvis fordi de involverte behandlingene er ikke-farmasøytiske og dermed ikke sannsynligvis vil resultere i et pengeproduktprodukt;
    • Det er vanskelig å se ut hvilke utfall som er spesielt relatert til en gitt behandling når barn med autisme vanligvis er involvert i flere terapier.
    • Noen av de etterspurte resultatene (for eksempel sosialkommunikasjonsferdigheter) utvikler seg over tid, og det kan være vanskelig å skille resultatene av terapi fra naturlig utvikling.
    • Noen av de etterspurte resultatene er vanskelige å observere og beskrive ved hjelp av typiske beregninger, for eksempel kan det være vanskelig å måle antall smil utvekslet.
    Kun en veletablert terapi, Anvendt Behavioral Analysis, har blitt grundig undersøkt og oppnådde dermed "gullstandard" -merket. ABA er ment for å endre atferd fremfor sosiale ferdigheter eller emosjonell gjensidighet, og dermed er resultatene lettere å måle. Som et resultat er ABA lett tilgjengelig på de fleste skoler og terapeutiske sentre.
    Men ABA er ikke nødvendigvis den beste eller mest hensiktsmessige behandlingen for hvert autistisk barn. Mange utviklingsmessige behandlinger, som Floortime, legebehandling, SCERTS og mer, er basert på solid vitenskap, er risikofri, og kan være svært nyttig for barnet ditt. Det er verdt tiden din å se på flere av dem som synes mest tilgjengelige og relevante for barnet ditt.

    Ikke obsess om autisme

    Det er overraskende enkelt for foreldrene å tilbringe mesteparten av deres tid, fokusert nesten helt på barnets autisme. Dessverre kan besettelse skape flere problemer enn det løser. Mer enn ett ekteskap har falt fra hverandre som følge av at en partner blir for fokusert på autisme for å legge merke til problemer med andre forhold. Mange husholdninger har gått i stykker i forsøket på å gi enhver behandling, uansett hvor dyrt eller uklart. Og det er vanlig at brødre og søstre av barn med autisme føler seg urettferdig forsømt av foreldre som synes å bry seg om å støtte en funksjonshemmet søsken. Selv om det tar tid, energi og penger å være en god autismeforelder, er det viktig å huske at autisme ikke definerer ditt barn, din familie eller din fremtid.

    Ikke antar at du alltid vet best

    Foreldre er vanligvis gode til å observere, beskrive og forstå barna sine. Foreldre må selvfølgelig foresle sine barn i skolen og andre steder. Men selv mødre og fedre vet ikke alltid hva som skal fungere for deres barn. Ofte vil en lærer eller terapeut oppdage et talent, behov, evne eller utfordring som overrasker deg. Kort sagt, mors (instinkt) instinkt er fantastisk, men det har sine grenser. Og ved å insistere på at du alltid vet hva barnet ditt trenger, kan du begrense mulighetene som er tilgjengelige for ham eller henne.

    Ikke overbelast ditt barn (eller deg selv)

    Det er et forståelig ønske om å se resultater fra din innsats. Og med så mye vekt på tidlig intervensjon, vil foreldre ofte se sine barn "faste" med en gang. Men det er best å unngå fristelsen til å hoppe inn i flere terapier med håp om at noe vil fungere. Ikke bare vil du og barnet ditt bli utmattet, men det kan være umulig å vite hva som virkelig fungerer. Husk at det virkelig ikke er et "mulighetsvindu", og barnet ditt vil fortsette å lære og vokse selv om han allerede er fem eller ti eller 22 år gammel.

    Ikke glem å puste

    Til tross for mediehype mot det motsatte, er det ekstremt uvanlig for et barn å bli nøyaktig diagnostisert med autisme og deretter "gjenopprette" perfekt normalitet. Mye av tiden, men hvis barnet ditt mottar solid 1: 1 terapi, støtte og kjærlighet, vil han utvikle ferdigheter og relasjoner og fortsette å gjøre det gjennom livet.
    Med andre ord, behandler autisme ikke om å rush til en kur. I stedet handler det om å finne et sett med støtter og en livsstil som vil fungere, med tweaks og justeringer over tid. Uansett hvor raskt du beveger deg, og uansett hvor mye penger du bruker, vil barnet ditt med autisme trolig forbli autistisk med alle oppturer og oppover (og ja, det er "ups") som går med den diagnosen.
    Hvis du kan, ta deg tid til å nyte barnet ditt, din kamerat, din familie, ditt liv. Få litt frisk luft. Husk, om du kan, at barnet ditt ikke er i fysisk fare, og at han fortsatt er den samme personen du alltid har elsket.