Hva ikke å si til personer med multippel sklerose

Uansett den medisinske tilstanden, kan det være utfordrende å si de riktige tingene. Når du finner ut at en venn eller et familiemedlem har multippel sklerose (MS), og du ikke vet nok om det, er det lett å holde foten i munnen din.
Du kan bety godt og virkelig ønsker å koble til en person med MS ved å si noen av følgende ting. Imidlertid kan du ikke innse at flere av disse uttalelsene kan ramme et sensitivt sted for din venn, noe som gjør dem sint, i stedet for å ta deg til dem.
Hvis du er en person som har en venn, slektning eller bekjentskap med MS, kan du ta en titt på denne artikkelen. Forhåpentligvis vil det hjelpe deg å forstå litt bedre hvor de som lever med denne sykdommen kommer fra, samt gi deg noen tips om hvordan du får en ekte samtale om MS.

"Men du ser så bra ut!"

Denne erklæringen infuriates mange mennesker med MS. Mange vil helst høre at folk er sjokkert over at de har en kronisk sykdom enn å ha dem til å tenke, "Wow. Hun ser så forferdelig ut at jeg var sikker på at det var noe terminal."
Men for en person med MS er dette vanskelig å høre når de føler seg forferdelige klokken 9:45 og vet at de må gjøre det gjennom dagen.
Som "fin" som denne kommentaren kan virke, anerkjenner den ikke alle de usynlige symptomene som plager folk med MS. Den knusende tretthet, blæredysfunksjonen som forårsaker panikk og forlegenhet, den kognitive dysfunksjonen som ofte etterlater dem i midten av verdslige oppgaver.
Hvis personen med MS allerede har fortalt deg at de lider av varmeintoleranse som etterlater dem forringet eller at de har smerte, for å fortelle dem at de ser bra ut, kan det oppfattes som "Men ting kan sikkert ikke være så ille. "
Et bedre alternativ til "Men du ser så bra ut" kan være:
"Fra utsiden ser du ut til å være ganske bra, men hvordan har du det egentlig?" Dette lar deg formidle at du er imponert over at personen med MS virker så bra, og lar MSer fortelle deg hva som virkelig skjer (hvis han eller hun føles som den).

"Jeg hørte at det er medisin som kurerer MS."

Det er ikke. Disse er fakta, enkle og enkle.
Det er mange medisiner (kalt "sykdomsmodifiserende terapier") at personer med MS kan injisere, svelge eller bli infundert med det som har vist seg å redusere sannsynligheten for tilbakefall hos mennesker med relapsing-remitting MS. Disse er ikke en kur. Det finnes ingen medisiner som hjelper folk med primær progressiv MS.
Mange mennesker prøver bare å være opptatt og nyttig ved å fortelle hva de hørte om en "kur". Men hvis det var en kur, ville personen som bodde med MS vite om det før deg.
Et bedre alternativ til å fortelle oss om en "kur" kan være:
Spør din venn om vi hadde hørt om den nye MS-medisinen som var i nyhetene og hva de tenkte på det.

"Du trenger bare å tenke positive tanker."

Denne kan være veldig irriterende. Vær så snill, aldri fortelle en person med MS at det er "sinn over sak". Dette innebærer at hvis han eller hun bare kunne slutte å bo på det faktum at hver daglig oppgave er vanskeligere og at bestemte drømmer må bli forlatt, og fokusert i stedet på regnbue og kattunger, ville alt være bra.
Det er sant at å være sint eller bitter i lengre perioder kan være kontraproduktivt, men alle må finne sin egen måte med denne sykdommen. Å telle dem for å tenke lykkelige tanker er det verbale som svarer til de fryktelige plakatene av kattungen som stakk i en brandy snifter med bildeteksten til "Prøv hardere!" eller et bilde av et fjell med ordene "nå høyere!" emblazoned over det.
Et bedre alternativ ville være å:
Gi litt empati til noen som har fortalt deg at de går gjennom vanskelige tider med MS. Ta gjerne spørsmål, som kanskje eller ikke kan besvares.

"Jeg hadde en tante (en svigerinne, en lærer i videregående skole, etc.) som hadde MS, og hun døde av det."

Nå, hvorfor ville noen høre om det?
Det er ikke noe bedre alternativ til denne.

"Du burde virkelig prøve goji juice (bariatrisk trykkbehandling, bee stings, etc.). Det hjalp meg med å bli kvitt psoriasis (tennis albue, plantarvorter, etc.)."

Noen ville være veldig glade for at å drikke geiturin kan ha helbredet deg fra noen sykdom. Det er flott at du fant noe som fungerte for deg. De kan til og med være fascinert og stille oppfølgingsspørsmål.
Personer med MS er ikke fremmede for alternativ og komplementær medisin. De fleste har prøvd noe - eller mange ting - i løpet av livet.
Det ville imidlertid være respekt for deg å avstå fra å oppfordre (eller kreve) at vennen din prøver litt funky ting fordi det hjalp deg. Det kan virkelig irritere folk som ikke føler seg bra.
Et bedre alternativ er å:
Del din erfaring, uten å si at noen andre behov å prøve det. En mer høflig måte for noen som prøver ting (dietter, massasjer, vitaminer) vil være å nevne ditt nyeste eksperiment til de som kan være interessert. Vent på oppfølgingsspørsmål og fortell dem hvordan det hjalp, uten å gi anbefalinger med mindre du ble spurt.
Selv da bør du være motvillig til å dele for mye. Folk som ender opp med å prøve disse alternativene kan bli irritert hvis det viser seg å være vanskelig eller skuffet over at det ikke fungerte for dem.