Vil mitt autistiske barn føre et normalt liv?
Ikke bare gjør dette spørsmålet pest foreldre, men det kan også bli et mantra for besteforeldre, venner og utvidede familie. "Når skal han slutte å handle på den måten?" "Vil han noensinne kunne leve alene?"
Enda verre, disse typer spørsmål er uunngåelige fordi de er bygget inn i autismevurderinger, overgangsplanlegging, applikasjoner til statlige og føderale byråer og diskusjoner med veiledere og økonomiske planleggere.
Fristende spørsmål om et autistisk barns langsiktige evner og behov begynner lenge før virkelig planlegging kan begynne. Og selvfølgelig blir de sjelden brukt til å utvikle barn. Typiske barn, av grunner som ikke forholder seg veldig nært til virkeligheten, antas å være på vei mot uavhengig, kompetent, partnerfull voksenliv.
Hvem spør foreldrene til en typisk 10 år gammel "vil han bli gift? Hold en jobb?" Hvem spør foreldrene til en typisk 14-åring som skal sette barnet sitt gjennom en rekke evalueringer for "adaptive livsferdigheter" for å bestemme deres unge tenårings evne til å gjøre tøyet, lage middag eller styre penger? Hvor ofte er typiske videregående skoleelever og foreldrene deres forventet å skape en langsiktig plan for utdanning eller yrkesopplæring, boliger og uavhengig levekår? Svaret på disse spørsmålene er selvsagt sjelden eller aldri.
Så, gitt at du som foreldre til et autistisk barn vil bli spurt disse spørsmålene (og at du kanskje spørre dem selv, selv om du ikke snakker høyt), hvordan svarer du? Her er tre forslag.
Hva betyr du ved normal?
Merkelig, i dag og år, tenker mange mennesker fortsatt på "normal" voksenliv som involverer en heltidsjobb med pensjon, heteroseksuelt ekteskap, 2,5 barn og et pantsatt hus i forstedene.Et raskt krympende antall mennesker lever faktisk på denne måten, ettersom verden har endret seg radikalt siden 1950-tallet. Unge voksne, selv de med høyskoleutdanning, kommer hjem til mor og pappa og holder seg fast i årevis. Eldre voksne går inn med barna sine. Homoseksuelt ekteskap er nå loven til landet. Mange par bor sammen uten ekteskap. Jobb er ikke garantert, og pensjonene er nesten utryddet. Virtuelle jobber, midlertidige jobber, oppdragsgiver og provisjonsjobber blir stadig mer vanlige.
Så ... hvilken form for "normal" kan være riktig for ditt autistiske barn?
Hva betyr du ved vokst opp?
I jødisk tradisjon betraktes et barn som en voksen i alderen 13. Mange muligheter åpnes for tenåringer i alderen 16. Unge voksne kan bli med militæret ved 18 år. Drikke er lovlig 21. IDEA gir tjenester til unge voksne med autisme til deres 22 årsdag. Men mange unge amerikanere, selv de som ikke har noen spesielle utfordringer, stoler på sine foreldre for penger, bolig og moralsk støtte godt inn i deres 20-år eller enda lenger.Personer med autisme er per definisjon forsinket utviklingsmessig. I mange tilfeller vil de aldri "fange opp". I andre tilfeller gjør imidlertid tiden en reell forskjell i funksjonell evne.
Er en voksen med autisme "voksen" i alderen 21 eller 22? Eller skal forventningen om uavhengig voksenliv bli utsatt (som det er i praksis for mange typiske voksne) til en mye senere dato? For de fleste med autisme kan det ta lengre tid å få de sosiale kommunikasjonsevnene som kreves for selvtillit.
Hva betyr du av uavhengighet?
Det er en felles tro blant amerikanerne at voksne individer burde kunne klare hver eneste detalj i sitt liv alene, uten støtte. Det betyr at du arbeider på full tid, skaper og opprettholder et levende sosialt og fritidsliv, leier eller kjøper og vedlikeholder og rengjør et hjem, shopping, matlaging, betalende regninger og skatter, håndtering av helseproblemer og forsikring av alle slags ... listen fortsetter og fortsetter.Selvfølgelig, svært få mennesker faktisk klarer alle de "uavhengige levende ferdigheter" på egen hånd. Giftede mennesker deler byrden. Folk med penger ansetter andre til å gjøre en god del av arbeidet. Enkeltpersoner spør venner og familie om hjelp. Mange som vanligvis utvikler mennesker, klarer ikke å håndtere den enorme listen over to-dos, og som følge derav, går opp i gjeld, bor i en dump eller unnlater å ta vare på sine egne helsebehov.
Forventer vi (eller vil) voksne med autisme å bli helt uavhengige? Eller skal vi anta at de, som alle andre, vil trenge råd og støtte?
