Bor med Hodgkin lymfekreft og støtte
Det gamle uttrykket at "det tar en landsby" var aldri mer hensiktsmessig enn når man beskriver en diagnose av kreft. La oss snakke om å håndtere og finne støtte under reisen med Hodgkin lymfom fra diagnose gjennom overlevelse.
Sjokk av diagnose
Ingenting kan noen gang forberede deg på ordene: "Du har kreft." Uansett hva du kanskje har trodd tidligere, er det en helt annen historie når du selv hører disse ordene. Du kan til og med chuckle litt når du skjønner hvor mye forskjellig du føler enn hvordan du kanskje har forestilt deg at du ville føle. Ingen som ikke har møtt kreft kan virkelig forstå.Trenere har ofte gode råd for de som står overfor kreft, minst trenere for utholdenhetssporter. Det er fordi kreft av noe slag er som å drive en maraton. Det er sikkert noen få sprints blandet inn, men for det meste er det en utholdenhetsutfordring. Derfor kommer rådene til maratonfolk til å tenke på:
- Ikke haste ut i begynnelsen. Ta deg tid til å bli vant til veien.
- Ro deg ned.
- Drikk rikelig med væsker og ta deg tid til å hvile.
- Sørg for å kjøle ned når du er ferdig.
Sjokken på endrede forhold etter en kreftdiagnose
Når du begynner denne reisen, vil du også legge merke til at de som kjører ved siden av deg, vil endre seg. Noen løpere - selv de du trodde nærmest - vil ikke være oppe med å løpe i løpet med deg. Andre - noen som du bare hadde sett i forbifarten og noe du aldri visste - vil glide inn ved siden av deg, juble på deg og holde deg opp når du føler deg svak. Forholdet endres, og en dag vil du sette pris på endringene, selv de som er smertefulle nå. For nå, bare å vite at forhold endres etter en diagnose kan hjelpe deg bedre å godta hva som skjer.Lære om sykdommen din
Medisinen har endret seg drastisk (på en positiv måte) de siste tiårene, og nå jobber mennesker med kreft og deres leger side om side for å finne ut behandlingsplaner. Med fremskritt i kreftterapi er det nå mange valg. Selv om dette er fantastisk, kan det være vanskelig å vite nøyaktig hva handlingen er riktig for deg.Lær så mye du kan om sykdommen din, slik at du kan være et aktivt medlem av kreftpleieholdet ditt. Lær hvordan du undersøker kreftene dine online og hvordan du finner den nyeste behandlingsinformasjonen. Å bli en del av et kreftfellesskap (se nedenfor) gir enda en måte å holde seg på den nyeste forskningen rundt Hodgkin-sykdommen.
Still mange spørsmål, og hvis du ikke er komfortabel med et svar, spør igjen. Mange liker å bringe en venn med dem til deres onkologiske besøk. Denne vennen kan hjelpe ved å ta notater eller stille spørsmål du er redd eller nølende med å spørre. Viktigst, lære å være din egen talsmann i kreftpleie. Ikke bare er din egen advokat redusere noen av frykten som kommer med kreft, men under noen omstendigheter kan det til og med påvirke utfallet ditt.
Fertilitet før og etter Hodgkin lymfombehandling
Hvis du er i et forhold, eller om ikke, er det viktig å snakke om fruktbarhet ved behandlingens begynnelse. Hodgkin sykdom rammer ofte i en alder der disse spørsmålene er svært viktige og sentrale i livet ditt. Ikke bare kan noen behandlinger øke risikoen for fødselsskader hvis du skal bli gravid under behandlingen, men kjemoterapi og strålebehandling fører ofte til permanent infertilitet.Mens mange kreftbehandlinger kan føre til infertilitet, husk at - spesielt tidlig i behandlingen - du kan bli gravid. Ikke bare kan noen behandlinger skade et utviklende foster, men å bli gravid, kan sette deg i en posisjon der du må ta beslutninger du heller ikke vil gjøre. Snakk med onkologen din.
Hvis du ønsker å bli gravid i fremtiden, er det sterkt anbefalt å planlegge før fruktbarheten din etter kreftbehandling. Det finnes en rekke måter å "bevare din fruktbarhet" til tross for effekten av terapier. For menn er fryseperma et relativt enkelt alternativ. Mens frysende egg fortsatt er på undersøkelsesstadiet, gir frysende embryoer et alternativ for kvinner som vil ha et biologisk barn i fremtiden. Å snakke med en spesialist før du begynner behandling, som en perinatolog som spesialiserer seg på omsorg for kvinner som har hatt kreft, kan hjelpe deg med å forstå dine alternativer bedre og lindre noe av din angst og frykt..
Lær mer om Hodgkin lymfoms effekt på fruktbarhet og graviditet og mulighetene for å bevare fruktbarheten etter kreftbehandling. Husk at det finnes flere alternativer, for eksempel å bruke en surrogat, eller vedtak om å måtte adressere fruktbarhet, er ikke noe du er forberedt på å gjøre på dette tidspunktet..
Å takle følelser
Det er vanskelig å beskrive følelsene som følger med en diagnose av Hodgkin lymfom, siden hele spekteret kan gjelde. Du kan gå fra sorg til sinne til aksept til glede og tilbake gjentatte ganger, ofte i løpet av bare noen få minutter eller timer.Og mens du kjører på denne berg-og dalbanen, står dine kjære overfor sine egne galne følelser. Faktisk lider mange kjære gjennom samme følelsesmessige berg-og dalbane med det ekstra stresset av å føle seg hjelpeløs.
Vi har ikke mye råd til å dele om hvordan vi skal håndtere disse følelsene. I stedet er det viktig å vite at disse ofte forskjellige følelsene er normale. Følelser og følelser er ikke dårlige i seg selv, med mindre du selvfølgelig handler om disse følelsene. Som du takler dine svingende følelser, er de beste rådrådene sannsynligvis hva du vil foreslå når du gir råd til noen andre:
- Vær god til deg selv.
- Tilgi deg selv.
- Skjem deg selv bort.
- Tillat deg å føle dine følelser og uttrykke dine følelser.
- Finn noen du kan være svak med, en person med hvem du kan dele dine mørkeste tanker.
Håndtering av kjemoterapi
Bare å høre ordet "kjemoterapi" kan fremkalle forferdelige tanker om kvalme og håravfall. Likevel, mens håravfall forblir vanlig, har behandling av andre symptomer, som kjemoterapi-indusert kvalme, kommet svært langt. Mange mennesker har nå liten eller ingen kvalme fra selv den mest kvalmende medisinen på grunn av utviklingen av medisiner for å forhindre dette fryktede symptomet.Hårtap kan være plagsomt, og selv om det nå finnes muligheter for å forhindre håravfall fra kjemoterapi, som iskapsler, er disse ikke alltid anbefalt, spesielt med blodrelaterte kreftformer som Hodgkin lymfom. I stedet kan reframing være nyttig. Med reframing endres ikke en situasjon, men din måte å se på det gjør. I tillegg til å finne noen måte å gjøre å velge en parykk eller annet hår dekker hyggelig, tenk på fordelene med å ikke ha hår. Du må kanskje "fake det" til du gjør det "i dette tilfellet, men å lete etter de små positive, for eksempel ikke å barbere bena eller ansiktet, kan hjelpe deg med å finne måter å reframe noen av de andre utfordringene som er forbundet med kreft også.
Benmargsundertrykkelse fra kjemoterapi er vanligvis den farligste bivirkningen av kjemoterapi. Anemi fra et lavt antall røde blodlegemer kan føre til tretthet. Trombocytopeni fra lav platetall kan forårsake blåmerker. Og et lite antall hvite blodlegemer kan øke risikoen for infeksjon. Du vil kanskje sjekke ut disse tankene om å redusere risikoen for infeksjon under kjemoterapi.
Håndtering av strålebehandling
Strålebehandling brukes mindre ofte til Hodgkin-sykdom enn tidligere, men brukes fortsatt, spesielt for tidlig stadiumssykdom. Det er viktig å merke seg at strålingen som brukes til Hodgkin lymfom i dag er mye annerledes enn tidligere. Stråling er nå levert til svulsten alene (mantelfeltstråling) for å bevare sunt vev, og i lavere doser enn tidligere. Av denne grunn, når du hører at naboens tredje fetters tidligere mann hadde problemer på grunn av strålebehandling for Hodgkin-lymfom for 20 år siden (og du vil høre disse historiene), kan du høflig la naboen vite at ting har forandret seg.Den type bivirkninger av strålebehandling som du kan oppleve avhenger av regionen i kroppen din som behandles. Rødhet (stråle dermatitt) er den vanligste bivirkningen, og helbreder ofte raskt etter at strålingen er ferdig (selv om du kan ha noen permanente endringer i hudfargen som ser ut som en solbrun). Din stråle onkolog kan gi deg en krem å bruke for dette. Hvis ikke, vær sikker på å spørre hva du skal bruke.
Med stråling til brystet, betennelse i lungene, strålingspneumonitt, er ganske vanlig. Heldigvis er denne bivirkningen relativt enkel å behandle. Sørg for at du lar legen din vite hvis du merker en hoste eller kortpustethet, da ubehandlet strålingspneumonitt kan føre til permanent strålefibrose uten behandling. Stråling til magen kan forårsake kvalme, og resulterer vanligvis også i permanent infertilitet.
Håndtering av trøtthet, kløe og mer under behandling
Uansett hvilket stadium sykdommen din, og uansett hvilke behandlinger du vil ha, vil kreft utmattelse trolig besøke livet ditt. Nesten alle som står overfor kreft, behandler tretthet, og det regnes ofte som en av de mest irriterende symptomene på kreftbehandling. Kreft tretthet, i motsetning til vanlig tretthet, svarer vanligvis ikke på en god natts søvn eller en sterk kopp kaffe. Det går heller ikke så fort når du er ferdig med behandlingen.I motsetning til kvalme har vi ikke noen enkle løsninger på tretthet som går med Hodgkin lymfombehandling. I stedet er det beste alternativet å finne måter å leve livet ditt på under utmattelsen av tretthet. Ta en titt på disse andre tipsene for å håndtere kreftutmattelse dag til dag.
Omtrent 10 til 25 prosent av mennesker med Hodgkin lymfom utvikler en vedvarende og svært irriterende kløe. Sjekk ut disse tipsene for å håndtere "Hodgkin kløe."
Det er viktig å snakke med legen din om symptomer som tretthet og tap av appetitt som, selv om det ikke er livstruende i forhold til noen andre symptomer, kan redusere livskvaliteten din på alvor. I tillegg er angst og depresjon begge svært vanlige hos personer med kreft og bør tas opp. Mange kreftsentre har nå onkologipsykiatere eller andre psykiske helsepersonell som kan hjelpe folk med å håndtere problemene som er spesifikke for de som håndterer kreft.
Ofte blir disse "overbelastning" -symptomene satt på bakbrenneren, og det er uheldig. Det er vårt håp at alle ville være i stand til å føle seg så godt som mulig gjennom hele sin kreftreise, i stedet for å vente på at behandlingens slutt blir bra. Du kan være interessert i å lære om noen av de integrerende behandlingene for kreft som nå er tilgjengelige hos mange kreftsentre.
Selv om disse behandlingene ikke har blitt vist å hjelpe til med å behandle kreft av seg selv (og ikke bør brukes på den måten), har flere vist seg å hjelpe folk med å håndtere symptomene på kreft og kreftbehandling. Alternativer på mange sentre inkluderer nå massasjeterapi, meditasjon, akupunktur, kunstterapi og mye mer.
Mens integrerende (komplementære / alternative terapier) kan hjelpe til med noen av symptomene du vil oppleve, er det viktig at du snakker med onkologen din om kosttilskudd eller urtepreparater du vurderer. Noen vitamintilskudd kan forstyrre effekten av kreftbehandlinger.
Ta vare på deg selv under behandling
Mens de fleste av dine onkologiske besøk vil inkludere diskusjoner om medisiner som brukes til å behandle kreft og bivirkninger som lave blodtall, er "normale" sunne fremgangsmåter som å spise godt og trene, ikke mindre viktige.Å spise et balansert kosthold med et bredt utvalg av matvarer er viktigst, og mange onkologer vurderer nå et sunt kosthold som en integrert del av kreftbehandling. Noen ganger kan kjemoterapi symptomer som kvalme, smaksendringer (metallmunn) eller munnsår forstyrre spising. Be din onkolog å sette deg opp med en ernæringsfysiolog hvis dette er tilfellet for deg. En kreft ernæringsekspert vil ha mange forslag for å hjelpe deg med å overvinne de vanskeligste spise-relaterte problemene.
Fysisk aktivitet, som med de fleste helsemessige forhold, er også veldig viktig. Hvis du takler kreftmasse, er du sannsynligvis ikke klar til å kjøre en maraton, men selv små mengder trening har vist seg å være gunstige. Kortere treningsøvelser med jevne mellomrom er mer fordelaktige enn lengre perioder med trening gjort mindre ofte. Vårt råd er å velge fysiske aktiviteter som du liker mest. Ikke bare gjør du det fortjene aktiviteter som er morsomme, men du er mer sannsynlig å holde på med en øvelse hvis du finner det hyggelig.
Å få tilstrekkelig hvile er ekstremt viktig, selv om mange mennesker takler kreftrelatert søvnløshet. Snakk med legen din om behandlinger for søvnproblemer relatert til kreft, da noen studier har funnet ut at søvnproblemer kan ha en negativ innvirkning på resultatene av behandlingen.
Finne støtte
Mange med kreft har familie og venner som ønsker å hjelpe, men faktisk spørre etter og motta den hjelpen kan være en annen historie.Du har sikkert hørt folk fortelle deg å be om hjelp, og det er gode råd. Likevel er det mange grunner de med kreft er motvillige til å gjøre dette. Har du gitt deg noen av følgende unnskyldninger?
- Du vil ikke være en byrde.
- Din familie og venner er allerede opptatt med sine egne liv.
- Du vil ikke føle deg gjeldsløs.
- Du vil ikke gi opp kontrollen som kommer med å kunne håndtere alt selv.
I tillegg til å be om hjelp, må du lære å motta hjelp. Mange mennesker finner det vanskelig å motta hjelp, med mindre de føler at de kan "gi tilbake" på noen måte. Dessverre snakker mange kreftorganisasjoner om å gi tilbake som bare forsterker denne følelsen. Du trenger ikke å gi tilbake. En klok person sa at "den beste måten å takke noen på en gave er å motta den fullt ut." På dette tidspunktet må du fokusere på å helbrede deg selv. Det vil bli tid senere å "gi tilbake" hvis det er det du ønsker å gjøre.
Støttegrupper og Hodgkin-lymfom-støttefellesskapet
Selv om du har den mest kjærlige gruppen familie og venner på planeten, er det noe spesielt med å kunne snakke med noen som står overfor en lignende utfordring. Dette er grunnlaget for mange grupper i vårt samfunn, og hvorfor en kreft-støttegruppe kan være så uvurderlig.Du kan ha en lokal kreftstøttegruppe i ditt samfunn. Generelt trenger du ikke å finne en støttegruppe spesielt for personer med Hodgkin-sykdom, men du vil finne en gruppe mennesker som deler noen av de samme bekymringene. For eksempel vil du kanskje finne en kreftstøttegruppe av mennesker som står overfor enten tidlig stadium eller, i stedet, mer avanserte stadier av kreft, avhengig av scenen av din egen kreft.
Å velge en støttegruppe er som å velge en familie, og mange finner at de i deres støttegruppe blir livslange venner. Finn en gruppe som du finner oppmuntrende og oppløftende, men en som også står overfor de tøffe problemene på et dypere nivå. Ikke bekymre deg hvis du er en introvert. Vår erfaring er at det ikke spiller noen rolle når du finner en gruppe mennesker som ligner deg.
Online Hodgkin lymfom støtte samfunn kan også være en utmerket ressurs. Disse samfunnene gir deg muligheten til å snakke med andre som står overfor samme sykdom (eller undertype eller stadium). Mange av disse gruppene snakker om de siste fremskrittene i behandling og kliniske studier som også er tilgjengelige, så i tillegg til følelsesmessig støtte, kan disse gruppene være svært informativ.
Ta deg tid til å lære om kreftpasienter, sosiale medier og beskytte personvernet ditt. Internett kan være fantastisk ressurs og kilde til støtte, men det er verdt å ta et øyeblikk å tenke på personvernproblemer før du trykker på send.
survivor
Sammenlignet med etterbehandling for personer som har hatt et hjerteinfarkt eller til og med et knæbytte, har vi gjort lite tidligere for de som har nådd slutten av kreftbehandling. Hvis du har nådd denne fasen av reisen, kan du kanskje lure på, "hva nå?" Mange Hodgkin-lymfom-overlevende føler seg bekymret på dette stadiet. Noen bemerker at det var som å bli fortalt, "du er ferdig med behandling, nå har du et godt liv," uten å ha noen ide om hvordan du skal ta de neste trinnene i å leve.Overlevelse er i endring. Mange onkologer oppretter nå en plan for overlevelse av kreft for de som er utført med behandling, som skisserer hvilken type oppfølging som vil være nødvendig, samt å ta opp eventuelle forsinkede effekter av kreftbehandling.
Vi lærer at flertallet av mennesker som fullfører behandling av Hodgkin lymfom har noen av disse sene effektene, enten de er sentrale effekter av selve sykdommen, langsiktige bivirkninger av kjemoterapi eller langsiktige bivirkninger av strålebehandling. Selv om dette kan hende motløs, har mange kreftbehandlingssentre nå programmer for kreftrehabilitering (som STAR-programmet) som adresserer disse problemene, og hjelper folk til å virkelig ha en positiv "ny normal" når behandlingen er ferdig. Uansett om du klarer å behandle kronisk smerte, vedvarende tretthet eller forholdsproblemer, er det hjelp tilgjengelig.
Du kan føle deg engstelig hvis du har hørt eller lest informasjon om senere problemer hos mennesker som har overlevd Hodgkin lymfom. Betingelser som sekundær kreft eller til og med hjertesykdom relatert til kreftbehandlinger forekommer til tider. En del av formålet med kreftoverlevelsesplanen er at onkologen din kan hjelpe deg med å forstå eventuelle risikoer du kan ha basert på spesifikk behandlinger du hadde. Hun kan anbefale at du går gjennom ytterligere screening (for eksempel tidlig screening av brystkreft hvis du har hatt bryststråling) eller i det minste hjelpe deg med å forstå noen symptomer som bør øke et rødt flagg og be deg om å søke medisinsk behandling.
