Caregiving for noen med muskeldystrofi

Enten du er en forelder, en elsket eller en omsorgspersonell, krever omsorg for noen med muskeldystrofi enorm fysisk, mental og følelsesmessig utholdenhet, samt utdannelse om sykdommen og alt det kan medføre. Gjør ditt beste for å forberede deg på det du måtte støte på. Beveg deg med informasjon som kan hjelpe deg med å gi best mulig hjelp til personen i ditt liv med MD. Pek på ressurser som kan gi deg en hånd på din omsorgsreise. Og mest av alt, husk at du ikke er alene. Søk støtte underveis.

Kunnskap

Kunnskap om muskeldystrofi kan gi deg en følelse av kontroll over hva som kan være en uforutsigbar og utfordrende opplevelse som omsorgsperson.
Ved å vite hva kunne Skje, du kan være bedre i stand til å forutse og svare på dine kjære ens utfordringer.
Hvis du deltar i en persons legeavtaler, kan du vite mer om sykdommen også ved å stille spørsmål på deres vegne og på annen måte foresle seg om deres omsorg hvis de har ønsket deg velkommen til å gjøre det.

Muskeldystrofi Doctor Discussion Guide

Få vår utskrivbare veiledning for neste leges avtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Last ned PDF Når du samler informasjon fra forskjellige kilder, husker leger, nettsteder, organisasjoner, andre omsorgspersoner og pasienter følgende grunnleggende:

Husk at det finnes forskjellige typer muskeldystrofi. Hva noen opplever kan variere avhengig av hvilken type de har.
Det primære symptomet på muskeldystrofi er muskel svakhet, men andre symptomer og komplikasjoner kan oppstå. Alvorlighetsgraden av disse kan forandre seg i din kjære over tid. Så, den omsorgen du trenger å gi i dag, er kanskje ikke den omsorgen du trenger å gi i morgen.
Progresjonen varierer fra person til person. Prøv å ikke sammenligne din kjære sin erfaring til andre.

Praktisk

Hvis du bor hos noen som har MD, vil du sannsynligvis trenge noen praktiske endringer som kan bidra til å gjøre livet enklere.
Hjem
Du kan hjelpe din kjære til å navigere hjemmet sitt lettere ved å gjøre noen strategiske endringer. Selv om noen kan være tidkrevende og kostbare, kan de ha store fordeler. Muskeldystrofiforeningen (MDA) tilbyr disse og andre tips:

Opprett et soverom (og, om mulig, et bad) i hovedetasjen av huset.
Reduser sliter ved å plassere gjenstander på lave hyller eller implementere teknologi som tillater din kjære å si, slå på lys med smarttelefonen.
Legg til en rampe for å unngå at du trenger å bruke utendørs trinn.
Vurder å utvide døråpninger for å muliggjøre lettere passasje med rullestol, eller installer hengsler som svinger inn og ut.
Velg en dusjstol eller andre tilgjengelighetsprodukter. Det er noen som hjelper ikke bare din kjære av deg, omsorgspersonen, for eksempel løftesystemer.

Komme seg rundt
Du kan tilpasse din egen innstilling for å være mer egnet til å komme deg rundt med MD, men du kan ikke forandre hele verden rundt deg. Bli kjent med hvilke områder rundt deg er tilgjengelige for funksjonshemmede. Du kan også vurdere modifikasjoner på bilen din for å gjøre innreise og utreise enklere, så vel som enheter som en stokk eller rullestol som kan hjelpe din kjære til å være litt mer stabil når de er ute og om (selv om de ikke bruker dem normalt).
Finansielle saker
Når det gjelder økonomiske problemer, kan støtte, oppmuntring og veiledning fra andre som har vært i en lignende situasjon være nyttig.
Når du navigerer i helsevesenet, kan du bli utsatt for deials av dekning av helseplanen din. Prosessen med å argumentere for betalingsdekning og spør helsepersonellene om å sende inn krav på betalinger kan være utmattende, men det er vel verdt det og betaler ofte av.
Du kan være i stand til å få fordeler og skattefradrag for kostnader utenom lommen knyttet til omsorg.
Husk å lagre kvitteringer. Bli kjent med føderale og statlige skatteregler og spesifikasjonene for din fleksible utgifterskonto, hvis du har en, og vurder å snakke med en regnskapsfører eller skattemessig.
Å advokere for din kjære
I skoleinnstillingen og på arbeidsplassen er det flere fasiliteter og fordeler for funksjonshemmede enn noen gang før. Men til tross for dette kan det hende du må talsmann for din kjære, fordi ikke alle skolene eller arbeidsinnstillingene er utstyrt eller kjent med det du kjære trenger (eller kanskje det de lovlig har krav på å gi).
Bli kjent med dine kjære ens rettigheter under amerikanerne med funksjonshemmingsloven (ADA); Office of Compliance av United States Congress tilbyr en praktisk, destillert sjekkliste over arbeidsplassenes boliger som kreves av ADA.
Din rolle som advokat kan bety at du ikke bare ber om tilgjengelighet, men også å ta initiativ til å vise skolen eller arbeidsplassen hvordan de praktiske trinnene du ber om, kan tas.
Over tid vil din kjære med MD lære å advokere for seg selv og vil ikke alltid være nødt til å stole på deg for hjelp.

Brukerstøtte

Omsorg for noen med muskeldystrofi - eller en pågående sykdom - kan være givende, men også slitsom og isolerende. For å håndtere rollen som omsorgsperson effektivt og unngå utbrenthet, bruk ressursene som er tilgjengelige for deg.
Familie og venner
Enten du er foreldre som bryr seg om et barn med muskeldystrofi eller en elsket som bryr seg om en voksen, trenger alle en pause nå og da. Ofte vil familie, venner og til og med frivillige i samfunnet hjelpe deg, men de kan ikke vite hvordan du gjør det.
Hvis noen går inn for å hjelpe deg med å gi omsorg til personen med MD:

Vær spesifikk om dine behov, slik at dine hjelpere er klar over oppgavene som kreves av dem når de teller inn.
Utarbeide en tidsplan slik at både personen med MD og din respiterende omsorgsperson har struktur og forståelse for hvordan dagen går fra en aktivitet til en annen.
Sørg for at kontaktinformasjonen din er lett å finne slik at hjelperne vet hvordan du kommer til deg og andre nødvendige personer hvis noe uventet skulle skje.

Tenk på andre måter folk kan kaste inn og lette din dag til dag også. For eksempel:

Ta en venn på et tilbud for å hente noe på apoteket for deg.
Spør om noen kan se dine andre barn for å gi deg en pause fra andre omsorgsansvar.
Godta tilbud for å lage mat til familien din hver dag og igjen.

Når familie og venner går inn for å hjelpe deg, føler du deg ikke skyldig i å motta hjelpen; Dette er en tid for deg å slappe av og selvstyre.
Utenfor hjelp
Hvis det er mulig, bør du vurdere å få en ekstern (eller levende) personlig hjelpepersonell som kan hjelpe personen med MD med å bade, gå på badet, komme inn og ut av sengen, dressing og matlaging.
Du kan også vurdere å ansette en sykepleier (eller til og med planlegge villige frivillige) om natten for å se barnet ditt eller elsket, slik at du kan få uavbrutt søvn.
Ofte finner folk at utvendig hjelp fremmer uavhengighet for begge sider, noe som sannsynligvis vil være en velkommen endring.
Muskeldystrofiforeningen (MDA) kan være en stor ressurs. Det er en bemerkelsesverdig organisasjon som gir en rekke ressurser til omsorgspersoner, inkludert elektroniske artikler og diskusjonsgrupper, støtteprogrammer og en anbefalt leseliste. Videre gir MDAs ytterligere ressurser-side informasjon om føderale, statlige og lokale byråer som tjener MD-befolkningens mangelagede behov.
I tillegg til omsorgsressurser tilbyr de programmer som den årlige MDA sommerleiren, hvor barn med muskeldystrofi kan nyte en uke med moro. Denne gratis muligheten (finansiert av supportere til MDA) tilbyr også foreldre (og andre omsorgspersoner) en fortjent pause.
Medisinsk team
Avhengig av hvilken type muskeldystrofi barnet eller deres kjære har, vil det være behov for helsepersonellavtaler, ofte flere.
For eksempel kan barnet eller elskeren ha en regelmessig planlagt fysioterapiavtale, enten på klinikk eller i hjemmet ditt. Under avtaler, vær åpen for å diskutere bekymringer og stille spørsmål du måtte ha om omsorg for noen med MD. Mens du kan gi omsorg hjemme, er du ikke det eneste medlemmet i en persons omsorgsteam.
Andre potensielle helsetjenester avtaler kan omfatte:

Doktorbesøk (for eksempel barnelege, nevromuskulær spesialist, ortopedkirurg, eller kardiolog)
De som kreves for pågående tester (for eksempel lungefunksjonstesting, test av benminnetetthet, og ryggrads røntgen for å se etter skoliose)
Vaksinasjonsavtaler (for eksempel det årlige influensa-skuddet og pneumokokker-vaksinene)
Ernæring og genetisk rådgiver konsultasjoner
Sosialarbeider besøk for å vurdere behovet for pågående tjenester som hjelpemidler, rullestoler, ventilatorer og heiser.

Å nå ut til din kjære s medisinske team for støtte og veiledning er forventet. Til slutt vil åpen kommunikasjon blant alle parter optimalisere omsorg og livskvalitet.

Selvpleie

Selvhjelp er ekstremt viktig som omsorgsperson. For det første er det viktig å ta vare på din egen kropp. Dette betyr at du får trening, spiser næringsrik og ser legen din for regelmessige kontroller.
Hvis du har problemer med å finne tid til å trene eller bare er for utmattet, bør du vurdere tidsbesparende eller mindre krevende måter å passe inn i timeplanen din. For eksempel kan du prøve TV-baserte, hjemme-treningsøkter eller gå for lange daglige turer i naturen eller på et lokalt innendørs spor med din kjære, om mulig.
I tillegg til å delta i din fysiske helse, sørg for å ta vare på ditt følelsesmessige velvære.
Depresjon er vanlig blant omsorgspersoner, så pass på symptomer på depresjon som et vedvarende lavt humør, problemer med å sove, tap eller økt appetitt, eller følelser av håpløshet
Hvis du er bekymret for depresjon, se legen din eller psykisk helsepersonell.
Som forelder kan du også føle en følelse av skyld på grunn av å "gi" barnet ditt en arvelig sykdom. Denne følelsen er normal, og det kan bidra til å snakke om det med andre foreldre. Hvis din skyld ikke avtar eller fører til depresjon, sørg for å søke profesjonell hjelp.
For å bekjempe stress og krav til å være en omsorgsperson, samt dele den givende siden, bør du vurdere å bli med en støttegruppe for omsorgspersoner. Du kan også vurdere å ta i betraktning kroppsbehandlinger som kan fremme avslapping og stressavlastning, som yoga eller mindfulness meditasjon.
Selv om det ikke er lett å ta vare på en elsket med muskeldystrofi, finner mange en sølvfôr, enten det er et dypere og sunnere perspektiv på livet, blir mer åndelig, eller bare å finne skjønnhet i små, hverdagslige fornøyelser.
Hold deg elastisk og dedikert i din omsorgsreise, husk å pleie dine egne behov og nå ut til andre for en hjelpende hånd.