Hjemmeside » Hørselstap / døvhet » Liv med døvblindet Triplet-døtre i alderen 5

    Liv med døvblindet Triplet-døtre i alderen 5

    Emma, ​​Sophie, og Zoe Dunn er trillinger født tidlig i 2000. De er døve fra ototoksiske medikamenter og blind på grunn av prematuritetsretinopati, men de hadde ingen kognitive svekkelser utover forsinket utvikling. Da jentene ble på 5 år, diskutert foreldrene deres livet som en familie som lever med disse utfordringene. Her er deres historie ifølge mor Liz og stiffar George Hooker.

    Tripletter taper syn

    Emma, ​​Sophie og Zoe Dunn ble født for tidlig på 25 uker. Sophie veide 1 pund 3 gram, Zoe veide 1 pund 6 gram, og Emma veide 1 pund 5 gram. Alle tre ble blinde fra komplikasjoner relatert til retinopati av for tidlighet (ROP). Da jentene var to måneder gamle, hadde de utviklet ROP. Sophie er lovlig blind. Hun ser farger og former, og hun har også tunnelvisjon. Zoe ser nok lys til å finne vinduene. Emma ser ingenting.

    Triplets mister hørsel

    De mistet sin hørsel på grunn av vancomycin og gentamicin antibiotika som ble administrert når de var i NICU hele tiden. Legemidlene ble brukt til å behandle mistanke om sepsis. De to stoffene når de brukes sammen, øker den andre ototoksisiteten.
    De mistet nesten helt sin hørsel når de var rundt 20 måneder gamle. Inntil den tiden hadde de gjort betydelige fremskritt og var i ferd med å begynne å gå. De sa ord som kopp og mamma. Men ut av det blåste de bare på gulvet i en føtale stilling og begynte å være motorsyk på grunn av svimmelhet. De ototoksiske stoffene skadet hårcellene på cochlea, noe som igjen fører til døvhet. De ødelegger også vestibulære hår. På grunn av vestibulær skade opplevde jentene alvorlig svimmelhet og kunne ikke lenger holde hodet oppe.
    "De ble også mistrustful løpet av denne tiden. De fikk virkelig klengete og ville ikke roughhouse lenger. De ville bli redd når du plukket dem opp fra gulvet, de alltid syntes å være på kanten. Det tok tre år for dem å gjenopprette og begynne å gå igjen og løse sin sinte oppførsel. "

    Døtre mottar implantater

    Da triplettene var to år gammel, fikk de cochlearimplantater. I nesten alder 5 var Sophie på et 22 måneder gammelt språknivå mens Zoe og Emma var rundt 10 måneder i språkutvikling. De alle hadde Nucleus 24 cochlear implantatet. De hører de fleste talelyder.
    "Årsaken til at Sophie er så mye mer avansert er at hun er lovlig blind i stedet for helt blind. Din visjon hjelper til med å gi mening til lyd. Hvis du for eksempel hører en pipende lyd og deretter ser en svingdør, kan du knytte de to. Si at noen snakker mens døren er squeaking, da kan du bestemme at døren er ubetydelig og tune den ut, og lytte mer til personen som snakker. "
    "I et rom akkurat nå kan man høre takviften, klimaanlegg, tørketrommel, radio, biler utenfor, og fortsatt fortsett en samtale. Gjennom normal barndomsutvikling lærer du å filtrere lyder og bestemme hvilke lyder som er viktige på forskjellige tidspunkter. Utfordringen med Zoe og Emma er at de ser gjennom fingrene sine. "
    Foreldrene hjelper dem å skille mellom lyder med øvelser om hva de berører. For å hjelpe dem med å justere bakgrunnsstøyen, tar de dem til klimaanlegget og lar dem høre støyen som de føler at luften kommer fra den, la dem røre tørketrommelen når det tumbler klærne. Det blir vanskeligere når de berører forskjellige ting samtidig.
    Oppsummert er forventningen at alle jentene har verktøyene til å snakke; vi må bare hjelpe dem med å sortere ut deres verden først.

    Døtre blir utdannet

    Treplatene blir utdannet med en muntlig og tegnstilnærming. Foreldrene signerer og sier alt innenfor deres rutine. De håper å ordne dem i fremtiden, men tror jentene vil alltid bruke tolk på skolen.

    Dattere spiller litt

    På dette punktet i deres liv spilte ikke tripletene med andre barn og spilte sjelden med hverandre. Sophie vil le og bli begeistret når hun ser at søstrene prøver noe nytt, men det handler om det. De er klar over hverandre og spiser hverandres tallerken, stjeler hverandres kopper og puter, men det handlet om det.

    Foreldre utfordret daglig

    Liz og George sier at hver dag er 24 timers hardt arbeid. Blinde barn sover ikke bra, så de får sjelden en full natts søvn. Måltid betyr ofte utslipp og rengjøring. To av dem var ennå ikke pottete trente. De trenger å se for å hindre turer og fall, spesielt siden de ikke kan fortelle foreldrene sine om noe gjør vondt eller hvordan de føler seg. "I disse måtene, er det mye som å ha barn. Jeg bekymrer meg mye om å møte alle deres behov. Det er ganske mye gjetting. Det er gode deler. Også. De første skritt var som å se dem vinne maraton. De jobber så vanskelig for hver liten gevinst. Høyene er høyere og lavene er bunnløse. "
    "Å ha døvblinde trill er å gå til sengs hver kveld og vite at jeg ikke gjør nok. Oddsen er stablet mot meg. Det er ingen måte for meg å gi dem alt de trenger. Noen ganger ønsker jeg at hvis det var min skjebne å har tre døvblinde barn at jeg kunne få dem fem år fra hverandre, så jeg kunne gi hver og en av dem alt de trenger i disse utviklingsårene. Vi er ikke quitters skjønt, og vi gjør sakte, men jevn fremgang. Jeg ber bare at Gud vil fylle i hullene der jeg ikke kunne. "

    Foreldres typiske dag

    • Morgen: "Jeg våkner om kl. 7 og tester deres cochlearimplantater og legger batteriene i sine pakker. Så våkner jeg jentene ved å gni ryggen. Jeg hjelper med å kle dem og bytte bleier. Jeg går dem inn på toalettet og hjelper dem å pusse tennene sine og deretter fikse håret. Jeg går dem nede en etter en og legger dem på kjøkkenbordet hvor de får frokost. "Etter frokost gir jeg dem sine kanoer og går dem ut av busstoppet. De går til skolen mandag til fredag ​​for det meste av dagen. Jeg har min egen virksomhet som jeg gjør hjemmefra mens de er borte. Jentene er inne sitt eget klasserom og de har en lærer og to paraprofessionals. De tar jentene gjennom en [læringsprosess] som konsentrerer seg om rutine. "
    • Ettermiddag: Private terapeuter (OT, PT, ST) besøker fire dager ut av uken. De går utenfor hvis været er fint. De yngre barna i nabolaget stopper ofte forbi. De har huset ryddet ut ved 7 pm slik at de kan spise som en familie.
    • Middag: De tar seg tid til å spise middag. Jentene kan plukke opp kjøkkenutstyr, men har en tendens til å bare kaste dem ned etter å ha tatt en bit.
    • Sengetid: De tar et bad sammen ca 8:30 p.m., som de elsker. De går til sengs om klokken 9 Emma forblir vanligvis frem til midnatt, og så blir Zoe våknet om klokka 3:30.
    • helger: I helgene bruker de mye tid ute. De har en liten trampolin, rocking hest og andre leker. Foreldrene roterer sine aktiviteter hver time som et kretsløp.

    Stor søster hjelper

    Hookers har en eldre datter, Sarah. "Vi kaller Sarah den usynlige barn. Hun holder seg unna oppstyret mesteparten av tiden. Vi oppfordrer henne til å leke med sine søstre. Når vi tar alle barna et sted, hjelper hun guide en av dem. Hun henter bleier, kopper, og små ting de trenger. Hun hjelper meg å se dem på parken. Hun liker å fikse håret sitt også. "

    Foreldre Døvblind lettere

    Sammenligning av døvblindbarn til Helen Kellers dager, teknologien til høreapparater og cochlearimplantater gir definitivt døveblinde barn mer tilgang til sitt miljø. Foreldrene sier, "Helen Kellers liv viste at døveblinde mennesker kan lære og bidra til samfunnet. Det har gjort en stor forskjell i hvordan jentene blir utdannet."

    Behov for intervenienter

    The Hookers søkte penger til å betale for intervenienter for sine barn. En intervenient er noen som Annie Sullivan, som jobbet med den unge Helen Keller. Å utvikle tilstrekkelig språk med døvblindhet er avhengig av hjelp fra en intervenient.
    Familien ble omtalt på Dr. Phil-showet i 2007 og 2010. De var i stand til å sette opp et grunnlag og skaffe midler til å dekke en intervenient, selv om de hadde problemer med å finne en etter et par år på grunn av innvandringsproblemer. De har vært temaet for et par dokumentarer, inkludert "Døv og Blind Triplets."