Vanlige følelser når diagnostisert med sjeldne sykdommer

Å finne ut en diagnose tar ofte tid for en person med en sjelden sykdom. Vanligvis er det flere medisinske tester involvert og undersøkes av flere enn en lege. Du må kanskje reise for en spesialisert prosedyre (som en CT-skanning) som ikke er gjort på sykehuset i nærheten av hjemmet ditt, eller har blodprøver sendt til en av de få laboratoriene som utfører testen din lege har bestilt for deg.
Du kan ende opp med å vente lenge for å se en spesialist eller for at blodprøveresultater skal komme tilbake fra laboratoriet eller å planlegge en prosedyre. Det kan hende du føler deg utålmodig, frustrert, eller til og med deprimert mens du venter på en diagnose.
Til slutt kommer dagen - du skal møte legen, vurdere testresultatene, og han eller hun vil fortelle deg diagnosen. Dine venner og familie tror kanskje du vil gjerne vite slutt. Men du kan føle deg annerledes. Dette er noen vanlige reaksjoner for endelig å finne ut din diagnose.

Sjokk

Her er et eksempel. Du har et uvanlig sted i ansiktet ditt og går til dermatologen, og tror det er en slags kvise eller muldvarp. Bare se på det, sier legen, "Det ser ut som kreft." Du begynner å gråte og si, "Det ser ut som hva?"Du har aldri forventet den diagnosen.
Noen ganger kan du få en diagnose som er svært vanskelig å høre, som en sjelden sykdom som ikke har noen kur, eller en som skal forkorte din eller din elskede livsforventning. Du kan være i et slikt sjokk etter at du har hørt diagnosen at du ikke hører mye annet av hva legen sier etter det.

Forvirring

For folk som er diagnostisert med sjeldne sykdommer, er en vanlig reaksjon etter å ha hørt diagnosen forvirring. “Jeg har ... hva er det igjen?"Og"Hva er at nøyaktig?"Er typiske svar. Du forstår kanskje ikke din sykdom med en gang. Det kan ta tid å lære hva en metabolsk sykdom er, for eksempel, og hvordan den påvirker kroppen. Dine venner og familie vil også bli forvirret siden de aldri har hørt om hva du har heller.

Lettelse

Selv om du får en vanskelig diagnose, kan du bli lettet for å endelig vite hva det er. Nå vet du hva du kan forvente når det gjelder behandling og har en bedre følelse av hva resultatene kan være. Hvis livet ditt har vært på vent mens du går gjennom diagnoseprosessen, kan det hende du finner ut at du kan begynne å lage planer igjen.

Sorg og tristhet

For en alvorlig diagnose, spesielt en livstruende, kan sorg og tristhet være svært sterke følelser. Sorg betyr dype følelser av tap. Du kan føle dette over å miste helsen din eller din evne til å være fri for smerte, eller at du kanskje ikke er i nærheten for fremtidige hendelser som barnet ditt skal ha eksamen fra college eller gå din datter ned i gangen ved bryllupet hennes. Du kan også ha følelser av "Hvorfor meg?"Eller"Hvorfor nå?"Du kan stille spørsmål om din trosoppfattelse og din egen evne til å takle denne sykdommen. Du kan finne deg selv å gråte lett.

Normale reaksjoner

Alle disse følelsene er normale reaksjoner etter at du har funnet ut diagnosen din. Du kan oppleve en eller alle av dem, og du kan passere gjennom ulike følelser på forskjellige tidspunkter. For de fleste, når de snakker med venner, familie, en presteskap eller en rådgiver, hjelper de dem med å håndtere disse følelsene og gir dem en sjanse til å diskutere diagnosen og hvordan det kan påvirke livet deres.