Coping With Epilepsy

Å lære å håndtere epilepsi er like viktig som å behandle det. Å ha epilepsi vil i noen grad påvirke ditt daglige liv, og være bevisst på ting som følelsesmessig påvirkning, arbeidsutfordringer, sikkerhetsproblemer og mer kan hjelpe deg med å bedre din tilstand og hverdagsliv. Alle klager annerledes og kan ha varierende behov. Bruk disse strategiene for å finne ut hva som er best for deg og få hjelp til andre når du jobber for å ansette dem.

emosjonell

Å bli diagnostisert med epilepsi kan være ødeleggende på grunn av den endrede veien du vet er foran. Ikke bare påvirker denne tilstanden deg fysisk gjennom anfall, det kan også påvirke deg følelsesmessig, noe som fører til følelser av sorg, tristhet eller til og med sinne.
Selv om det kan være fristende å unngå å lære om epilepsi, kan du lære om årsakene til tilstanden din, samt de behandlinger din helsepersonell foreskriver for deg, som kan gi stor styrke. Det hjelper også å skille fakta fra myter og misforståelser som du kanskje har hørt om epilepsi. Verywell og Epilepsy Foundation nettsted er gode steder å starte.
Vet også at depresjon er et vanlig problem, som påvirker en estimert blant tre personer med epilepsi på et tidspunkt i livet. Pass på å se etter symptomer på klinisk depresjon og / eller angst hos deg selv eller barnet ditt med epilepsi, og snakk med legen din så snart som mulig dersom du tror det er et problem.
Behandling av depresjon kan hjelpe og forbedre livskvaliteten enormt. Det kan også være nyttig å holde en journal. Å skrive ned dine tanker kan hjelpe deg med å sortere dine følelser.
Epilepsi kan være en humpete reise, og det er viktig at du har en lege du er komfortabel med, og som forstår de følelsesmessige høyder og nedturer du vil oppleve.
Hvis du ikke kan si det om din, kan det være på tide å finne en ny. Du kommer sannsynligvis til å se denne personen ganske ofte i overskuelig fremtid, så sørg for at det er noen du kan stole på og åpenbart kommunisere med. Å kunne diskutere dine bekymringer og fremgang med legen din, vil hjelpe deg med å finne den beste behandlingen for epilepsi og la deg føle deg tryggere.

Epilepsi Doctor Diskusjonsguide

Få vår utskrivbare veiledning for neste leges avtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Last ned PDF

Fysisk

Epilepsi kan påvirke fysiske aspekter av livet ditt, som søvn og mosjon. Visse vaner kan bidra til å redusere den fysiske effekten.

Ta medisinene dine religiøst

Medisinene du tar for å kontrollere anfallene dine er avgjørende for behandlingen. Det er viktig at du aldri hopper over en dose fordi dette kan bety tap av kontroll over anfallene dine. På samme måte bør du aldri slutte å ta medisinen helt uten legen din godkjenning og veiledning, da dette kan føre til alvorlige komplikasjoner og til og med døden.
Hvis bivirkningene fra medisinen blir svært plagsom, eller hvis reseptet ikke kontrollerer anfallene dine helt, diskuter dette med helsepersonell. Han eller hun kan bestemme seg for å endre dosen, endre medisinen, eller legge til et annet stoff eller behandling i diett.
Siden streng overholdelse av medisinering er en absolutt nødvendighet, kan det være nyttig å holde disse tipsene i bakhodet:

Kjøpe en billig pille arrangør og fyll den en uke på forhånd. Dette vil hjelpe deg med å se når du trenger å bestille refill, og det hjelper også hvis du ikke kan huske om du tok med deg. Det kan også bidra til å sjekke medisinene dine etter hvert som du tar dem, på papir eller ved hjelp av en app. Det viktigste er å ha en type system som hjelper deg med å holde styr på.
Angi en alarm på klokken din eller smarttelefonen for å minne deg om å ta medisinen, eller vurdere å bruke en medisinelatert app. Ikke vær redd for å engasjere noen, for eksempel en partner eller venn, for å minne deg om, i hvert fall tidlig.
Hvis du ikke har råd til medisinen din, må du snakke med legen din. Noen farmasøytiske selskaper tilbyr rabattplaner basert på inntekt. Legen din kan også bytte deg til billigere medisiner.
Hvis du utvikler kvalme og oppkast av en eller annen grunn som fører til at du ikke kan holde ned medisinen, kontakt legen din umiddelbart. Noen ganger er det nødvendig med intravenøs anfallsmedisin før du kan ta orale medisiner igjen.

Hold påfyllene oppdatert. Prøv alltid å fylle medisinen tre til fire dager før (og lenger hvis du mottar epostordre). Hvis du planlegger en tur, må du snakke med apoteket ditt i god tid; han eller hun kan være i stand til å jobbe med forsikringsselskapet for å gi et unntak for en tidlig påfylling eller arrangere at reseptet ditt fylles på et annet apotek.

Å ha kirurgi?

Hvis du har kirurgi og får beskjed om å raskt, bør du likevel ta medisiner med beslag, med en liten slurk med vann, med mindre nevrologeren din forteller deg noe annet. Pass på at det kirurgiske laget vet om epilepsien din, og at nevrologen din vet om operasjonen.

Få nok søvn

For mange mennesker er søvnmangel en signifikant anfallstrykk. Mengden og kvaliteten på søvnen du får, kan påvirke beslaglengden, frekvensen, timingen og forekomsten. På grunn av dette er det viktig å prioritere søvnen og å jobbe for å sikre at den er så høy kvalitet som mulig.
Hvis du har anfall i natt, kan de få deg til å våkne ofte og bare få fragmentert lett søvn. Dette kan føre til søvnighet i dag. Snakk med legen din dersom kramper forårsaker at du mister søvn, da dette kan resultere i flere anfall generelt.
Noen medisiner for å forhindre anfall kan forårsake bivirkninger som døsighet, søvnløshet eller vanskeligheter med å falle eller sovne. Husk å snakke med legen din om dette også hvis disse søvnforstyrrelsene er alvorlige eller ikke gå bort. Du kan kanskje prøve en annen medisinering i stedet.

Ikke reguler sport og aktiviteter

Tidligere fikk folk med epilepsi ikke lov til å delta i idrett. Men trening er gunstig for epilepsi, så opprettholde aktiv bør oppfordres. Å velge aktiviteter er imidlertid klokt, viktig.
For det formål kom International League Against Epilepsy (ILAE) med forslag til folk i alle aldre for å hjelpe medisinske fagfolk som bryr seg om epilepsi. Aktiviteter og sport er delt inn i tre kategorier basert på risiko, og det legges forslag til hvilke kategorier som er tillatt i forhold til anfallsfrekvens og type.
Snakk med legen din om hvilke aktiviteter og sport som passer for deg og din tilstand, og sørg for å ha en åpen samtale med trenere om situasjonen og sikkerhetsmålingene, hvis du har et anfall mens du deltar.

Sosial

Interaksjon med andre som også har epilepsi kan ikke bare hjelpe deg med å håndtere epilepsien din, det kan også hjelpe deg med å klare det også. Å få tips, råd og høre om andres erfaringer kan også få deg til å føle seg mindre isolert og alene.
Det er støttegrupper som møtes ansikt til ansikt, men det er også mange nettfora som er spesielt dedikert til personer som lider av epilepsi. Epilepsifonden har fellesskapsfora, et chatterom og en 24-timers hjelpelinje for å svare på spørsmål. Du kan også kontakte din lokale Epilepsy Foundation-affiliate, som er en fantastisk ressurs for informasjon, støtte og utdanning.
Dine kjære er også viktige allierte. Å snakke med vennene dine og familie om epilepsi baner vei til forståelse og aksept både for deg og for dem. Gi dem beskjed om hva som skjer under anfall, hva som utgjør en nødssituasjon, og hvordan denne diagnosen får deg til å føle.
Du vil kanskje vurdere å fortelle dine medarbeidere om din diagnose og hvordan du håndterer et anfall også. Å være forberedt på en situasjon der du har et anfall, spesielt hvis det blir en nødssituasjon, vil hjelpe deg alle til å føle deg mindre engstelig.
Her er en generell liste over hva du skal gjøre når noen har beslagleggingsråd som du kan dele med de du bruker mye tid med:

Forbli rolig Angrep kan være skummelt, men mange anfall er generelt ufarlige og passerer innen få minutter.
Flytt personen bort fra alt som kan skade ham eller henne hvis beslaget medfører kramper.
Rull personen på hans eller hennes side.
Ikke legg noe i personens munn.
Ta anfallet så nært som mulig.
Se nøye for å se hva som skjer under anfallet. Hvis du har personens tillatelse på forhånd, må du spille inn videoen fordi dette kan være nyttig for behandling.
Hvis anfallet varer i mer enn fem minutter, følges tett ved et annet anfall, personen ikke våkner opp, eller hvis personen har instruert deg til å få hjelp når det oppstår et anfall av noe slag, får du hjelp til nødhjelp.
Hvis du er usikker på om personen trenger nødhjelp, ring uansett. Det er bedre å være altfor forsiktig.
Bo hos personen til hjelp kommer.

Ta vare på noen som har en epileptisk beslag

Praktisk

Det er mange praktiske aspekter å tenke på når det gjelder å takle epilepsi.

Skjermtid

Videospill, datamaskiner, tabletter og smarttelefoner er en stor del av vår kultur, du kan være bekymret for de raske bildene og blinkende eller sterke lys som forårsaker anfall, spesielt hvis det er barnet ditt som har epilepsi.
Selv om det er sant at disse kan utløse anfall, er dette bare tilfelle for om lag 3 prosent av epilepsi. Kjent som lysfølsomme epilepsi, dette er vanlig hos barn og tenåringer, spesielt de som har juvenil myoklonisk epilepsi eller generalisert epilepsi, og det er sjelden når barn blir voksne.
For folk som har lysfølsomme epilepsier, tar det vanligvis den rette kombinasjonen av spesifikke faktorer for å forårsake et anfall: et visst nivå av lysstyrke, lysets hastighet blinker, lysets bølgelengde, avstanden fra lyset og kontrasten mellom bakgrunnen og lyskilden.
Å holde seg unna strobe lys, sitte minst to meter unna TV-skjermer i et godt opplyst rom, ved hjelp av en dataskjerm med en refleksvern, og redusere lysstyrken på skjermene kan hjelpe. Medikament fungerer godt for å kontrollere mange tilfeller av lysfølsomme epilepsi.
Eksponering for disse stimuli forårsaker ikke lysfølsomme epilepsier. Enten har noen denne følsomheten, eller de gjør det ikke.

Skole

Ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC), har ca 470 000 barn i USA epilepsi. Dette betyr at et stort antall skoleområder rundt om i landet har eller har hatt noen elever med epilepsi på et tidspunkt. Men hver persons epilepsi er forskjellig.
Som forelder er det din jobb å talsmann for barnets behov. For å gjøre det må du forstå hva disse behovene er og hvilke muligheter som er tilgjengelige for barnet ditt på skolen. The Individuals with Disabilities Educational Act (IDEA) ble skrevet for å hjelpe både foreldre og studenter til å finne støtte.
Fordi epilepsi ofte oppstår med forhold som autisme, læringshemming, eller stemningsforstyrrelser, står hvert barn overfor unike utfordringer. I en skoleinnstilling faller et barns behov under tre kategorier, blant annet:

Medisinsk: Barnet ditt kan trenge hjelp til å håndtere anfallsmedisiner og / eller et spesielt diett, så vel som noen til å svare på anfall hvis de skulle oppstå i skolen. Hvis det er en skole sykepleier, vil han eller hun være din kilde og må holdes i kjennskap til alt relatert til barnets tilfelle, fra potensielle medisiner, bivirkninger til stressorer som kan utløse et anfall. Barnets lærere kan også trenge opplæring i å håndtere et anfall. Å snakke med skoleadministrasjonen, skolens sykepleier og barnets lærere om en anfallssvarplan før skolens start for året er en god ide.
akademisk: Selv om barnet ditt ikke har noen læreproblemer, kan epilepsi påvirke oppmerksomhet og minne. Beslag kan forstyrre barnets evne til å ta notater, være oppmerksom eller delta i klassen, og beslaglagt medisiner kan gjøre barnet trøtt eller tåkete. Disse problemene bør diskuteres før skolen starter også. Ditt barn må kanskje være på en individuell utdannelsesplan (IEP) eller en 504-plan, som begge skal være utformet for å møte hans eller hennes spesifikke behov. Du kan lese mer om rettighetene barnet ditt har til å motta et bredt spekter av tjenester og støtte på skolen i en omfattende og grundig håndbok fra Epilepsi Foundation.

Sosialt behov: Barn med epilepsi står noen ganger overfor viktige sosiale utfordringer, enten på grunn av epilepsi selv eller sameksistente forhold som humørsykdom eller autisme. Klienter kan ikke forstå epilepsi og være redd for det. Det er ikke mulig å delta i visse aktiviteter på grunn av medisinske behov. Medisinering kan ha bivirkninger som grogginess som gjør det vanskelig for barnet ditt å samhandle med andre. En IEP- eller 504-plan kan bidra til å løse sosiale utfordringer ved å sette inn innkvartering for barnet ditt til å delta i aktiviteter og arrangementer. Arbeide med sosiale ferdigheter kan også være gunstig.

Hjemmesikkerhet

Når du har epilepsi, spesielt hvis du har problemer med å administrere den, er det viktig å tenke på å gjøre hjemmet ditt trygt hvis du har et anfall. Hvilke endringer du gjør, vil avhenge av hva slags anfall du har, hvor ofte du har dem, om de er kontrollert, eller muligens din alder eller ikke.
Her er noen tips for å gjøre hjemme og daglige aktiviteter tryggere:

Ta dusjer i stedet for bad. På grunn av potensialet for å få et anfall hvor som helst, når som helst, har folk med epilepsi en mye høyere risiko for å drukne mens de svømmer eller bader enn andre. Hvis barnet ditt har epilepsi, og han eller hun er for ung for en dusj, må du sørge for at du alltid blir hos ham eller henne i løpet av badetiden.
Snakk eller syng mens du er i dusjen, så folkene som bor sammen med deg vet du er OK.
Heng døren på badet ditt slik at det svinger ut. På denne måten, hvis du har et anfall mens du er på badet, kan noen komme inn for å hjelpe selv om du blokkerer døren.
I stedet for å låse døren, bruk et tegn for å vise at badet er opptatt.
Bruk glidestriper i bunnen av karet.
Plasser en skinne i badekar eller dusj.
Bruk et dusjgardin i stedet for en dusjdør. Dette gjør det mye lettere for noen andre å komme inn for å hjelpe deg hvis det er nødvendig.
Hvis du har hyppige anfall, eller beslagene dine har en tendens til å føre til at du faller, sitte i badekaret eller bruk en dusjstol med håndholdt dusjhode.
Bli kvitt rot rundt huset ditt. Jo flere ting du har rundt, desto mer sannsynlig er det at du får vondt hvis du har et anfall.

Bruk beskyttende polstring eller deksler på skarpe kanter eller hjørner. Anker tunge ting som kan falle og skade deg hvis du støter på dem, som TVer, datamaskiner og bokhyller.
Hvis du bor alene, bør du vurdere et medisinvarslingssystem, slik at du kan få hjelp hvis du trenger det.
Se deg rundt hvert rom for å se hva som kan være skadelig hvis du eller barnet ditt har et anfall der. Hvis du trenger hjelp til dette, må du snakke med legen din om potensielle ressurser.

Skriv det ned

Minneproblemer er svært vanlige når du har epilepsi. Din oppmerksomhetsspenning og evnen til å behandle, lagre og hente informasjon kan alle bli påvirket av epilepsi. Hvis du opplever minneproblemer:

Lag en "å gjøre" -liste som inneholder påminnelser som tidsfrister, viktige oppgaver for den dagen og avtaler.
Bruk en kalender for å minne deg om viktige datoer, enten det er papir eller digital.
Hold en penn og et stykke papir i nærheten eller i lommen eller vesken for å skrive ned / minne deg på viktige samtaler du kanskje har hatt den dagen, en ny oppgave du kanskje har lært på jobb eller et viktig telefonnummer. Du kan også bruke smarttelefonen din til dette.

Det er også en god ide å skrive ned alt og alt som har å gjøre med epilepsi, fra symptomer til følelser til opplevelser. Dette kan hjelpe deg og din helsepersonell til å identifisere anfallstrykk og følge fremdriften din.

Arbeidsforhold

Til tross for de mange behandlingsalternativene som er tilgjengelige for å håndtere anfall, kan du være redd for at du får problemer med å få en jobb eller holde en, selv når anfallene dine blir godt administrert. Studier viser imidlertid at personer med epilepsi som er ansatt har en bedre livskvalitet, så det er et godt incitament til å få og beholde en jobb.
Det er en myte at hvis du har epilepsi, er du mindre kvalifisert enn andre når det gjelder jobbprestasjon. Personer med epilepsi har gode resultater på mange arbeidsplasser, blant annet høye kontorer. Høyesterettsdommer John Roberts ble etter hvert diagnostisert med epilepsi etter et anfall i 2007.
Diskriminering: Det finnes føderale og statslige lover som er utformet for å hindre at arbeidsgivere diskriminerer personer med epilepsi. En av disse lovene, Americans with Disabilities Act (ADA), forbyder diskriminering av personer med noen form for funksjonshemning.
For eksempel er arbeidsgivere forbudt å spørre om du har epilepsi eller annen medisinsk tilstand før et tilbud er gjort, og du er ikke pålagt å avsløre din tilstand i løpet av denne prosessen. Arbeidsgivere kan spørre om helsestatus og kan til og med kreve en medisinsk eksamen etter et tilbud, men de må behandle alle søkere likt.
Det er noen gode grunner til å avsløre epilepsien din til arbeidsgiveren, og det er også gode grunner til ikke. Dette er en personlig beslutning, ikke et krav.
Vær oppmerksom på at tilstanden din kan komme opp hvis du deltar i urinmedisinskjerming, siden noen antikonvulsive midler, som fenobarbital, kan gi positive testresultater.
Spesielle Overnattingssteder: Hvis du har epilepsi, er det ingen spesielle innkvartering som trengs mens du er på jobben. Likevel, som med en kronisk helsetilstand, tar du medisiner og tar vare på deg selv og din generelle helse er avgjørende. Hvis du har en svært krevende jobb som krever at du jobber lange timer eller forskjellige skift, må du sørge for at du får nok søvn og at du ikke hopper over noen doser av medisinen din.
Sikkerhet: Jobbsikkerhet er også viktig, spesielt hvis dine anfall ikke er fullt kontrollert. Det er mange små tilpasninger du kan gjøre slik at arbeidsmiljøet ditt er tryggere i tilfelle et anfall oppstår mens du er på jobben. Du kan også se på å jobbe hjemmefra i stedet.
Sikkerhetskrav for stillinger hvor du må kjøre varierer fra stat til stat. Hvis du har epilepsi, kan enkelte stater kreve at du blir beslagløs i en viss periode før du får kjøre, mens andre kan kreve godkjenning av helsepersonell.

Et ord fra Verywell

Når du lærer å takle epilepsi, vær tålmodig med deg selv. Forvente å ha bedre tider og verre tider, og vet at det du går gjennom er vanlig og naturlig.
Endringer som virker utfordrende eller umulige nå, vil etter hvert bli andre natur. Ta på små endringer, en om gangen, og fortsett fremover. Og ikke nøl med å be om hjelp - inkludert hjelp fra en psykisk helsepersonell - hvis du trenger det.