Hvordan hjelpe noen nylig diagnostisert med MS
For den nylig diagnostiserte
Det kan være fristende å forsøke å berolige din nylig diagnostiserte kjære at de "ikke ser syk" eller at du vet om noen som har kurert MS. For de som har gjort sin forskning, kan det være vanskelig å ikke gjøre en "hjernedump" av hva de mener er nyttig informasjon om sykdommen.Ikke bare frigjør massevis av forskning, tips eller erfaringer unhelpful, det kan være overveldende for noen som bare prøver å absorbere nyheten om deres nye MS-diagnose. I stedet er det best å fokusere på hvordan du kan få dem til å føle seg støttet.
For folk som opplever et tilbakefall
Det er viktig å forstå at MS-tilbakefall forekommer bare hos personer med en bestemt type sykdom som kalles relapsing-remitting MS. Omtrent 85 prosent av MS-diagnosene er av denne typen. "Relapsing" refererer til tilbakelevering av symptomer, "remitting" til ettergivelsesperioden når symptomer ikke er tilstede.En person med MS som har et tilbakefall opplever akutt forverring av symptomer, noen ganger inkludert ekstra fysisk funksjonshemning. Ingen kan forutsi hvor ofte eller alvorlig et MS-tilbakefall kan være. Symptomene kan variere fra mildt, som følelsesløshet eller tretthet, til alvorlig nok til å forstyrre funksjoner som er avgjørende for dagliglivet, som for eksempel tap av syn eller balanse. De kan ikke vare lenge, eller de kan være permanente.
Foreta en meningsfull tilkobling når du tilbyr hjelp
Empati og medfølelse er dine to hovedmål når det gjelder å støtte en person med MS, enten ny diagnostisert eller tilbakefallende. Her er noen ting du bør vurdere når du tar sikte på disse målene:Tenk om emosjonell effekt av en ny diagnose eller tilbakefall
En MS-diagnose eller tilbakefall kan komme med en rekke følelser, og det er ingen "riktig" reaksjon. For ny diagnostisert, kan det være en tid med frykt og desorientering. For de som opplever et tilbakefall, kan det være disheartening og anger, spesielt som kommer ut av en periode med håp når symptomene har stoppet å utvikle seg.
Når du tenker på hvordan personen nær deg føler deg, husk at det ikke bare kan hennes følelser og reaksjoner endres med tiden, men hennes fysiske evner kan også.
Lær å unngå ufølsomme kommentarer
Ufølsomme kommentarer kan etterlate en person med MS følelse følelsesmessig blindsided, frustrert, og mest uheldig og utilsiktet av all-unsupported.
For å unngå disse forstyrrende og følelsesmessig distanserende kommentarene, start samtalen ved å la personen snakke om diagnosen eller tilbakefallet på en måte som er mest behagelig for dem. Kanskje de vil si lite, eller kanskje de vil ha spørsmål om medisiner, bekymringer om selvinjeksjon, eller til og med det større problemet med å ha bevis på at livet går på, til tross for en ny MS-diagnose eller forverring av sykdomstilstanden.
Noen utsagn å ikke si inkluderer:
- Si aldri: "Det kan bli verre."
- Du kan si: "Dette er mye å håndtere. Ønsker du å snakke mer?"
- Aldri si: "Det er en velsignelse i forkledning."
- Du kan si: "Dette er forferdelig. Du er ikke alene. Jeg vil lære deg hvordan du skal håndtere dette."
- Si aldri: "Å, Gud, hva skal du gjøre?"
- Du kan si: "Hva er alternativene for å behandle dette? Hvordan kan jeg hjelpe?"
"Hva kan jeg gjøre for å hjelpe? Jeg er her for deg."
Gi trygghet
Når kroppen til noen med MS slutter å fungere normalt, kan det føre til at personen er mye angst. Måter du kan støtte personen i nærheten av deg inkluderer:
- Gi henne beskjed om at du er tilgjengelig for tekster eller telefonsamtaler i midten av natten. Det er da angsten ser ut til å bli verre.
- Hvis du tar steroider (for eksempel Solumedrol), er det en del av tilbakefallsbehandlingen, kan personen være bekymret for å føle seg uvanlig engstelig til tider og ikke vite hvorfor. Du kan hjelpe ved å minne henne om at angst kan være en bivirkning av steroidbehandling.
Mange mennesker med MS-tilbakefall trenger ekstra hjelp for en uke eller to til symptomene avtar. Personer som nylig har blitt diagnostisert, vet kanskje ikke hvilken type hjelp eller støtte de trenger når deres fysiske evner endres. Det finnes en rekke måter du kan bidra til å lette denne belastningen. For eksempel:
- Kok og slipp av maten: Ikke spør om personen ønsker dette. Han eller hun kan nekte, tror det vil byrde deg. Det er viktig å fortsette å spise under et MS-tilbakefall.
- Tilbyr å kjøre: Ta henne til avtaler, ut for ærend, eller bare ut av huset for en endring i naturen. Under MS-tilbakeslag opplever mennesker ofte forsinket reaksjonstid og føler seg ikke behagelig å kjøre. Du kan også tilby å ta med barna til parken, dyrehagen eller et annet sted på en helgedag, slik at personen med MS-tid alene kan slappe av og gjenopprette seg.
Få mer informasjon om sykdommen fra National Multiple Sclerosis Society og National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Din venn eller familiemedlem vil bli støttet enda mer ved å ta deg tid til å bli kjent med MS.
Vær sikker på å følge opp
Fortsett å sjekke inn hos personen, selv etter at det verste av MS-tilbakefallet er over. De mest dramatiske symptomene avtar vanligvis kort tid etter de første dosene av steroidbehandling, men de kan "henge på" etterpå. I tillegg er det alltid bekymring for permanent nerveskader og funksjonshemning etter et tilbakefall, og dette vil ikke være kjent i flere uker. I løpet av den tiden, og etter hvert som tiden går, fortell han eller henne at du er tilgjengelig for å snakke om MS-tilbakefallet og effektene det har.
Et ord fra Verywell
Husk, det er normalt at du føler deg opprørt om denne alvorlige sykdommen hos en person nær deg. Du trenger også trøstende. Interessant, kan du godt finne at din innsats for å berolige og støtte noen nær deg under en ny diagnose eller MS-tilbakefall gjør du føler deg bedre også. Din jevne, pålitelige tilstedeværelse og engasjement kan gjøre en viktig forskjell i å minimere angst og bekymring - for dere begge.
