MS Organisasjoner dedikert til forskning og bevissthet
Gjennom intensiv forskning, bevissthet og utdanning, lever mange mennesker godt med MS, og deres sykdomsprosess har blitt redusert av fremveksten av flere nye sykdomsmodifiserende terapier. Men til tross for disse utrolige fremskrittene, må det fortsatt gjøres mer arbeid.
Disse ledende organisasjonene er fortsatt forpliktet til å skape bedre liv for de med MS, og i siste instans finner en kur for denne noen ganger svekkende og uforutsigbare sykdommen.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) ble grunnlagt i 1946 og er basert i New York City, selv om det har kapitler spredt over hele landet. Målet er å avslutte MS. I mellomtiden har denne fremtredende ideell organisasjonen som mål å hjelpe mennesker med å leve godt med sykdommen ved å finansiere forskning, gi oppdatert utdanning, øke bevissthet og skape samfunn og programmer som gjør at folk med MS og deres kjære kan koble seg til og forbedre deres livskvalitet.Ressurser Forsknings- og utdanningsprogrammer er to store ressurser til NMSS. Faktisk har samfunnet investert over 974 millioner dollar i forskning hittil, og er veldig ærlig om å støtte forskning som ikke bare er interessant, men det vil forandre ansiktet til MS til det bedre.
Noen spennende forskningsprogrammer støttet av NMSS inkluderer undersøkelser av rollen som diett og ernæring i MS, stamcellebehandling, og hvordan myelinskjeden kan repareres for å gjenopprette nervefunksjonen.
I tillegg til forskningsprogrammer inkluderer andre verdifulle ressurser fra NMSS et nettbasert støttesamfunn og MS Connection Blog.
Bli involvert Et viktig mål for NMSS er å fremme samhold blant personer med MS og deres familiemedlemmer, venner og kolleger - et team tilnærming til å finne en kur, så å si. Det er en rekke arrangementer sponset av NMSS over hele landet som du og dine kjære kan engasjere seg med, som å delta i en Walk MS eller en Bike MS-hendelse, eller bli en MS-aktivist.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) er en nasjonal organisasjon for ideelle organisasjoner grunnlagt i 1970. Hovedmålet er å tilby tjenester og støtte til MS-fellesskapet.Ressurser Nettstedet for MSAA er brukervennlig og tilbyr mange pedagogiske materialer. En flyttende ressurs er deres skiftende liv mandag til søndag video som viser hvordan MSAA spesielt hjelper de som bor med MS (for eksempel, gir en kjølingsvest for en kvinne hvis MS blusser med varmeeksponering).
Deres MS Manager-applikasjon er gratis for personer med MS og deres omsorgspartnere. Denne innovative appen lar folk spore sin MS-sykdomsaktivitet, lagre helseinformasjon, lage rapporter om deres daglige symptomer, og til og med sikkert koble til deres omsorgsteam.
Bli involvert En måte å bli involvert i med MSAA er å bli «street squad member», som betyr at du sprer ordet om Swim for MS fundraiser og øker bevisstheten om MS generelt. Dette kan gjøres gjennom sosiale medier eller ved å snakke med samfunnsbedrifter og organisasjoner.
Accelerert Cure Project for Multiple Sclerosis
Som en pasientbasert ideell organisasjon, er oppdraget til det akselererte kurprosjektet for MS (ACP) å raskt drive forskningsinnsats for å finne en kur.Ressursene ACS inneholder en enorm samling blodprøver og data fra personer som lever med MS og andre demyeliniserende sykdommer. Forskere kan benytte seg av disse dataene og deretter sende resultatene til ACP fra egne studier. Formålet med denne delte databasen er å mest effektivt og raskt finne en kur til MS.
Det er også AVS-ressurser som fremmer samarbeid innen MS-fellesskapet, inkludert MS Discovery Forum og MS Minority Research Network.
Bli involvert Foruten donasjoner, er det noen andre måter å bli involvert i denne gruppen, inkludert:
- Bli frivillig eller intern
- Starter en brevskrivingskampanje
- Hosting en ACP-pengeinnsamling
Fullstendig informasjon om disse mulighetene finner du på ACPs nettside.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) ble grunnlagt i 1986. Den første ideen til denne ideelle organisasjonen var å gi utdanning til mennesker med MS om å optimalisere livskvaliteten. Over tid begynte Leger Uten Grenser også å tilby tjenester til personer med MS og deres kjære, i tillegg til å levere gode pedagogiske ressurser.Ressurser Lærerutdanningen gir mange pedagogiske ressurser, inkludert et MS Focus-magasin, lydprogrammer og personlige workshops. Det hjelper også de som har MS, bor bra med sykdommen ved å gi støttegrupper samt delvis finansierte trenings klasser som yoga, tai chi, vannkurs, ridning og bowlingprogrammer..
Videre er Medical Fitness Network en partner for Multiple Sclerosis Foundation. Dette nettverket er en gratis online nasjonal katalog som gjør at folk med MS kan søke etter velvære- og treningseksperter i deres område.
Bli involvert En spennende måte å bli involvert i med MS Focus, er å vurdere å være en MS Focus-ambassadør. I dette programmet øker ambassadørene bevissthet om MS i sine egne lokalsamfunn, organiserer og leder fundraisers, og hjelper å knytte dem med MS og deres omsorgsteam med de tjenester MS Focus tilbyr. Mennesker som er interessert i dette programmet må søke og, hvis de blir akseptert, vil få spesiell opplæring for å lære dem om deres rolle.
En annen måte å bli involvert på (enten du har MS eller ikke) er å be om et bevissthetssett fra MS Focus under National MS Education and Awareness Month i mars. Dette gratis settet sendes til ditt hjem og inneholder undervisningsmateriale for å øke bevisstheten om MS i ditt samfunn.
Kan gjøre MS
Kan MS, formelt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, være en nasjonal ideell organisasjon som gir mennesker med MS mulighet til å se seg selv og deres liv utover deres sykdom.Dette grunnlaget ble opprettet i 1984 av den olympiske skiløperen Jimmie Heuga, som ble diagnostisert med MS i en alder av 26. Hans "helhetsperspektiv" helsefilosofi, som innebærer å optimalisere ikke bare fysisk helse, men også sin psykologiske helse og generelle trivsel, er et primært oppdrag for å gjøre MS.
Ressurser kan gjøre MS tilbyr webinars på en rekke MS-relaterte emner, som uførhetskrav, forsikringsproblemer, caregiving utfordringer, og lever med MS smerte og depresjon. Det tilbyr også unike personopplæringsprogrammer, som et to-dagers TAKE CHARGE-program hvor mennesker med MS interagerer med andre, deres støttepartnere og et medisinsk personale hos MS-eksperter, mens de deler personlige erfaringer og lærer om sunne livsstilsvaner.
Bli involvert De viktigste måtene å bli involvert med, kan gjøre MS, er å være vert for ditt eget innsamlingsarrangement; fremme grunnlagets utdanningsprogrammer som fokuserer på trening, ernæring og symptombehandling; eller donere til stiftelsen eller til Jimmy Huega Scholarship fondet direkte.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS-senterets oppgave er å øke bevisstheten for MS og gi unike tjenester for de som lever med tilstanden. Dette senteret er basert på University of Colorado og har et av de største MS-forskningsprogrammene i verden.Ressurser Rocky Mountain MS Center gir en rekke pedagogiske materialer, ikke bare for de med MS, men også for deres familier og omsorgspersoner. To bemerkelsesverdige ressurser inkluderer:
- InforMS: Et gratis kvartalsblad tilgjengelig i trykt eller digitalt format som gir det nyeste innen MS-forskning, samt psykososiale opplysninger for de som bor med MS
- eMS News: Et nyhetsbrev som gir oppdaterte MS-relaterte forskningstester og resultater
Bli involvert Hvis du bor i Colorado, kan du danne ditt eget turteam og delta i flere toppmøter for MS, delta i senterets årlige gala, eller bli medlem av Young Professionals Network.
Uansett hvor du befinner deg, kan du bli en eviggrønn partner, der du lager månedlige innskudd for å støtte senteret. Eller du kan vurdere å donere din gamle bil til kjøretøy for veldedighet.
Et ord fra Verywell
MS påvirker hver person annerledes, og det er derfor å takle sykdommen og håndtere symptomene kan være en komplisert oppgave. Med andre ord, ingen to personer har ganske samme MS-opplevelse.Bli involvert i MS-organisasjoner som fortsetter å kjempe for en kur og gi tjenester som hjelper folk å leve godt med sin sykdom, kan hjelpe deg å holde seg elastisk i din egen MS-reise.
