Forstå Utvidet Disability Status Scale (EDSS)

Utvidet Disability Status Scale (EDSS) er et standardisert system som brukes til å klassifisere alvorlighetsgraden og progressjonen av multippel sklerose (MS) - med andre ord, for å gi et mål på hvor mye funksjonshemning sykdommen har forårsaket. Det brukes primært i kliniske studier for å bestemme hvem som skal delta i en gitt studie og for å vurdere effekten av en behandling som undersøkes.
EDSS utviklet på 1950-tallet og raffinert på 1980-tallet, har EDSS blitt brukt i nesten alle større kliniske studier som har blitt utført i MS de siste fire tiårene og i mange andre kliniske studier, ifølge National Multiple Sclerosis Society (NMSS ).
Med mindre du deltar i en klinisk prøve der du skal gjennomgå en EDSS-vurdering, er det lite sannsynlig at du må forstå skalaen. Imidlertid bruker nevrologer noen ganger EDSS til å evaluere utviklingen av pasientens MS for å bidra til å ta beslutninger om behandling, for eksempel for å avgjøre om en endring i medisinering er berettiget.
Hvordan Multiple Sklerose er diagnostisert

Hvordan beregnes en EDSS-poengsum

EDSS-testing utføres av en nevrolog eller, i noen tilfeller, en utdannet sykepleierutøver (NP), som skal utføre en nevrologisk eksamen for å vurdere flere distinkte "funksjonelle systemer" (FS) -areas i sentralnervesystemet som styrer spesifikk kroppens funksjoner.
Funksjonelle systemer i MS evaluering inkluderer:

Pyramidal (muskelstyrke)
Cerebellar (koordinering)
Hjernestammen (øyebevegelser, tale og svelging)
Sensorisk (berøring, smerte og vibrasjonsfølelse)
Tarm- og blærefunksjoner
Visuell
Mental
Annet (inkluderer andre nevrologiske funn på grunn av MS)

Etter å ha undersøkt disse systemene, vil nevrolog eller NP deretter score pasienten basert på hans eller hennes funn ved hjelp av en ordinær karakterskala som varierer fra 0 til 10 i halvpoengstrinn.
Hvor lang tid det tar å fullføre en EDSS, vil avhenge av faglæringen til den medisinske profesjonelle som administrerer den og tilstanden til den personen som blir evaluert.
Vanligvis er det imidlertid en relativt rask prosess: Den neurologiske undersøkelsen for å bestemme individuelle FS-score tar vanligvis mellom 15 minutter og en halv time; Resultatene kan bestemmes om noen få minutter.
Romberg-testen: Vurdere balanse i MS

EDSS Rating Scale

Siden en utøver baserer poeng på hva han eller hun observerer under evalueringer, hevder noen at rangeringer er noe subjektive. Når det er sagt, er hver poengsum justert med spesifikke kriterier som bidrar til å sikre en konsekvent anvendelse av EDSS som mulig.

Vurdering	Betydning
0.0	Alle FS er normale
1.0	Minimale tegn på MS i ett FS; ingen funksjonshemning
1.5	Minimale tegn i mer enn en FS; ingen funksjonshemning
2.0	Minimal funksjonshemning i en FS
2.5	Mild uførhet i en FS eller minimal funksjonshemning i to FS
3.0	Moderat uførhet i en FS eller mild funksjonshemning i tre eller fire FS; vandring er ikke svekket
3,5	Moderat funksjonshemning i en FS og mild funksjonshemning i en eller to FS, moderat funksjonshemming i to FS, eller mild funksjonshemning i fem FS; vandring er ikke svekket
4.0	Relativt alvorlig uførhet, men å gå ikke forringet person er oppe og om det meste av dagen (12 timer) og kan gå 500 meter uten hjelp eller hvile
4.5	Relativt alvorlig funksjonshemning; kunne gå 300 meter uten hjelp og jobbe en hel dag, men kan ha begrensninger av full aktivitet eller kreve minimal assistanse
5.0	Evnen til å gå 200 meter uten hjelp eller hvile, men funksjonshemning forringer fulle daglige aktiviteter, for eksempel å jobbe hele dagen uten spesielle bestemmelser
5.5	Funksjonshemning utelukker full daglige aktiviteter; evne til å gå 100 meter uten hjelp eller hvile
6.0	Behov for intermittent eller ensidig konstant hjelp (stokk, krykke eller spenne) for å gå 100 meter med eller uten hvile
6.5	Behov for konstant bilateral støtte for å gå 20 meter uten å hvile
7.0	Kan ikke gå mer enn 5 meter selv med hjelpemiddel; begrenset til rullestol, men kan betjene stolen, overføre til og fra stolen, og være aktiv i stolen i 12 timer om dagen
7.5	Kan ikke ta mer enn noen få skritt; begrenset til rullestol og kan trenge hjelp til overføring. Kan hjulet selv, men kan trenge en motorisert stol for en hel dags aktiviteter
8,0	Begrenset til seng, stol eller rullestol, men kan være ute av sengen mye av dagen. Opprettholder selvomsorgsfunksjoner og har effektiv bruk av armer
8.5	Begrenset til sengs mye av dagen med noen effektiv bruk av våpen; kunne utføre noen selvbeherskelsesfunksjoner
9.0	Begrenset til sengs, men i stand til å kommunisere og spise
9.5	Begrenset til sengs, men hjelpeløs; Kunne ikke kommunisere effektivt eller spise og svelge
10,0	Pasienten har dødd fra MS

Ulempene ved EDSS

Selv om det fortsetter å bli brukt (og nyttig) for kliniske studier, bemerker forskere og MS-eksperter at EDSS har noen mangler:

Det legger for mye vekt på evnen til å gå.
Det er ufølsomt for kognitiv dysfunksjon i MS (som de fleste skalaer basert på en standard nevrologisk eksamen).
Beregningen av EDSS score kan være komplisert.
Det er ufølsomt for mange kliniske endringer som en person med MS opplever; pasienter synes ofte å "hoppe" fra en del av skalaen til en annen, i stedet for å vise en jevn nedgang
Énpunktsforskjeller i scoring er uregelmessige, avhengig av hvor de forekommer i skalaen. For eksempel er flytte fra 8,0 til 9,0 en stor avtale, da det betyr at en person i hovedsak har gått fra å være selvfunksjonell til sengebundet. På den annen side er forskjellen mellom en poengsum på 1,0 og 2,0 minimal. Disse avvikene kan gjøre det vanskelig å tolke i vitenskapelige studier.

Et ord fra Verywell

Selv om det ikke er nødvendig å lære nyanser av EDSS for de fleste pasienter (med unntak av de som deltar i en klinisk studie), kan det være nyttig å ha generell kunnskap om systemet og å vite hva FS-scoreene betyr hvis du pleier å les forskningsundersøkelser for å bedre forstå din sklerose eller den kjære. Ofte, jo mer du forstår om en kronisk tilstand, jo mer kontroll vil du føle at du har.
Formålet med kliniske forsøk