Hvorfor høyfunksjonell autisme er vanskelig å definere

Velfungerende autisme (HFA) er hverken en offisiell diagnose eller det er en avtalt definisjon av hva begrepet betyr. I den bredeste formen av begrepet kan velfungerende autisme bety noe av følgende:

• En person med relativt milde symptomer som til tross for mildhet er signifikant nok til å fortjene en autismespektrumdiagnose.
• En person med autisme hvis IQ er høyere enn 70
• En person med autisme som vellykket navigerer i et typisk skole- eller arbeidsmiljø
• En person som er i stand til å maske symptomer på autisme vellykket, slik at de har på forventede måter og kan "passere" for neurotypisk
• En person som på et tidspunkt hadde en Asperger syndrom diagnose

Å legge til forvirringen er det faktum at mange mennesker med autisme kan være lyse og oppnådde, men har alvorlige symptomer (som angst og sensorisk dysfunksjon) som har betydelig innvirkning på deres daglige funksjon.

HFA vs Asperger syndrom

Inntil 2013 kunne mange som sies å ha velfungerende autisme, bli diagnostisert med enten Asperger-syndrom eller PDD-NOS (gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som ikke er spesifisert annet). Men det er forskjeller som setter de to diagnosene fra hverandre:

• Asperger syndrom var en tydelig diagnose som beskrev en person med gjennomsnittlig eller høyere enn gjennomsnittlig intelligens og aldersmessig språkferdighet som også hadde betydelige sosiale og kommunikasjonsutfordringer.
• PDD-NOS var en catch-all diagnose. Ofte forstått å bety det samme som "høyfunksjonell autistisk", det innarbeidet virkelig personer på alle funksjonelle nivåer hvis symptomer ikke fullt ut korrelerte med klassisk autisme.

Kanskje mer signifikant synes mennesker med Asperger-syndrom å dele visse personlige egenskaper som ikke deles av alle personer med høyere IQ og autisme. For eksempel er angst ofte et symptom på Asperger syndrom, men ikke en del av alle som kan beskrives som å ha HFA.
Fra og med 2013, med utgivelsen av Diagnostisk og statistisk manual for psykiske lidelser, femte utgave (DSM-5), verken PDD-NOS eller Asperger syndrom er en offisiell diagnostisk kategori i USA. 

HFA og nivå 1 autisme

Med utgivelsen av DSM-5, i stedet for separate diagnoser, er det bare en stor gruppe personer som er diagnostisert med autismespektrumforstyrrelse (ASD)
 Men folk med autisme er fortsatt svært forskjellige fra hverandre. Så, for å klargjøre disse forskjellene, inkluderer DSM-5 også funksjonelle nivåer. Personer som er lyse og muntlige får vanligvis diagnosen nivå 1 ASD.
Likevel gir skillet ikke en klar karakterisering av hvilket nivå 1 ASD faktisk er. For eksempel:

• Personer med nivå 1 ASD kan vise kjærlighet, fullføre daglige oppgaver og bruke aldersmessig språk, lesing og matematikkferdigheter. På den annen side kan de ikke holde øyekontakt, opprettholde en samtale, delta i lek eller hente på sosiale tegn. 
• Personer med nivå 1 ASD kan ha betydelige tal- og språkforsinkelser, men kan delta i et inkluderende akademisk program på grunn av deres aldersmessige faglige ferdigheter.  
• Personer med nivå 1 ASD kan ha relativt mild tale og sosiale forsinkelser, men har alvorlige sensoriske problemer som gjør det umulig for dem å delta i et inkluderende akademisk program. 
• Personer med nivå 1 ASD kan ha alvorlig angst, læringshemming og sensoriske utfordringer, men har aldersmessig tale og eksepsjonelle evner i musikk, matte og ingeniørfag. 

Med en nivå 1 ASD diagnose er de mulige kombinasjonene av styrker og utfordringer nesten uendelige. Dette gjør ikke bare karakteriseringen av atferd vanskelig, det kan forveksle deg med hvilket nivå kompetent støtte er nødvendig.

Bestemme passende støtte

Mens få personer med velfungerende autisme trenger hjelp med å bruke toalettet eller grunnleggende hygiene, kan de veldig godt trenge mye støtte i andre innstillinger. For eksempel kan et veldig lyst individ med alvorlige sensoriske problemer, angst og utholdenhet faktisk ha en vanskeligere tid på arbeidsplassen enn et mindre intelligent individ med mindre angst og færre sensoriske problemer.
I tillegg kan et "lavere fungerende" individ bruke mesteparten av dagen i en støttet innstilling der muligheten for farlige samspill er nesten null. I mellomtiden kan den velfungerende personen kanskje navigere i en verden full av komplekse og farlige situasjoner.
Selv om det kan være rimelig å tro at folk med velfungerende autisme trenger mindre støtte, blir de ofte utsatt for større utfordringer i en virkelighet i forhold til en mindre fungerende folk i institusjonell omsorg.

Navigere utfordringene

Autisme er et puslespill - ikke fordi personer med autisme er så oppsiktsvekkende, men fordi de stadig foranderlige definisjonene av autisme betyr at vi ikke kan komme til en endelig konklusjon.
Og ikke bare er definisjonene endrede, men det er også de sosiale forventningene som gjør høykvalitets autisme så utfordrende. Tidligere var ansikt til ansiktskommunikasjon nøkkelen til personlig suksess; I dag er mange mennesker med sosiale utfordringer mer enn i stand til å samhandle med andre på nettet, få venner gjennom sosiale medier, og til og med holde en jobb på avstand.
Noen bedrifter som Google ansetter velfungerende autistiske mennesker på grunn av deres unike evner, mens andre ikke kan forestille seg å ansette en person med kompromitterte sosiale ferdigheter.
Hvis dette gjør at du føler at definisjonen av høyfunksjonell autisme er klar som gjørme, er du ikke alene. I hvert fall forstår du imidlertid hvorfor termen er så vanskelig å spikre ned - og du vet at du er i godt selskap.
Sammenligning av høy og lavfunksjonell autisme