Hvorfor er autisme så skummelt?

Noen lidelser fører til terminal sykdom. Noen involverer alvorlige, kroniske smerter. Noen involverer skremmende hallusinasjon. Autisme innebærer ingen av disse. Men i løpet av årene har autisme blitt portrettert som en av de mest skremmende og opprørende mulige diagnosene - et foreldres mareritt. Virkeligheten, i de aller fleste tilfeller, er veldig forskjellig. Faktisk er mange mennesker på autismespektret intelligente, interessante, omsorgsfullt folk som har mange styrker og evner. Andre, mens deres funksjonshemming er mer signifikant, har veldig ekte talenter og sjarm.

Skremmende portretter av autisme som påvirker offentlig mening

Autisme er en spektrumforstyrrelse, noe som betyr at personer med autisme kan få milde eller alvorlige symptomer. De kan også ha en rekke forskjellige symptomer, hvorav noen er mye mer urolig enn andre. Den virkeligheten er imidlertid sjelden vurdert i presentasjoner av "autisme".
De som ønsker å skildre autisme som en "forskjell" som kan være like positiv som den er negativ, vil sannsynligvis snakke eller skrive om mennesker med svært høy funksjonell autisme: folk som lever nært liv eller har ekstraordinære talenter. De som ønsker å lage autisme ser ut til å være en skremmende lidelse, generelt velger å skrive eller snakke om de mest alvorlige tilfellene av autisme (som er relativt sjeldne) og å presentere foreldre til autistiske barn som isolerte og ute av stand til å få tilgang til støtte eller hjelp.
Over tid har barn med autisme blitt beskrevet på noen veldig skremmende måter. For eksempel har autisme blitt beskrevet som en "livssetning" for foreldre, som en "stjeler av barnas sjeler", som en "ødelegger av familier". I en kort film kalt Autisme hver dag Sherry Tepper, da regissør av Autism Speaks, beskrev seriøst på å kjøre seg selv og hennes autistiske datter av George Washington Bridge i stedet for å plassere datteren sin på en skole for autistiske barn.

Skummelt realiteter om autisme

I sjeldne tilfeller er opplevelsen av autisme virkelig overveldende, farlig og skremmende. I de fleste tilfeller er frykten imidlertid ikke i forhold til virkeligheten. Hvorfor er så mange skremt av en autismeforstyrrelse? Her er noen fakta som kan forklare ellers uforklarlige frykt.

Mange av symptomene på autisme er utenfor andres opplevelse. Du kan ikke bare lukke øynene, koble ørene eller sitte i rullestol for å få en følelse av hvordan det er å være autistisk. Som et resultat ser mange mennesker autisme som helt "andre" og personer med autisme (og nesten enhver annen psykisk lidelse eller utviklingsforstyrrelse) som helt fremmede. Aliens, som vi alle vet, er omtrent så skummelt for noen som de kan være (selv om de bare er fra et annet land!).
Årsakene til autisme er ikke godt forstått. Generelt liker folk å føle at de kan beskytte seg selv og deres barn mot sykdom og skade. De bruker bilseter, kjøper økologisk frukt, går til legen, og ellers gjør alt de kan for å holde seg godt. Men det er veldig lite som noen kan gjøre for å unngå risikoen for autisme. Sikker på at du kan unngå å ta potensielt skadelige medisiner eller drikke alkohol under graviditet, og du kan bevege deg unna planter som forårsaker giftig røyk. Men som de fleste autisme er av ukjent årsak, kan du bare komme opp med et autistisk barn for ingen åpenbar grunn i det hele tatt.

Det er ingen behandling for autisme som vil "kurere" lidelsen. Det er dårlig nok til å ha en bakteriell infeksjon, men i det minste vet du at hvis du tar antibiotika, vil du nesten sikkert komme seg. Men verken ABA-terapi eller spesielle dietter eller hyperbariske kamre vil faktisk kurere autisme. En lidelse uten kur (eller til og med en behandling som vil helt rette opp symptomene) er skummelt.
Barn (og voksne) med autisme oppfører seg annerledes enn andre mennesker. Og hvis det er en ting erfaring lærer oss, er det faktum at forskjeller kan være skummelt. Barn med autisme blir lært for å unngå "uventede" svar på andre - ikke fordi de er skadelige på noen måte, men fordi "uventet" (rocking, flapping, å stille feil spørsmål, gjenta de samme ordene etc.) skremmer folk.
Foreldre og besteforeldre er ofte redd av autisme fordi de frykter det verste for deres barn. De antar at deres barn vil bli utelatt, mobbet, ignorert eller til og med misbrukt. De tror at etter at de dør barnet deres vil være en hjelpeløs bonde i regjeringsbyrået. Og de synes generelt ikke å tro at de kan unngå dette potensielle problemet ved å planlegge for det.

Noen foreldre og besteforeldre er skremt av autisme fordi de forventer (eller opplever) negative dommer på deres genpool, deres foreldre, eller deres evne til å disiplinere sitt barn. Disse fryktene er rimelige: folk er dømmende og vil gjøre uberettigede forutsetninger. Hvorvidt dette er årsak til alvorlig angst, avhenger selvsagt av den person som dømmes og hvordan dommen kommuniseres.

Et ord fra Verywell

Hvis du er foreldre til et barn med autisme, er det mange grunner til å føle deg engstelig på vegne av deg selv og ditt barn. Fremtiden er plutselig mindre rosenrødt, og veien din kan virke strødd med torner. Du må gjøre uventede endringer i livsstilen din, og du får uventede utgifter. I de aller fleste tilfeller er alle disse endringene imidlertid håndterbare, og støttesystemer er tilgjengelige gjennom skoler, støttegrupper, familie og venner. Mye av stresset du vil føle (som du kan se fra listen ovenfor) kommer ikke fra barnet ditt, men fra andre som dømmer ham (eller deg). Ta bort andres kraft for å få deg til å føle deg dårlig om deg selv eller ditt barn, og du tar tilbake evnen til å elske og nyte barnet ditt for personen han er.