Håndtering av munnkreft
Og mens alle disse emosjonelle, fysiske og sosiale utfordringene skjer, må praktiske forhold som spenner fra forsikringsdekning, til jobb, til økonomi, til familieansvar, passe inn i en allerede overbelastet tidsplan. Hva kan du gjøre for å håndtere og takle kreft, slik at du kan leve så godt som mulig under behandlingen?
Heldigvis har overlevende, eller "levet ditt beste liv med og etter kreft" blitt anerkjent i langt større grad de siste årene. Som overlevelsesraten, spesielt med HPV-relaterte hode og nakke kreft har forbedret seg raskt, har bekymringer over langsiktige behov oppstått. Hvis du føler deg motløs, uansett hvor du er på reisen, spesielt når vi ser på disse behovene, vær oppmerksom på at det også er gode nyheter. Vi har nå bevis på at (som det tidligere hadde blitt notert i noen andre kreftformer), opplever kreft endringer som også har positive kreftformer.
emosjonell
Vi trenger ikke å fortelle noen at kreft har en enorm innvirkning på oss følelsesmessig og psykologisk. Kreft bringer lys på vår dypeste frykt, samtidig som vi må klart og objektivt velge den beste behandlingsbanen som er mulig; alle uten en grad i onkologi. Vi vil ta en titt på noen av de vanlige følelsene, men vær oppmerksom på at du ikke trenger å være modig. Du trenger ikke å ha en positiv holdning. Du trenger ikke å være noe noen andre sier du burde være.Alle håndterer kreft på en annen måte, og det viktigste du kan gjøre er å ære deg selv og være ekte. Kreft er ikke rettferdig, og noen ganger, som tenåringer sier ofte, det suger.
Humpete følelser
Det er en slitt cliché, men å sammenligne en diagnose av kreft til en berg-og dalbane tur er veldig passende. Dine følelser kan gå fra veldig høy til bunnen av lav i løpet av noen dager eller minutter. Frustrasjon er vanlig, ettersom de fleste av oss lever for travle liv selv uten å legge til kreft i blandingen. Selvfølgelig bringer vi disse følelsene i kontakt med andre (som ofte blir traumatisert av diagnosen), og spenninger kan monteres. Først må vi fjerne en myte.
Du må ikke alltid være positiv
Det er verdt å gjenta at du ikke alltid må ha en positiv holdning. I motsetning til "rådene" du kanskje hører fra ofte velmenende mennesker, er det rett og slett ikke sant at alt du trenger for å overleve kreft er en positiv holdning. Faktisk har vi ingen studier som forteller at overlevelse er bedre hvis folk går rundt og smiler hele tiden. I stedet er det viktig for folk å ære de sanne følelsene de føler. Hvis du noen gang har holdt tilbake på å uttrykke negative følelser i fortiden, har du sikkert sett hva som kan skje.
Vi var designet for å dele våre liv i fellesskap som ekte mennesker, ikke som mannequins med falskt smil. Selvfølgelig er ikke alle komfortable, slik at en venn kan lufte seg. Men det er veldig nyttig med kreft å finne en ikke-dømmende venn med hvem du kan dele alt på hjertet ditt. En venn som bare kan lytte, og ikke føler behov for å fikse noe som ikke kan løses. Snarere enn å fylle dine følelser av sinne, frustrasjon, vrede, og mer, snakk med den vennen. Å være åpen er det første trinnet i å lære å gi slipp på delene du ikke kan kontrollere.
Når livet blir vanskelig
De fleste som har levd med kreft, vil fortelle deg at det er tider som det nesten ikke virker mulig. Disse tider kan vises nesten tilfeldig, og kan oppstå når testene ser bra ut så vel som dårlige.
Vi har lært at omtrent en tredjedel av mennesker med oral kreft opplever betydelig psykologisk lidelse mens de går gjennom behandling for sykdommen.
Noen ganger rådgivning kan være svært nyttig, og det har blitt hevdet at noen som står overfor kreft kan ha nytte av minst en økt eller to. I motsetning til mange områder av livet er det ingen treningsplass for å leve med kreft. Det er øyeblikkelig på jobbopplæringen, ofte på et fremmedspråk som kalles medisinsk. Kreftsenteret kan ha en onkologisk rådgiver som er kjent med den psykologiske effekten av kreft. Gjennom å jobbe med andre med kreft, har disse terapeuter ofte tips og ideer som kan hjelpe deg med å klare deg uten å føle at du starter fra bunnen av og gjenoppfinner hjulet.
I de siste årene har teknologien gjort det enklere å gi råd til mennesker med kreft. Mange onkologi rådgivere tilbyr nå rådgivning via Skype, telefon eller online, slik at du ikke engang må gå hjem.
Ikke alle finner trøst i å snakke med en rådgiver, men det er fortsatt å håndtere strategier som kan hjelpe når du møter disse prøvene. Du kan ønske å begynne å journaling din kreft reise, og bruk penn og papir for å uttrykke det som er i ditt hjerte og forårsaker mest motløshet og angst. Gjennom journaling har mange mennesker blitt mer oppmerksomme på sølvfôrene av kreft underveis også, og begynner å lete etter mer. Hvis du ikke kan tenke på noe positivt som har kommet fra kreftrittet så langt, prøv å tenke på noen du liker som du ikke ville ha møtt hvis du ikke hadde kreft.
Noen mennesker finner det å forfølge en ny lidenskap, eller å pleie deres åndelighet hjelper; Alt som kan ta sjelen din fra dag til dag lever som noen med kreft, om enn et øyeblikk.
Fysisk
Muntlig kreft er en av de mest utfordrende kreftene for å møte fysisk, om behandlingene dine omfatter kirurgi, kjemoterapi, strålebehandling eller andre behandlinger. Vi vil dele noen tips om å håndtere de vanligste fysiske problemene, men en av de beste måtene å sikre at de fysiske symptomene er optimalt kontrollert, er å nøye velge et kreftpleiehold som har ryggen din.Velge et kreftpleiehold
Hvis du nylig har blitt diagnostisert, er et av de viktigste trinnene å finne et kreftlag du kan stole på. Akkurat som rørleggere varierer i sin kompetanse, varierer medisinske leger også. Selv spesialister innenfor et felt som øre, nese og hals (ENT) har ofte spesielle interesser og sterke sider.
Å finne en kirurg med ekspertise er spesielt kritisk med orale kreftformer, som tunge kreft, da erfaring og anbefalinger kan variere mye. En kirurg som er mer erfaren, kan være i stand til å bevare funksjonen i ditt kreftområde, og redusere de langsiktige vanskelighetene som kan oppstå med aktiviteter som å snakke og spise.
Når du velger en kirurg, er det greit å spørre om hvor mange prosedyrer han eller hun har utført.
Oral Cancer Doctor Discussion Guide
Få vår utskrivbare veiledning for neste leges avtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.
Siden mange mennesker gjør det bra og fortsetter å overleve i år og tiår, er det viktig å snakke med legen din ikke bare om de kortsiktige bivirkningene, men også de potensielle langsiktige bivirkningene av kreftbehandling.
Foreslo for deg selv
Selv om du er en som er stille eller sjenert, lærer du å talsmann for deg selv i kreftpleie, kan du gjøre en stor forskjell både i kontrollen du føler over din behandling, og muligens i utfall. Hvis du har problemer med å stå opp for deg selv og stille spørsmål, finn en venn eller et familiemedlem som vil være villig til å talsmann for deg. Å ha noen med deg som kan ta notater og stille spørsmål er uvurderlig, som blant kreftens angst er det lett å glemme selv de mest presserende bekymringene dine.
Å ta deg tid til å lære om kreft er like viktig. Hvis du ikke er sikker på hvordan du begynner å finne bra kreftinformasjon på Internett, spør din onkolog eller kirurg hva hun vil anbefale slik at du kan lære mer.
Spise og drikke
Avhengig av din spesielle kreft og de spesifikke behandlingene du gjennomgår, er det en rekke problemer som kan oppstå. Noen mennesker krever et nasogastrisk rør (NG-rør) eller magerør (G-rør) for ernæring under behandling og under helbredelse. Selv om du er i stand til å spise, kan du oppleve problemer med å svelge (spesielt hvis du har stråling) og en veldig tørr munn. Å snakke med en onkologi ernæringsfysiolog ved ditt kreft senter kan være uvurderlig for å veilede deg gjennom disse symptomene. Hun kan ha noen tips for å hjelpe deg hvis du føler at du kan kvele, og kan snakke med deg om å takle de noen ganger paniske følelsene disse opplevelsene kan føre til.
Legen din kan anbefale et mykt diett, samt kunstig spytt for å holde munnen fuktig og behagelig.
På grunn av tørrhet og andre faktorer er det svært viktig å praktisere god tannhygiene (men ikke alltid behagelig). I tillegg til problemer med å svelge eller tygge, og redusert appetitt, kan behandling for oral kreft føre til problemer med smak. Kirurgi og tap av tungevev kan føre til tap av smak, og kjemoterapi kan forårsake en ubehagelig følelse av smak som har blitt myntet "metallmunn". Dietary endringer for smak dysfunksjon kan hjelpe deg å takle begge disse bekymringene.
Tap av appetitt og vekttap
Tap av appetitt og vekttap er spesielt bekymret, da kombinasjonen av utilsiktet vekttap, tap av muskelmasse og tap av appetitt er symptomer på et syndrom kjent som kreftcachexia. Ikke bare kan dette zap din energi, men det reduserer din evne til å tolerere kreft behandlinger og evnen til å helbrede.
Å spise små, hyppige måltider, ved hjelp av kosttilskudd av proteinpulver, og å velge høyt kaloriinnhold, kan hjelpe deg med å opprettholde vekten din.
Trakeostomi eller Stomomsorg
For noen personer med peroral kreft utføres en trakeostomi. Hvis du har gjort dette, vil en stomiomsorgssykepleier jobbe med deg for å lære deg hvordan du skal håndtere stomien og diskutere eventuelle bekymringer. Ofte kan en trakeostomi lukkes etter at behandlingen er fullført, men med noen orale kreftformer, som for eksempel i stemmeboksen, er det nødvendig med permanent stomi.
Utmattelse
Tretthet er det vanligste symptomet på kreft- og kreftbehandlinger, og for mange er det mest frustrerende symptomet.
Kreft tretthet er ulikt vanlig tretthet. Det er ikke en tretthet du kan presse gjennom eller en som avtar etter en lang natts søvn. Mange blir frustrert over at de ikke klarer å gjøre tingene de gjorde før kreft, og denne frustrasjonen blir fremhevet når familie og venner ikke forstår hvorfor du har så lite energi. Noen tips som har hjulpet folk med å takle kreftmasse er:
- prioritering: Velg aktivitetene du absolutt må gjøre og gjør disse først. Når det er sagt, er det mye lettere å takle kreft hvis du tar deg tid til å gjøre noen av de tingene du likte mest før diagnosen din. Det kan bety at du tar en rolig spasertur og bare forlater kjøkkenet rotet for en annen dag.
- delegere: Altfor mange mennesker prøver å være helter og gjør alt selv under kreftbehandling. Dette er et sett for utmattelse og mer frustrasjon. Det kan være vanskelig å be om, og spesielt motta, hjelp. Du må kanskje gå gjennom bevegelsene først (den falske den til du gjør det scenario). Men i det lange løp finner folk ofte at læring å motta er en av de beste erfaringene fra kreft. Ikke bare er dette nyttig for deg, men det kan også hjelpe dine kjære. En av de vanligste klager fra kjære av de med kreft er følelsen av hjelpeløshet. Tilordne noen oppgaver for dine kjære til å fullføre, kan faktisk hjelpe dem med å takle det aktuelle problemet.
- Få litt øvelse: Det er litt counterintuitive, men en moderat mengde mosjon kan redusere både tretthet og vekttap for de som håndterer kreftbehandling.
Hvis kreft innebærer tunge, leppe, taleboks, eller hvis du har flere tenner fjernet, kan det være vanskelig å snakke. Du kan bare ha milde problemer eller må kanskje jobbe med en talepathologist for å gjenvinne normal tale.
Heldigvis kan talebehandling være bemerkelsesverdig når det gjelder å gjenopprette tale. Mens de går gjennom terapi, blir mange frustrert og prøver å formidle sine behov til kjære og delta i samtaler. Å ha en åpen samtale om dette problemet er viktig.
Du kan bli frustrert over at det er vanskelig å uttrykke deg selv, og dine kjære, spesielt når de er trette, kan bli frustrert over at de ikke kan forstå deg. Denne kombinasjonen kan føre til konflikt og noen ganger vrede hvis ikke adressert. I slike situasjoner er det veldig nyttig for både deg og din omsorgsperson å bli involvert i et støttesamfunn (se nedenfor), hvor dere begge kan snakke med andre som har møtt lignende problemer.
Rekonstruktiv kirurgi
Noen ganger krever behandling for oral kreft ytterligere rekonstruktiv kirurgi, og dette kan være svært utfordrende. For mange som nylig er diagnostisert, er det en følelse av "Jeg kan gjøre dette" tidlig. Styrken du kanskje føler i utgangspunktet, kan imidlertid raskt avta som behandlinger og rekonstruerende operasjoner ser ut til å fortsette for alltid. Dessverre kan venner som er vant til folk med andre typer kreft, ikke forstå hvordan beskatning og langvarig prosessen er. Igjen, å ha ærlige samtaler er viktig.
Sosial
Om det eneste som ikke endres sosialt eller med forhold til kreft, endrer seg selv. Sosiale forbindelser er ekstremt viktig når du takler kreft, og med noen kreftformer er et sterkt sosialt nettverk faktisk korrelert med overlevelse. Samtidig endres forholdene uunngåelig etter diagnose.Forholdsendringer
Mange føler seg frustrert og til og med forrådt når nære venner ser ut til å forsvinne etter en diagnose av kreft. Hvis du har opplevd dette, er du ikke alene. Det kan være veldig vondt når de du ville ha forventet å være nær og nær, er det ikke. Dette betyr ikke at de er dårlige mennesker. I stedet er det noen mennesker som ikke er koblet til å klare seg godt sammen med en venn som kjemper for å overleve, eller finner det for vanskelig å takle de mange spørsmålene som en livstruende diagnose gir til tankene.
Samtidig som noen vennskap falter bort, vil du nok finne ut at du blir nærmere venner som en gang var kun bekjente, eller til og med folk som du ikke visste før diagnosen din.
Så mye som det gjør vondt for å føle noen venner trekke unna, prøv å fokusere på de venner og familiemedlemmer som viser at de vil være med deg selv når det er vanskelig.
Arr og selvtillit
Venner kan trekke seg bort, men de som står overfor oral kreft kan også ubevisst skille seg selv på grunn av ar og kroppslig fornærmelse av kreft. Ikke bare gjør disse arrene selvtillit, men kan føre til at folk isolerer seg selv fra venner som er komfortable med endringene. Vårt utseende påvirker hvordan vi føler oss mer enn vi skjønner, og hvis du har kreft som resulterer i synlig arrdannelse, kan du føle deg sint, deprimert og håpløs alt sammen pakket sammen.
Å finne måter å få deg til å føle seg vakker eller kjekk til tross for at arene dine kan helbrede, selv om du må tvinge det og falle det litt først. Hvis du er helbredet nok til å bruke kosmetikk til huden din, kan kamuflasje sminke maske mange et arr. Å finne vakre skjerf og annet tilbehør kan også legge til en spesiell touch mens det påvirker eventuelle synlige arr. For kvinner, tilbyr programmet Look Good Feel Better gratis makeovers og sminke instruksjoner for de som håndterer kreft
The Stigma
Det er et stigma som kan gå med oral kreft mye som stigma de med lungekreft ansikt. Tidligere var oral kreft mye mer vanlig hos personer som var tunge røykere og drakk overskudd av alkohol. Men selv om du røyker, fortjener ingen kreft. Nå som humant papillomavirus (HPV) er involvert i mange tilfeller av oral kreft, kan stigmaet av å ha kreft forårsaket av et seksuelt overført virus også være hjerteskjærende. Det er viktig å huske på at en stor prosent av voksne i USA har blitt smittet med minst en virusstamme.
Det er ingenting du burde skamme seg over, og venner bør fokusere på hvordan de kan støtte deg, ikke de mulige årsakene til kreft.
Støttegrupper og støttefellesskap
Som kjærlig og omsorgsfull som venner og familie kan være, er det noe spesielt med muligheten til å snakke med noen som står overfor de samme utfordringene. Det finnes en rekke online støttegrupper og lokalsamfunn som du kan delta i fra hjemmet ditt. Oral Cancer Foundation Support Forum er en gruppe for både pasienter og omsorgspersoner av de som står overfor oral kreft. Inspirasjon og Hjerte- og nakkekreftalliansens støttefellesskap er et annet aktivt samfunn av mennesker som lever med sykdommen. Det er også Facebook-grupper med fokus på oral kreft. På Twitter finner du andre som lever, forsker eller behandler oral kreft ved å bruke hashtags #oral cancer eller #headandneckcancer.
Tilbring tid med venner (bortsett fra restauranter)
Sosial støtte er så viktig, men det er dessverre en felles sosial fortid som går sammen med venner og går ut til lunsj og middag. Når du helbreder fra behandlingene, kan du føle deg veldig selvbevisst om å spise i det offentlige. Snarere enn å gjøre unnskyldninger om hvorfor du ikke vil gå ut med venner, dele sannheten. Gi dem beskjed om at du vil tilbringe tid med dem, men foretrekker at det ikke dreier seg om et måltid. Kanskje ta en tur, besøke en botanisk hage, eller gå på en film ville være et bedre alternativ.
Praktiske saker
Dessverre kan de fleste ikke bare sette sitt tidligere liv på vent når de er diagnostisert med kreft. Forsikring utgjør overflaten med en gang når du trenger behandling. Regninger fortsetter å komme til postkassen din. Og det er din jobb og barn å tenke på også. Hva er noen tips for å håndtere?Karriere / Sysselsetting
Hvis du jobber utenfor hjemmet, er en av de avgjørelsene du må gjøre, om du vil kunne (eller har råd til) å ta deg tid. Hvis din forsikring er gitt gjennom din arbeidsgiver, kan dette være mer skremmende. Du må også møte spørsmålet om hvor mye du har tenkt å dele med arbeidsgiver og / eller medarbeidere. Det er ikke noe riktig svar på hvor mye du skal dele, eller når det som er best, avhenger av mange faktorer.
Før du snakker med noen, er det nyttig å se på dine rettigheter som en ansatt. Hvis du jobber for et selskap som har over 50 ansatte, må selskapet tilby rimelig overnatting. Disse vil være forskjellige for alle, men kan inkludere muligheten til å jobbe eksternt, eller for å starte dagen senere på grunn av tretthet.
For de som er på jakt etter assistanse i å gjøre ansettelsesbeslutninger, eller ønsker å videre forstå de involverte juridiske forholdene, er organisasjonen Kreft og karriere en utmerket ressurs. De gir omfattende informasjon, samt støtte og advocacy for de som prøver å balansere kreft og en jobb.
Forsikringsproblemer
Medisinsk forsikring har mange mennesker med kreft som føler seg engstelig. Med antall forskjellige planer tilgjengelig, som alle har varierende nettverk, er det nyttig å ta et øyeblikk og lese gjennom retningslinjene nøye. Lær om nettverkstjenester før du ved et uhell kommer ut av nettverksomsorgen. Hvis den beste legen for din spesielle kreft er ute av nettverket, er det tilgjengelige alternativer. Når det er sagt, er det viktig å snakke med forsikringsselskapet på forhånd. En felles diskusjon blant kreftoverlevende handler om helseforsikringsfeilene de gjorde underveis. Å ta enda 15 til 20 minutter for å gjennomgå planen din, kan ofte redusere sjansen for at du vil ha en egen historie å dele.
Ofte, hvis en spesialist du trenger ikke er i nettverket, kan du jobbe med forsikringsselskapet ditt, slik at disse kostnadene dekkes på samme nivå som leverandører av nettverket.
økonomi
For et stort antall mennesker kan økonomi være en utfordring som bidrar betydelig til stresset med å leve med kreft. Mindre tid på jobb på grunn av behandling, pluss flere medisinske regninger, er ofte lik angst om å få ender til å møtes.
Når du først blir diagnostisert, vil økonomien ikke (og bør ikke) være din største bekymring, men å ta noen skritt kan hjelpe i det lange løp. Noen begynner en notatbok og utpeker en fil for å holde alle kreftrelaterte regninger. I tillegg til å holde oversikt over medisinske regninger, kan du holde kvitteringer og lage en logg av alle utgifter som kan lønne seg når det gjelder skattetid og finne ut dine kreftrelaterte skattefradrag.
Hvis du sliter med økonomi, snakk med en sosialarbeider på ditt kreft senter. Det finnes en rekke alternativer for økonomisk assistanse til personer med kreft, alt fra reseptbelagt hjelp til stipend for å hjelpe de med barn. Hvis du fortsatt har problemer med å få enden til å møtes, planlegger et alternativ som har fungert bra for mange mennesker. Om dette betyr en tradisjonell pengeinnsamling eller en online Go Fund-konto, er det ofte mange som er villige til å hjelpe deg med å redusere din økonomiske angst, slik at du kan fokusere på helbredelse.
For familie og venner
Meget få mennesker står overfor kreft alene, og opp- og nedturer og utfordringer påvirker familie og venner på mange måter. Den spesielle rollen som omsorgspersoner spiller har ført til ordet "medlevende". Vi trenger ikke å belabor den viktige rollen du spiller for din kjære, men vil understreke at du fortsetter å ta vare på deg selv. Burnout er altfor vanlig blant omsorgspersoner, og forekommer ofte når du prøver å være alt du kjære trenger. Omsorg for deg selv som omsorgspartner betyr å spise godt og ha tid for deg selv, men også tilbringe tid med andre, slik at du kan fylles på nytt.En 2017-studie som ser på omsorgsbehovene til omsorgspersoner fant at behovet for relasjonsstøtte er det eneste største behovet for medlevende som bryr seg om sine kjære med oral kreft.
Hvis du nettopp har startet reisen som en omsorgsperson / medfølger, kan du kanskje lure på hvor du skal begynne. En utmerket ressurs for omsorgspersoner er den praktiske og jordnære boken. Overlevende kreft: Guiden for omsorgspersoner, familiemedlemmer og venner av voksne som bor med kreft, av Katie Brown, OPN-CG.
