Ta vare på noen med ALS

Uansett om du er ektefelle, barn, venn eller formell omsorgsperson, tar du vare på en person med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) på mange nivåer.
Men med riktig tenkemåte kan støtte fra andre, og riktige hjelpemidler, omsorg for noen med ALS, oppfylle. Her er noen tips å huske på når du navigerer gjennom din omsorgsreise.

Styrke deg selv med kunnskap

En liten bit av kunnskap går langt når det gjelder å ta vare på noen med ALS. Ved å forstå hvorfor personen du bryr deg om, ikke kan bevege seg godt, har muskelforstyrrelser og spasmer, opplever smerter og overdreven kramper, og senere har problemer med å mate og puste, kan du være en mer proaktiv og forventende omsorgsperson.
Med andre ord, med grunnleggende kunnskaper om ALS, vil du bedre kunne forutsi de problemene din kjære, familiemedlem, venn eller partner har, og kan forberede seg godt for disse overgangene - et middel til å skape en jevnest mulig omsorgsprosess.

Søk støtte

De fysiske kravene til omsorg for noen med ALS er store og varierer fra hjelp til dagliglivsaktiviteter som å bade, bruke på badet, spise og dressing for å administrere mobilitetshjelpemidler og til slutt å feste innretninger og pustemaskiner, først en CPAP og deretter en ventilator.
I tillegg må omsorgspersonen til en person med ALS ofte styre husstanden, spesielt hvis han eller hun er ektefelle eller familiemedlem. Dette betyr rengjøring, klesvask, betaling av regninger, utnevning av lege og kommunikasjon med andre familiemedlemmer.
ALS Healthcare Team
Å søke støtte fra andre er helt avgjørende. Du bør starte med din kjære ens ALS helsepersonell, som inkluderer en:

nevrolog
Fysioterapeut
Tale og svelge terapeut
ernæringsfysiolog
Respiratorisk terapeut

Dette teamet av helsepersonell kan ikke bare hjelpe deg med omsorgsprosessen, men også bidra til å lette symptomene på din kjære ens ALS.
Også gjennom din elskede ALS-helsepersonell kan sosialarbeidere også gi deg informasjon om omsorgsstøttegrupper i hele samfunnet, samt palliative omsorgsressurser ved diagnosetidspunktet og en hospice-henvisning i den terminale fasen av ALS.
Hjelpemidler
Muskel svakhet er et primært symptom på ALS, og med det kommer problemer å gå, spise, bruke badet, bade og holde hodet oppreist (på grunn av svake nakke muskler).
Hjelpemidler som rullestoler, badekarheiser, hevede toalettseter, flyttbare nakkestøtter og spesielle spisesteder kan forbedre funksjon og livskvalitet for en person med ALS. Dette kan i sin tur forbedre livskvaliteten til omsorgspersonen.
Andre nyttige apparater for omsorg for en person med ALS inkluderer spesielle madrasser som kan bidra til å forhindre hudbrudd og muskel- og leddsmerter. Til slutt er det elektroniske hjelpemidler som en talende enhet som kan tilpasses for hånd- eller øyenbruk for å tillate kommunikasjon og engasjement.
Husk å snakke med din elskede ALS helsepersonell om hvordan du skal gå for å skaffe disse enhetene.
Respite Care
Som omsorgsperson, må du ta vare på ditt sinn og kropp for å ta vare på andres. Med andre ord, du trenger pauser, og det er her hvilepause kommer inn i spill.
Friluftspleie kan bety noen timer for å nyte en film, ta en lur, nyt deg i en naturtur eller gå ut på middag eller kaffe med en venn. Det kan også bety at du tar en helgferie, så du kan virkelig ta deg tid til å slappe av og gjøre noe spesielt for deg selv.
Når du søker etter pusterom, er det noen forskjellige alternativer. For eksempel kan du se på helsevesenet som tilbyr trente omsorgspersoner eller til og med en bolig, som et langsiktig omsorgsanlegg, som sysselsetter fagfolk på stedet. Til slutt kan du velge å bare spørre en venn eller frivillig byrå for å gi pusterom i noen timer.
Samfunnet
Det er viktig å huske at de i ditt samfunn ofte er vondt å hjelpe, men vet ikke nødvendigvis hvordan. Det kan være best for deg å skrive ut bestemte oppgaver som du trenger hjelp med, og deretter sende dem ut til venner, familiemedlemmer eller naboer.
Være ærlig også - hvis du finner ut at matlaging og rengjøring forstyrrer din omsorg, spør de som er i samfunnet ditt for å hjelpe med måltider eller donere penger til et hus rengjøringstjeneste.

Se opp for symptomer på depresjon

Hvis du bryr deg om noen med ALS, er det vanlig å føle en rekke følelser, inkludert bekymring, frykt, frustrasjon, ubehag og / eller til og med sinne. Mange omsorgspersoner føler seg også skyld, som de burde eller kunne gjøre en bedre jobb, eller følelser av usikkerhet om fremtiden.
Noen ganger kan disse følelsene være så sterke at de begynner å påvirke omsorgspersonens livskvalitet. Noen omsorgspersoner blir til og med deprimert. Dette er grunnen til at det er viktig å være kunnskapsrik om de tidlige symptomene på depresjon og se legen din dersom du opplever en eller flere av dem.
Symptomer på depresjon er vedvarende, varer nesten hver dag i to uker, og kan omfatte:

Føler seg trist eller ned
Opplev et tap av interesse for aktiviteter du en gang likte
Har sovevansker (for eksempel sover for mye eller har problemer med å sovne)
Har en forandring i appetitten
Følelse skyldig eller håpløs

Den gode nyheten er at depresjon kan behandles, enten med en kombinasjon av medisinering og snakketerapi, eller en av disse behandlingene alene.
Et ord fra Verywell
Omsorg for en person med ALS er vanskelig og energiforbruk, både fysisk og mentalt. Men mens det kommer til å bli mange forsøk på støt underveis, vær sikker på at det også vil være oppløftende, sjelfulle øyeblikk.
Til slutt, din omsorg, din oppmerksomhet og din tilstedeværelse er nok. Så vær snill mot deg selv og husk å være oppmerksom på dine egne behov.