Omsorg for personer med cerebral parese

Cerebral parese (CP) er et begrep som dekker en rekke fysiske funksjonshemninger som forstyrrer evnen til å bevege seg. Det er en nevrologisk lidelse forårsaket av hjerneskade mens en mor er gravid eller kort etter at barnet er født.
Symptomer på CP blir ofte lagt merke til i barndommen eller førskoleårene. Hvis du bryr deg om et barn med cerebral parese, når det kommer til skole, disiplin, tenårene, og overgang til voksen alder, hjelper det å få noen konkrete strategier for å hjelpe barnet ditt til å trives.

Skole Strategier

Mange av de fysiske bevegelsesproblemene som er involvert i CP, kan føre til utfordringer på skolen.
Vanskelighetsstyring av muskler kan gjøre det vanskelig å flytte rundt i et klasserom. Tendensen til spasmer og andre ufrivillige bevegelser kan forverres ved å måtte sitte i lengre perioder.
Problemer med tale og språk kan gjøre det vanskelig å svare på spørsmål og lese høyt. Tale- og språkproblemer kan gjøre det vanskelig å få venner og sosialisere med klassekamerater som kanskje ikke forstår hvorfor barnet ditt har disse problemene.
På grunn av alle disse potensielle utfordringene er det viktig å implementere strategier for å hjelpe barnet til å lykkes i skolen.
Hold opp med barnets skole for å få nødvendige tjenester og overnattingssteder. Studenter med CP vanligvis oppfyller kvalifikasjonene for enten en 504 plan eller et individuelt utdanningsprogram (IEP) -specifikke planer som offentlige skoler må følge for å møte behovene til spesialbehovsstudenter. Hvilken plan er riktig for barnet ditt vil avhenge av barnets spesifikke erfaring med CP, og hvordan han samhandler i skolemiljøet.
En 504 plan er laget for å hjelpe en student med en identifisert funksjonshemming for å kunne få tilgang til og delta i skolen. En IEP er en spesifikk utdanningsplan beregnet for et barn med spesielle behov.
Mens 504 planer gjør skolen tilgjengelig for studenter med funksjonshemming, går IEP ofte videre inn i endring av læreplanen og lærer forventninger for å matche barnets evner og behov.
Detaljer og forskjeller i disse planene kan være kompliserte, men det er ganske enkelt å starte prosessen for å få tilgang til tjenester for barnet ditt. Bare gå til skolen og be om at barnet ditt blir evaluert for spesialtjenester eller en 504-plan.
Gjør forespørselen skriftlig eller via e-post, slik at du har en oversikt over forespørselen du gjør.
Opprettholde kommunikasjonen mellom skole, lærere og barnets leverandører. Barn med CP ser ofte ulike terapeuter og leverandører både inn og ut av skolen. For eksempel kan barnet ditt jobbe med en taleperson på skolen mens du også har privat terapi utenfor skolen.
Barn med CP har ofte andre behov som kan kreve behandling eller terapi, for eksempel en hørsels- eller visjonsspesialist.
Det kan være nyttig å se alle disse personene som er involvert i barnets utdannings- og behandlingsstøtte som et omfattende team, med deg som leder.
Å holde kontakten med barnets lærer og la ulike tilbydere få vite om endringer i utvikling eller utvikling kan hjelpe alle til å koordinere sammen for å få best mulig støtte til barnet ditt.
Du kjenner dine barns evner og trenger bedre enn noen andre. Ved å utvikle gode, åpne relasjoner med alle barnets lærere og tilbydere, vil du være i den beste posisjonen som er mulig for å talsmann for barnets behov.
Sørg for at det er et ledig planløsning i klasserommet. Mobilitetsproblemer kan gjøre det vanskelig å gå mellom skrivebord eller flytte mellom arbeidsstasjoner. Heldigvis kan lærerne ta hensyn til barnets bevegelsesbehov når de utformer klasserommet sitt.
Lærere må kanskje gjøre ordninger for å få forskjellige tabeller eller plasser for sine klasserom, så prøv å la barnets lærer vite tidlig om barnets bevegelsesbehov.
Behandle daglig bevegelses- og treningsbehov. Dagens lærere er opplært i hvordan de skal møte behovene til ulike studenter. Et barns liv i løpet av skoledagen inkluderer mer enn klasserom akademisk tid. Noen andre områder å vurdere:

Fysisk utdanning lærere kan finne måter å inkludere studenter med CP inn i spill og aktiviteter når det er mulig.
Eldre studenter med CP kan trenge ekstra tid til å komme mellom klasser, slik at de kan dra nytte av å forlate klassen tidlig for å unngå travle gang med trafikk som er vanskelig å navigere gjennom.
Ta kontakt med barnets yrkes- eller fysioterapeut for personlige forslag. Disse leverandørene forblir ofte gjeldende med det siste innen adaptivt utstyr og romdesignkonsepter.

Fortsett å sosialisere med kollegene i tankene. Å lære å få venner og komme sammen med andre er en viktig livskvalitet som barnet ditt vil trenge i fremtiden.
Å danne sosiale sammenhenger er viktig for hvert barns følelsesmessige helse og velvære.
Snakk med barnas skole om hvordan skolen lærer alle elevene å være snille mot hverandre - selv studenter som virker forskjellige eller har forskjellige behov. Lærere kan skape et tolerant og støttende klasseromsmiljø slik at hver elev kan danne vennskap og lære å jobbe med andre.
Oppmuntre barnet ditt til å delta i utenlandske aktiviteter som interesserer ham. Ekstracurricular aktiviteter, for eksempel idrettslag, speider og hobbyklubber, kan hjelpe barnet ditt med å møte andre barn med lignende interesser og gi deg tid til å binde seg over disse interessene.
Oppmuntre barnets personlige interesser og evner. Som alle barn har barnet sine egne unike interesser og spesielle talenter. Disse vokser og utvikler seg over tid da han får nye fysiske evner og ferdigheter.
Du kan være bekymret for at barnet ditt allerede har nok å gjøre siden manøvreringen av skolen kan være utfordrende, men utenfor aktiviteter som er basert på barnets interesser, kan gi ham en fin pause fra skolens krav. Nuturing deres evner hjelper også barnet ditt å få tillit.

Behavior Problemer

Forskning viser at barn med cerebral parese pleier å vise mer atferdsproblemer enn barn uten. Dette kan skyldes frustrasjon med begrensninger, potensiell søvnmangel på grunn av søvnproblemer (som er vanlig hos barn med CP), læringsvansker og taleproblemer forbundet med CP, og hos noen barn, kronisk smerte.

Behavioral Issues hos barn med CP

Peer problemer: Fordi CP kan forårsake taleproblemer, kan det være vanskelig for barnet å kommunisere med og relatere til jevnaldrende. Fysisk å holde tritt med jevnaldrende kan også være en utfordring, noe som gjør det vanskelig å passe inn.
emosjonell: Barn med CP har en tendens til å ha flere problemer med å regulere sine følelser, noe som resulterer i temperamentstanker, emosjonelle utbrudd og vanskeligheter med å fullføre oppgaver.
hyperaktivitet: Forskning viser at barn med CP kan være mer sannsynlig å ha oppmerksomhetsdefekt / hyperaktivitetsforstyrrelse (ADHD) enn den generelle befolkningen, og selv de som ikke har ADHD, er ofte hyperaktive.
Oppførsel: Barn med CP kan være mer argumenterende, trofaste og ikke-kompatible.

Disciplin Strategies

Det er viktig å ta hensyn til forholdene som bidrar til barnets adferdsproblemer, samt hans personlighet og evner, når du etablerer en disiplinplan.
Noen strategier fungerer bedre for bestemte barn enn andre, så det kan ta litt prøve og feil å finne ut hva som er best for barnet ditt. Her er noen effektive disiplinstrategier som kan forbedre oppførselsproblemer hos barn med cerebral parese:

Arbeid på sosiale ferdigheter. Barnets fysiske begrensninger kan bidra til følelser av tristhet, isolasjon eller ensomhet, og han kan ha det vanskelig å komme sammen med andre barn. Lær ham hvordan å løse problemer, løse konflikter, samarbeide og hvordan å være en god venn. Rollespill er en fin måte å jobbe med sosiale ferdigheter, som får ham involvert i grupper der han kan samhandle med andre barn.
Kanal barnets energi. Fysiske begrensninger kan også gjøre det vanskelig for barnet ditt å bli kvitt noe av den overskytende energien alle barna har, spesielt hvis han også er hyperaktiv. Finn aktiviteter som ligger innenfor hans grenser, for eksempel å svømme eller å kile på en adaptiv sykkel. Hvis du er usikker på hvilke aktiviteter som passer godt for ham, må du sjekke med sin fysioterapeut.
Lær barnet ditt hvordan du holder følelser i sjakk. Hjelp barnet ditt å lære å gjenkjenne når han nærmer seg en nedsmelting og lærer ham hvordan han skal ta noen dype åndedrag eller telle til 10 før han eksploderer. Snakk med ham om måter han kan berolige seg når han føler seg opprørt, engstelig eller trist. Når han er rolig, diskutere forskjellige måter han kan oppføre seg for å uttrykke sine følelser på en sunn måte.

Lov god oppførsel. Det er ikke nyttig å prise barna for hver liten ting fordi rosene blir mindre meningsfylt, men når barnet ditt oppfører seg bra, jobber hardt, eller prøver noe nytt, lar han vite hvor stolt du er og det du ser. Dette forsterker den gode oppførelsen og motiverer ham til å fortsette å prøve.
Vurder et belønningssystem. Et klistremerkebilde for yngre barn eller et daglig belønningssystem som belønner passende oppførsel med privilegier som skjermtid for eldre barn kan være ekstremt motiverende.
Være konsekvent med konsekvenser. Barna trives på konsistens, så det er viktig å sikre at konsekvensene passer til feilbetjeningen, og at du alltid leverer konsekvensene. Vi har alle konsekvenser for våre handlinger, slik at vi lærer ham dette i en tidlig alder bidrar til å bane veien til suksess. Ha et klart sett med regler med et klart sett med konsekvenser, så han vet hva du kan forvente.
Gi valg når det er mulig. Noen ting er ikke valgfrie, for eksempel å gå på skole, men når du kan, la barnet ditt gjøre sine egne valg i små ting, for eksempel hvilken skjorte som skal ha på seg eller om han heller vil spise en banan eller et eple. Fordi han mangler kontroll over mange aspekter av livet, inkludert evnen til å flytte sin egen kropp, gir han valg kan bidra til å fremme en følelse av uavhengighet og empowerment og vil sannsynligvis eliminere noen maktkamp.

Teenår og utover

Tenårene kan være vanskelig for alle foreldre og tenåringer, men når tenåringen din har spesielle behov, kan det bli enda mer utfordrende.
Selvstendighet
Husk at tenåringen din vil være uavhengig, akkurat som alle tenåringer. Sørg for å gi ham nødvendig plass og la han gjøre alt han kan for seg selv for å bidra til å fremme den uavhengigheten og ansvarsfølelsen.
Hjelp barnet ditt å lære å være sin egen talsmann med leger, terapeuter eller lærere. Dette er ferdigheter de trenger gjennom hele livet.
Ferdigheter for fremtiden
Planlegging for barnets fremtid skal ideelt sett starte når han er i videregående skole. Hvis han er i stand til å lage mat for seg selv, gjør vaskeri og andre daglige oppgaver som vi alle vanligvis gjør for barna våre, begynn å jobbe med å lære ham disse ferdighetene.
Vurder å åpne en sjekkkonto for ham og lære ham å betale regninger og pengehåndtering. Oppfordre ham til å gjøre sitt beste i skolen og fullføre sine gjøremål hjemme for å hjelpe ham med å utvikle en god arbeidsetikk.
Overgang til voksenlivet
Hvis barnet ditt har mild eller moderat cerebral parese, vil han sannsynligvis kunne gå på college, holde en jobb og leve uavhengig, eventuelt med noen endringer i hans leve- og arbeidsforhold.
Mange byer har sentre for uavhengig bo der barnet ditt kan leve i en gruppeinnstilling og jobbe med uavhengige leveferdigheter. Andre muligheter er å bo hjemme eller med slektninger, bo sammen med romkamerater, bo alene og inntektsbasert bolig.
Takket være internett, kan mange personer med CP jobbe hjemmefra og tjene en god levetid. Det er også mange arbeidsgivere som vil imøtekomme barnets behov.
The Centers for Independent Living har en rekke ressurser for å hjelpe, inkludert jobbopplæring, spesielle behov college stipend, ansettelsesmuligheter og rådgivning.
Barn som er sterkt berørt av CP, kan være i stand til å leve selvstendig så lenge de har hjelp med sine daglige oppgaver, eller de kan trenge livslang omsorg, avhengig av hvordan CP påvirker dem.
Det er statlig hjelp til voksne som ikke er i stand til å jobbe på grunn av funksjonshemming, samt hjerneparasialer og andre statlige og private boenheter hvis du ikke klarer å ta vare på barnet ditt. Hvis du er omsorgsperson for et voksen barn, må du passe på å ta vare på pusterom, så du får regelmessige pauser (se Få støtte nedenfor).
ressurser
Det er mange pedagogiske og økonomiske ressurser der ute for deg og ditt barn som kan være enormt hjelpsom gjennom alle stadier av livet. Aktivt søk gjennom dem, så vel som hva samfunnet tilbyr, og dra nytte av alt du kan for å hjelpe barnet ditt til å leve det beste livet mulig.
Snakk med andre foreldre om ressurser og tjenester, samt å søke støtte.

Få støtte

Det er stressende å ta vare på noen andre, spesielt noen med spesielle behov, så sørg for at du har god støtte og at du tar deg tid til å slappe av og føle deg oppdatert.
Hvis du er stresset, vil ditt barn føle det og stresset ditt kan faktisk påvirke hans oppførsel negativt, selv om han (og deg) kanskje ikke er bevisst på det.
Her er noen andre måter å få støtte på:

Bli med i en nettstøtteforening eller samfunnsstøttegruppe kan være uvurderlig og et trygt sted å dele dine følelser og bekymringer med andre foreldre som er i lignende situasjoner. Dette gir deg også muligheten til å være en støtte til andre.
Få ditt barns støtteteam til å hjelpe deg med å komme opp med disiplinstrategier eller måter å gjøre skolen til et bedre sted for barnet ditt.
Uansett barnets alder, tar caregiving en toll. Ta kontakt med statens Institutt for menneskelige tjenester eller på nettet for beredskapstjenester som er tilgjengelige i ditt område, slik at du kan ta en pause. Frist omsorg innebærer å ansette noen til å ta vare på barnet ditt midlertidig mens du tar noen trengte fridager. Normalt er du tildelt en viss sum penger per år, som du kan bruke på noen måte du vil gjennom hele året for å betale din omsorgsperson.
Hvis du føler for mye angst eller stress, bør du vurdere å se en psykisk helsepersonell som kan hjelpe.

Cerebral Parese Doctor Diskusjon Guide

Få vår utskrivbare veiledning for neste leges avtale for å hjelpe deg med å stille de riktige spørsmålene.

Last ned PDF