Hvordan kan jeg forklare fibromyalgi?

Fibromyalgi er en vanskelig å oppsummere. Symptomene er ofte så bisarre og forvirrende at vi ikke forstår dem selv!
Det er best å holde ting enkelt og finne sammenligninger folk kan forholde seg til. Du vil kanskje ha noen forskjellige forklaringer klar, men for forskjellige situasjoner.
For eksempel vil du ha et veldig raskt svar for å si en uformell bekjentskap på en sosial begivenhet, mens du kanskje vil gi litt mer detaljert informasjon til en nær venn eller familiemedlem.
Sannsynligvis den enkleste, klareste forklaringen er:

• Fibromyalgi er som en migrene over hele kroppen din.

De fleste, enten de har hatt en eller ikke, har en ganske god ide om hva en migrene er, så dette gir mening for dem.
Selvfølgelig handler den forklaringen kun om smerte, og vi har dusinvis av mulige symptomer. Hvis du vil at noen skal forstå tretthet, fibro tåke eller opp og ned, må du ha en annen tilnærming.

Forklarer tretthet

Omtrent alle har hatt en utmattende sykdom som influensa, mono eller strep hals, så de kan være gode sammenligninger. Jeg har også hatt lykke til med denne:

• Du vet hvordan du føler når noe vekker deg opp midt om natten, etter bare noen få timers søvn? Det er slik det er hver morgen, uansett hvor mye jeg sover. Noen ganger føler jeg meg sånn hele dagen.

Andre ting du kan sammenligne med er:

• Utmattelsen av å være en ny forelder
• Å ha bakrus
• Trekker en all-nighter på college
• Alvorlig jetlag
• Kommer ut av anestesi

Pass på at du føler deg slik, uansett hvor mye du sover, og at kosthold og mosjon ikke gjør noe for å bekjempe det, enten.

Forklarer Fibro Fog

For å forklare din kognitive dysfunksjon, lønner den seg igjen å stole på vanlige erfaringer.
Hvem har ikke gått inn i et rom og glemt hvorfor de var der? Eller sliter med å finne det rette ordet? Det skjer med nå og da, så du kan si at fibro tåke er slik, bare hele tiden.
Navnet "fibro fog" er ganske beskrivende, så få folk i livet ditt å bli kjent med den setningen. De forstår generelt (til et punkt, uansett) noe som, "Jeg er tåkete i dag," eller "Det føles at hjernen min er pakket i bomull."

Ups & Downs

Sannsynligvis en av de vanskeligste tingene for folk å forstå om fibromyalgi er måten våre symptomer stiger og faller på. Folk har en tendens til å tenke på sykdom som en konstant, så det er forvirrende for dem å se deg godt en dag (eller ett minutt) og ikke klarer å fungere neste.
Den beste sammenligningen jeg har funnet for dette er:

• Fibromyalgi symptomer kommer og går, slags som bluss og remisjoner i multippel sklerose.

De fleste har i det minste hørt om multippel sklerose blusser nok til å forstå, og sammenligning av fibromyalgi til en sykdom de vet er seriøs, hjelper dem med å få hva denne tilstanden egentlig er.
Det kan også bidra til å sammenligne symptomene dine med en berg-og dalbane også. Gi dem beskjed om hva slags ting (stress, høy lyd, etc.) utløser en plutselig symptombluss slik at de forstår hvor raskt symptomene kan streike.

En mer fysiologisk forklaring

Noen ganger kan du trenge noen til å forstå fibromyalgi i mer medisinske termer. Hvis du er en forskningsnike, kan det bli enkelt å komme inn i for mye detalj og forvirre folk med forklaringer på ting som nevrotransmittere og kroppens stress-respons system.
En enkel måte å forklare fysiologi av fibromyalgi er:

• Hjernen min og nervene er overfølsomme og overreagerer på smerte og alle andre ting, og mine hormoner og immunsystem er ødelagt også.

Hvis noen mener "hjernen" tilsvarer "psykologisk", kan du forklare at fibromyalgi er nevrologisk, som setter den i samme kategori som sykdommer som Alzheimers og Parkinsons.

Et ord fra Verywell

Hvis du finner ut at noen vil ha grundig medisinsk informasjon utover det du kan forklare, her er noen artikler du kan peke på:

• En enkel forklaring på fibromyalgi
• Fibromyalgi symptomlisten
• Neurotransmitter Dysregulering i fibromyalgi

Fordi du har ditt eget unike sett med symptomer, må du skreddersy dine forklaringer til din erfaring. Det lønner seg å gi det litt tanke på forhånd, men du har et svar på toppen av hodet ditt selv på en tåket dag.