Støtte grupper for fibromyalgi og ME / CFS

Fibromyalgi (FMS) og kronisk utmattelsessyndrom (CFS eller ME / CFS) kan være ensomme forhold. Det kan hende du finner det vanskelig å forbli en del av sosiale aktiviteter, og folkene rundt deg kan ikke forstå hva du går gjennom. Mange av oss må forlate jobbene våre, som ytterligere isolerer oss og kan legge til økonomisk belastning i våre liv.
Mange mennesker med FMS eller ME / CFS er også klinisk deprimerte, men selv om du ikke er det, er det vanlig å gå gjennom steinete følelsesmessige tider. Enten du har den mest støttende venner og familie som er tenkelig, eller du føler at ingen støtter deg, kan du dra nytte av en støttegruppe. (Hvis du tror du er deprimert, må du snakke med legen din om det!)

Hvorfor en støttegruppe?

Få mennesker forstår hvordan det er å ha kronisk smerte eller å være oppbrukt hele tiden. Hvis de ikke har opplevd det selv, er det vanskelig for dem å virkelig forstå frustrasjonen du møter på de dagene når du bare ikke kan tenke rett og det er vanskelig å holde en enkel samtale.
Og la oss innse det: De fleste vil ikke høre om hvor fryktelig vi føler hele tiden. Selv om de vil være støttende, er friske mennesker ofte ubehagelige og snakker om sykdom.
Når du er rundt andre syke mennesker, er det sosiale trykket å ikke snakke om sykdom borte. Når folk med disse betingelsene kommer over noen andre med lignende symptomer for første gang, kan det være en enorm lettelse å vite at de ikke er alene. Mange av oss finner det også lettere å snakke åpent om hva vi går gjennom med folk som har opplevd det.
Emosjonelle oppturer og nedturer er vanlige for de av oss som arbeider med en kronisk og potensielt sviktende sykdom. Noen ganger hjelper det å vite at du ikke er alene, og noen andre der ute får virkelig det du sier. På grunn av deres natur er også FMS og ME / CFS forhold du må lære å administrere. Folk som har "vært der, gjort det" kan ofte være de beste som hjelper deg med å finne det som hjelper deg mest.

Hvordan kan jeg finne en gruppe?

Du kan finne utallige støttegrupper på nettet og, avhengig av hvor du bor, kan du kanskje også finne dem i ditt fellesskap.
Online grupper har noen fantastiske funksjoner:

De er alltid tilgjengelige
Du trenger ikke å kle på deg og forlate huset
Du kan møte mennesker fra hele

Imidlertid har de også noen ulemper. Omtrent alle nettfora kan tiltrekke seg troll som bare er der for å være motbydelig. Anonymiteten for å være online kan også gi det verste i noen mennesker. Se etter chatterom eller sider med aktive moderatorer som holder den typen ting til et minimum.
Før du hopper inn i en online gruppe og begynner å dele personlig informasjon, bla gjennom trådene for å se om tonen generelt er positiv eller negativ. Vær oppmerksom på om det er mange spammy innlegg og om det er en administrator som kan håndtere problemer.
Sosiale medier og grupper kan også være gode, spesielt når det gjelder lukkede eller hemmelige grupper. De er vanskeligere å finne, skjønt.
Husk at alt du legger inn på nettet, kan komme tilbake for å hjemsøke deg. Du vil kanskje vurdere et annet skjermnavn for å beskytte personvernet ditt hvis du er Googled av en nåværende eller potensiell arbeidsgiver, som en del av en juridisk sak, eller hvis du søker om funksjonshemming.
For å finne en gruppe i ditt område er det alltid Google. Du kan også spørre legen din, ta kontakt med lokale sykehus, og ta kontakt med helseforsikringsselskapet for å finne ut om lokale ressurser og programmer. Hvis du ikke finner en lokal gruppe, kan du vurdere å starte en.
Dessverre, fordi de vanligvis drives av noen med disse sykdommene, støtter støttegrupper for oss nesten like snart de kommer i gang. Hvis det ikke er en gruppe i nærheten av deg spesielt for fibromyalgi eller kronisk utmattelsessyndrom, og du ikke ønsker å starte en, vær så snill å vurdere støttegrupper for andre forhold med lignende funksjoner. Det kan inkludere kronisk smerte, leddgikt, lupus eller multippel sklerose. De vil sannsynligvis ønske deg velkommen, særlig siden noen av deres medlemmer sannsynligvis har overlappende fibromyalgi uansett.