Støttefellesskap dedikert til de med metastatisk brystkreft
I tillegg til støtte kan et godt støttesamfunn være en måte å lære om de nyeste behandlingsalternativene som er tilgjengelige for kreft. Vi har nådd en tid og sted når medlemmer av et støttesamfunn kan være mer kjent med de kliniske forsøkene som studerer nye behandlinger for sykdommen din, enn noen av samfunnets onkologer.
Unike grupper
Mange mennesker med metastatisk brystkreft finner det nyttig å bli involvert i en gruppe som består av bare personer med metastatisk brystkreft. De typer problemer som kvinner med tidlig stadium brystkreft ofte avviger fra de med metastatisk brystkreft, og å bli utsatt for disse forskjellene kan være svært smertefulle.For eksempel, med metastatisk brystkreft, kan du ikke være bekymret for å bevare din fruktbarhet eller revidere til brystrekonstruksjonen. I stedet kan du ha mange bekymringer knyttet til å ha en uhelbredelig sykdom at noen mennesker med tidlig stadium brystkreft ikke har vurdert i samme grad. Faktisk kan du føle at du har mer felles med mennesker med andre typer kreft som er stadium 4 enn hos personer med tidlig stadium brystkreft.
Heldigvis er det nå brystkreft samfunn designet spesielt for de med metastatisk sykdom. Eksempler inkluderer:
- Metavivor er et støttemiljø designet spesielt for de med metastatisk sykdom
- Metastatisk brystkreftnettverk (MBCN) gir informasjon om hvordan man skal leve med metastatisk brystkreft, har en klinisk prøvefinner, og mye mer
Støtte for menn
De fleste samfunn har ikke brystkreft-støttegrupper som er spesielt utviklet for menn, og mange menn kan oppleve at deres nabolagstøttegruppe ikke virkelig oppfyller deres behov.Internettets skjønnhet er at mange mennesker kan finne et fellesskap fokusert på forhold som er ganske uvanlige, for eksempel mannlig brystkreft.
Det er mange forskjeller mellom brystkreft hos menn og brystkreft hos kvinner som strekker seg fra typer kreft, til beste behandlinger, til forekomsten av en genetisk predisponering. Muligheten til å snakke med andre menn kan være spesielt nyttig når man snakker om symptomer som er unike for menn.
Støtte for unge kvinner
Akkurat som menn med brystkreft har unike behov, møter unge kvinner med brystkreft en rekke problemer som er unike for unge kvinner. Og som med menn, er det mange måter sykdommen kan være annerledes på.Unge kvinner er mer sannsynlig å ha aggressive svulster, svulster som er hormonreceptor negative og har en verre prognose generelt. Behandlingene varierer ofte, med alternativer som kjemoterapi spiller en større rolle med metastatisk brystkreft enn for eldre kvinner med sykdommen.
Å finne et støttesamfunn med andre unge mennesker kan være svært nyttig. Noen alternativer inkluderer:
- Young Survival Coalition er en organisasjon dedikert til kvinner som er 40 år eller yngre taklet brystkreft.
- Stupid kreft er en gruppe unge voksne (alder 15 til 39) med noen form for kreft, og er veldig aktiv i å støtte mennesker med behov unikt for unge overlevende.
Støtte til omsorgspersoner
Omsorg for en elsket med metastatisk brystkreft gir sitt eget sett med utfordringer. Selv om vi tenker på mennesker som lever med kreft oftest med hensyn til støttemiljøer, er disse nettene like viktige for venner og familie. På noen måter kan støtte være enda viktigere fordi du ikke klarer å lene deg på din kjære med kreft for støtte.Heldigvis støtter grupper for omsorgspersoner blir mer vanlige. Organisasjonen CancerCare gir informasjon, samt støtte til omsorgspersoner og de unike bekymringene de står overfor.
Online sikkerhet
Online kreftmiljøer kan gi enorm støtte til mennesker som lever med metastatisk brystkreft, men et ord med forsiktighet er i orden. Vi har alle hørt bekymringene om å dele privat informasjon på nettet, og din diagnose er ikke noe unntak. Å dele historien din med andre i detalj gjør at andre virkelig kan støtte deg, så hvordan kan du gjøre det trygt?Mange av de elektroniske gruppene for metastatisk brystkreft er passordbeskyttet. Før du registrerer deg, må du lese om deres retningslinjer for personvern.
På et hvilket som helst nettsamfunn for sosiale medier, sørg for å nøye fylle inn dine personlige preferanser før du deler noe. Disse innstillingene på nettsteder som Facebook tillater bare enkelte personer å se hva du har delt og ikke andre.
Bli kjent med Internett-personvernproblemer før du legger ut noe. Du vil at innlegget ditt som du er på sykehuset skal være en melding om at du trenger støtte og bønner, ikke at ingen er hjemme hos huset ditt.
Hvordan finne andre med MBC
Den andre vanskeligheten kan være å finne andre som står overfor metastatisk brystkreft. På Twitter kan du bruke hashtag #bcsm som står for brystkreft sosiale medier. Søker med denne hashtag kan introdusere deg til de siste nyhetene som kommer ut av konferanser (ofte før studier publiseres selv), ofte med bilder av lysbilder. Å fokusere på metastatisk brystkreft kan du prøve hashtag # metastaticBC eller #metastaticbreastcancer. Noen legger også inn en kombinasjon av #metastatisk og #breastcancer. Det er også tweet chats holdt hver annen uke der pasienter, omsorgspersoner, advokater, onkologer, kirurger, forskere og mer alle kommuniserer på samme nivå.Merknad om Advocacy
Det er verdt å lage noen kommentarer om advocacy. Det er svært sannsynlig at du på et tidspunkt i reisen blir bedt om å bli en brystkreftforesøker.Å være en talsmann er en viktig del av å øke bevisstheten og generere midler til forskning. Folk reagerer på ansikter og historier, ikke statistikk, og deling av historien din kan være en verdifull måte å gjøre en forskjell på.
Likevel, føler ikke at du trenger å bli advokat. Mange mennesker finner det å takle symptomene på sykdommen deres og å ha nok tid til å tilbringe med sine kjære, gjør det for vanskelig å delta i noen form for advokatarbeid. Hvis dette er deg, må du ikke føle deg skyldig eller at du ikke "gir tilbake".
I stedet er det opp til de av oss uten metastatisk brystkreft for å generere støtte. Den viktigste rollen du har akkurat nå, er å helbrede så mye som mulig og tilbringe tiden med de kjære du trenger.
