Nedsiden av eksplosjonen av tilgjengelige helsedata
En av fordelene ved digital helse er at legenes kontor aldri har vært så nær hjemmet før. Vi har fått fullmakt til å ta mer ansvar når det gjelder vår helse. Teknologi som støtter "kvantifisering av selvtillit" tillater oss å registrere en rekke personlige biologiske målinger samt spore våre fysiske aktiviteter. Videre har digitalisering av journaler forbedret tilgangen til helsedata, samt forbedret nøyaktigheten av vår medisinske historie.
Midt i den positive utviklingen om mHealth (mobil helse) og digitale helseapparater, oppstår noen spørsmål som må løses ved bruk av denne nye teknologien. Noen av disse viktige spørsmålene inkluderer:
- Er det noen bekymringer rundt den utbredt bruk av bærbare enheter og apper?
- Hva er konsekvensene av å dele helsedata så liberalt?
- Kan enkelte grupper av brukere bli mer sårbare (enn andre) når de blir utsatt for en stor mengde helsedata de ikke nødvendigvis forstår?
Digital Health Internet Trends
Ifølge en rapport utarbeidet av Mary Meeker fra Kleiner Perkins, eier 25 prosent av amerikanerne nå en bærbar enhet. Dette representerer en 12 prosent økning fra 2016. Blant Millennials er bruken av bærbare enheter enda mer utbredt på 40 prosent. De mest populære enhetene langt er akselerometerhastigheten målt ved 86 prosent av armbåndsdraktene som brukes i dag, etterfulgt av enheter som måler hjertefrekvensen (33 prosent). Accelerometre brukes vanligvis sammen med andre sensorer, som f.eks. Soveføler og pedometer.Mobil helseapps har også spredt seg. Mange av oss laster nå ned forskjellige applikasjoner som lover å forbedre vår helse og trivsel, inkludert fitness, kosthold og ulike tilstandspesifikke applikasjoner. De fleste forbrukere (88 prosent) bruker minst ett digitalt helseverktøy, og en av 10 kan betraktes som superbruker, ved hjelp av fem eller flere digitale helsemessige verktøy. Undersøkelser viser at vi ikke bare er ivrige etter å samle våre helsedata, men vi deltar også i stadig større grad - villig eller uvillig.
Den økende trenden med helseinformasjons digitalisering kan også observeres på legens kontor. Antall kontorbaserte leger som bruker elektroniske helseposter (EHR), har hoppet fra 21 prosent i 2004 til 87 prosent i 2015. En økende mengde data blir akkumulert i digital form, inkludert kliniske resultater og skannede kroppsbilder, så vel som våre medisinske historier.
Progressive medisinske grupper gir pasientene mulighet til å bli en mer integrert del av sin egen omsorg. En gang i sjelden i klinisk praksis kan sykehusene nå gjøre det mulig for kunder å enten se sin helseinformasjon på Internett (95 prosent) eller laste ned dataene sine (87 prosent) for å se på nettet. For bare noen få år siden ble helsedata vanligvis gated fra pasienter, men tilgang til data er nå generelt ansett som en pasients rett.
Enkel tilgang til data er ikke den eneste hindringen ved å gjøre denne informasjonen nyttig. I rapporten presenterer Meeker beregninger som viser at et standard 500-sengs sykehus med 8000 ansatte samler 50 petabytes (50 millioner gigabyte) data årlig. Å håndtere denne enorme mengden data, og gjøre den nyttig og tolkbar, er også en utfordring.
Behovet for smart forbrukerkunnskap
Bruke forskjellige helse plattformer og digitale helsemateriell kan være gunstig. Men når vi bruker Internett og Internett av ting å påvirke vår helse, er vi sårbare for å lage personlige datasett tilgjengelig for markedsførere og hackere. Vi må være oppmerksomme på at selvutvikling på helseområdet også betyr at andre mennesker og institusjoner kan bli privilegert overfor våre data, så vel som våre helsemessige forhold.En annen bekymring for disse datasettene er kvaliteten på informasjonen som samles inn. Det er en voksende sunn befolkning som bruker tilstandsspesifikke digitale helsemidler som er ment for personer med kroniske lidelser. Denne gruppen beskriver ofte deres motivasjon som en blanding av interesse for helsetilstanden og en måte å overvåke forebyggende strategier på. Imidlertid har personer i denne gruppen ikke alltid erfaring med å bruke helseteknologien riktig hvis de ikke er under behandling av en lege og ikke har vært ordentlig ombord på hvordan man bruker utstyret.
Erik Grönvall fra IT-Universitetet i København og Nervo Verdezoto ved Aarhus Universitet i Danmark påpeker at mens brukerne kanskje kan ta sine egne målinger, er disse målene ikke nødvendigvis gyldige dersom det digitale helsevesenet ikke brukes riktig. Studien fulgte folk som selv overvåker blodtrykket hjemme. For å få en pålitelig måling av helseteknologi, må visse retningslinjer ofte følges. For eksempel, med blodtrykk, "sett og hvil i 5 minutter før du tar målingen." Noen ganger bruker brukere som tilfeldigvis bruker enheter ikke å vite om konsekvensene av utilsiktet rapportering av unøyaktige resultater.
Grönvall og Verdezeto noterer seg også at deltakerne var klare om ikke å ha fremmede involvert i helsestyringen. For de fleste av dem var eksponering av helsepraksis og resultater ikke akseptabelt med mindre det var relatert til deres personlige lege. Dette antyder at en viss grad av digital kompetanse er nødvendig når du samler inn og bruker dine helseemålinger. Mange mennesker kan være uvitende når de deler dataene sine og / eller hva som skjer med det når det deles.
Motivasjonen for selvmonitoring og datapraksis
Professor Deborah Lupton, som jobber ved University of Canberra's News & Media Research Center, skiller mellom ulike former for selvsporing: privat, felles, presset, pålagt og utnyttet.Enkeltpersoner engasjerer seg vanligvis i "privat selvsporing" for å oppnå bedre selvbevissthet. De samler inn data i et "n = 1" -type miljø, så data er begrenset til den enkelte og holdes privat. Privat sporing kan kombineres med "felles selvsporing" der deres data er anonymisert, deretter sammenlignet og delt ved hjelp av plattformer og sosiale medier. Denne typen informasjonsutveksling har vært knyttet til borgervitenskap, sosial smitte og samfunnsutvikling.
Deretter nevner Lupton "pushed self-tracking" der initiativet ofte kommer fra et annet byrå og ekstern oppmuntring er gitt for å samle inn og dele informasjonen din. Vi kan observere denne typen sporing med enkelte forsikringsselskaper som tilbyr incitamenter til kunder hvis de er enige om å dele sine personopplysninger.
"Pålagt selvsporing" er en annen form for sporing som gir flere fordeler til andre parter enn brukeren. For eksempel kan ansatte være pålagt å bruke sensorer som overvåker deres oppførsel og helse. Til slutt snakker Lupton om "utnyttet selvsporing" der våre data (samlet på noen av de ovenfor nevnte måtene) er repurposed for kommersielle fordeler. Data er produktisert og blir en vare med kommersiell verdi.
Det er tegn på at økende antall byråer, kommersielle institusjoner og organisasjoner blir interessert i å høste data samlet inn gjennom ulike typer sensorer og slitasje. Lupton hevder at problemet blir mer kontroversielt når folk blir tvunget til å dele sine data.
Hva er våre rettigheter?
Selv når data samles anonymt eller i samleform, kan leverandøren kanskje selge eller dele den med andre parter. Derfor er det svært viktig å sjekke selskapets personvernregler før du bruker verktøy som har evnen til å samle inn personlige data. Ved å klikke på "Jeg er enig" -knappen på programvaren som gjør at disse enhetene fungerer, blir du til en rik datakilde. Verre, programvaren kan ikke tillate deg å bruke og / eller beskytte dataene dine på den måten du hadde til hensikt."Eierskap" over dataene dine er et omstridt emne. Vår digitale dataspor er veldig tilgjengelig, men noen ganger blir tilgangen nektet til den som lager den. Vanligvis er det ikke vanskelig å kopiere eller overføre data fra noen. Cloud-servere drives ofte av firmaer som har juridiske krav over datasettet de samler inn. Deres interesse for Big Data er forskjellig fra det enkelte helse-entusiaster. Mens mange forbrukere bare søker småskala innsikt i deres personlige helse, er selskaper og regjeringer interessert i å få stor innsikt ved å behandle helsedataene og bruke den til hele befolkningen.
Neil Richards og Woodrow Hartzog, to fremtredende professorer i loven, påpeker at når det gjelder Big Data og online privatliv, er de fleste vesentlig mindre kraftige enn regjeringer og selskaper. I et nøtteskall kan det være utfordrende å beskytte våre digitale liv fra overvåking. Dette ulik forholdet er blitt beskrevet som en annen form for "digital divide". Utviklingen av digital helse, spredning av tilgjengelige helsedata og den økende kompleksiteten av helseteknologi betyr at forbruker datakunnskap er viktigere enn noensinne.
Ikke forstå de dataene du får
Overflod og tilgjengelighet til helsedata kan enkelt overbelaste enkelte brukere. Personer som er utsatt for angst, kan forstå at deres helsedata er overveldende, spesielt når de mottar biter av informasjon som høres potensielt alarmerende. Ryen White, Ph.D., og Eric Horvitz, Ph.D., gjennomførte en studie av cyberchondria-en moderne versjon av hypokondrier-som viste at Internett kan ha en tvetydig effekt. For rundt 50 prosent av mennesker, reduserer weben angst. Imidlertid blir 40 prosent av de som surfer på Internett for å forstå helseproblemene, mer bekymret etter deres forskning.Når komplekse datasett blir lett tilgjengelige i et format som er utenlandsk for brukeren, kan helsemessige personer ha en proclivity til å kontinuerlig undersøke dataene sine. En nederlandsk studie ledet av lektor Martin Tanis foreslo at det er et forhold mellom helseangst og elektronisk helseinformasjonssøking. Derfor kan det hevdes at enkelte mennesker sannsynligvis blir altfor opptatt av deres data, spesielt hvis de ikke forstår sin mening fullt ut.
.
