True Story av Alicia Springgate, en kvinne med Lupus
Vårt håp på Om Lupus er å tilby støtte på hva som helst vi kan. Det er derfor vi håper at ved å spottere modige kvinner og menn som lider av lupus, vil vi gi noen der ute som nylig har blitt diagnostisert, har et tøft øyeblikk med sykdommen deres, eller kanskje bare vil vite at det er noen andre der ute som forstår hva de går gjennom, heisen de trenger.
En slik person som kan hjelpe deg er Alicia Springgate, en statsborger i Washington og Las Vegas innfødte som ble diagnostisert med lupus etter gjentagende bouts of pleurisy (betennelse i lungene i lungene), lungekreft og kongestiv hjertesvikt.
Jeg snakket med Springgate om hennes erfaringer.
Om Lupus (LUP): Hvordan ble du diagnostisert?
Alicia Springgate (AS): Når jeg ble plassert i ICU, skjønte min lungespesialist at mine [nåværende] symptomer, så vel som symptomer jeg opplevde tidligere, var sannsynligvis resultatet av systemisk lupus erythematosus (SLE). Alle testene kom tilbake positivt for lupus. Etter diagnose ble jeg umiddelbart behandlet med steroider, noe som forbedret tilstanden min ganske raskt.
LUP: Hva gikk gjennom hodet ditt da du fant ut?
SOM: Ingen ville fortelle meg hva lupus var eller hva jeg kunne forvente, og så var jeg veldig redd og visste at det må være dårlig. Da gjorde jeg min egen forskning, og resultatene skremte meg: Jeg skjønte at jeg hadde 9 av de 11 symptomene som ble brukt til å diagnostisere sykdommen. Jeg oppdaget senere at jeg har en veldig alvorlig livstruende form av sykdommen.
LUP: Hvilke typer alternativer ble tilbudt deg, medisinsk, om behandling?
SOM: I utgangspunktet er steroider, antiinflammatoriske og til slutt kjemoterapi-legemidler, inkludert Imuran (azathioprine) og nå CellCept (mycophenolatmofetil).
LUP: Hva slags behandling har du forfulgt?
SOM: Alt som ble gitt. Jeg hadde til slutt så mange bivirkninger, jeg måtte øke medisinene mine for å bekjempe disse bivirkningene. [Jeg fortsatte] ting som hjertepiller, blodtrykksmedisinering, smertestillende medisiner, beslagsmedisiner. Nå er listen opptil ca 28 medisiner om dagen.
LUP: Hva har overrasket deg mest om lupus?
SOM: At det er en så ødeleggende sykdom som påvirker alle deler av livet ditt.
LUP: Har du funnet noen støtte i ditt samfunn eller på nettet som har vært nyttig? Hvis ja, hvordan har det hjulpet deg?
SOM: Lupus Foundation of America (LFA) har vært størst hjelp da det har gjort meg oppmerksom på pågående forskning, hvilke alternativer jeg kan ha for behandling, hva andre går gjennom, og hvordan jeg kan hjelpe andre.
LUP: Er familien din klar over diagnosen din? På hvilke måter har de vært hjelpsomme?
SOM: Familien min har vært svært nyttig, fra dagen jeg ble diagnostisert. De gikk på nettet, gjennomførte egen forskning, og kjøpte medisinene mine da jeg ikke hadde råd til dem. De kjørte meg til California, slik at jeg kunne bli behandlet på de beste sykehusene som er tilgjengelige, og jeg har vært min omsorgspersoner de siste tre årene. De er min livlinje.
(Redaktørens merknad: Alicias mor beskriver hvordan det er å være familiemedlem til noen med lupus på side 2.)
LUP: Hvilke råd vil du gi noen som nettopp har funnet ut at de har lupus?
SOM: Beveg deg med all den forskningen du kan samle og de nyeste behandlingsmidlene. Å gjøre forskning, utdanne meg selv, var min frelsende nåde - til jeg fant en lege som var ærlig og medfølende. Han var heller ikke redd for å stille spørsmål fra andre medisinske eksperter når noe om sykdommen min skjedde opp og han var ikke kjent med det.
Finn også emosjonell støtte, enten det er gjennom en autorisert terapeut, en kirkestøttegruppe eller en lokal støttegruppe. Jeg tror ikke jeg ville ha gjort det gjennom hvis det ikke hadde vært for den støtten.
Alicia var heldig å ha støtte fra familien sin, ledet av hennes mor, Linda Springgate. Vi spurte Linda hva hennes erfaring var som da hun fant ut at datteren hennes har lupus.
LUP: Hvordan fant du ut at datteren din har lupus?
Linda Springgate (LS): Hun fortalte meg mens hun var på sykehuset som ble behandlet for kongestiv hjertesvikt.
LUP: Hva var din reaksjon?
LS: Støt først, da var det fornuftig når vi forsket på sykdommen.
LUP: Hva har overrasket deg mest om Alicias lupus?
LS: Hvor ødeleggende det har vært [til] hele familien vår og hvor nær det har ført oss sammen.
LUP: På hvilke måter tror du du har vært mest nyttig for henne? LS: Vi har stått hos henne fra begynnelsen, tok henne til spesialister utenom staten, støttet henne økonomisk, og til slutt omsorg for henne og hennes tenårings sønn de siste 3 årene.
LUP: Hvilke støtteområder vil du fokusere på i fremtiden?
LS: Stikker ved siden av alle sykehusutgangene og hjelper henne med å komme gjennom de følelsesmessige opp- og nedturene i denne sykdommen.
