Pasienter - De usynlige interessenter

Vi er usynlige. Vi pasienter, de viktigste interessentene i helse- og helsevesenet, er i stedet for ofte usynlige mennesker som skal være foran og senter og opptatt i hvert øyeblikk av enhver oppgave eller ide som er involvert i helsevesenet..
Jeg deltok på Partners Connected Healthcare Conference i Boston. Høyttalerne var helt fascinerende og kunnskapsrik. Det overordnede temaet for konferansen er å ta opp måter å utvide effektiviteten av en medisinsk praksis. Bedrifter har booths og bord satt opp for å vise deltakerne hva deres selskaper gjør. De er for det meste fokusert på å snakke med fagfolk, ikke til pasienter, fordi det hovedsakelig er helse og medisinske fagfolk som deltar i denne konferansen.
Nettbaserte fellesskap var temaet for en økt jeg deltok på. Fra pasientgrupper som ACOR og PatientsLikeMe til grupper for medisinske fagfolk som Sermo, er nettsamfunn verktøy for å dele informasjon med andre som har lignende interesser. De har blitt en svært effektiv måte å lære mer om diagnose og behandling. Denne sesjonen var et panel, som betyr at det var fire høyttalere som har mye kunnskap om emnet, ledet av en moderator.
Midtveis gjennom sesjonen vendte moderatøren til hundrevis av publikum og spurte: "Hvor mange av dere er leverandører?" Deretter, "Hvor mange betalere?" Deretter "Industri?"
Så snudde han seg tilbake til panelet av høyttalere og flyttet videre.
Hallo? Hva med resten av oss? Er vi pasienter usynlige?
Ja, jeg rørte opp. Jeg løftet hånden min og ropte ut "Og hvor mange av oss er pasienter?" som forårsaket et øyeblikk av hub-bub - og en kommentar fra et panelmedlem som sa: "Vi er alle pasienter."

Pasientene er usynlige i helseproblemet

Det virkelige problemet var ikke den ene sesjonen på en konferanse. Det virkelige problemet er at dette skjer overalt. Jeg gni albuer med medisinske fagfolk og bransjeledere med jevne mellomrom, og de er alltid overrasket over det vi er overrasket over at vi pasienter er så marginaliserte. Og selvfølgelig, som du vet, tror jeg ikke at fagpersonene er pasienter, i reneste forstand. De vet for mye.
Av en eller annen grunn, i dette landet, er medisinsk behandling gitt til pasienter og til pasienter, men for sjelden med pasienter.

Pasienter er usynlige i politisk diskusjon

Det mest synlige og potensielt farlige stedet vi ser dette er i Washington DC hvor helsepolitikken blir bestemt. De som skal ta beslutninger for oss, gjør penger beslutninger, og ikke folkeslag. Videre blir pasienter sjelden invitert til samtalen.
Jeg fortsetter harping. Jeg fortsetter å være fly i den marginaliserende salven. Vi er pasienter, og vi fortjener en stemme - i vår egen omsorg, i vår elskede omsorg, og i det større bildet avgjøres hvordan helsetjenester kjøres.

Stå opp og vær synlig

Jeg håper du vil stå opp og bli telt også. På legen din, til dine betalere, ved hjelp av verktøy som hjelper deg med å forbedre din omsorg, i samtaler om reform.
Mitt mål -- våre mål - bør det være en dag, vi vil ikke være usynlige i det hele tatt. Faktisk er vi grunnen til at helsevesenet også eksisterer. Det er bare ikke sant i dag.
Jeg har den drømmen.