Undersøkelse finner ut at leger savner skjoldbruskkjertelsepasienter
Sammendrag av nøkkelresultater
- Når det gjelder helsepersonell, 1 i 9 tro at de blir ignorert.
- Når det gjelder behandling, bare 6 prosent følte meg helt fornøyd med 1 i 5 føler meg helt utilfreds.
- Bare 17 prosent tror deres lege er en god kilde til støtte.
- Når du diskuterer tilstand og symptomer, 12 prosent tro at deres behandlingsteam ikke tror på dem.
- 43 prosent endret leger på grunn av sengetid og 41 prosent på grunn av utilgjengelige tester eller behandlinger.
- Uansett hvor lenge de har fått behandling, bare 35 prosent hevder at de har blitt bedre.
- Alle aspekter av livs profesjonell, sosial, romantisk / seksuell, atletisk, personlig / hobbyer - for 73 prosent har blitt påvirket.
- 45 prosent har fått behandling i over 10 år.
- Når du ser etter informasjon, 87 prosent evaluere flere kilder i arbeidet med å håndtere tilstanden deres.
- 38 prosent stole på helse nettsteder mot 40 prosent som stole på leger.
En mangel på støtte
Ifølge CDC har 5 av 100 personer i USA hypothyroidisme. Men skjoldbruskkjertelen sykler i seg selv ikke bare hypothyroidism og hyperthyroidisme, men også anatomiske abnormiteter som goiter og til og med skjoldbruskkreft, som antas å være tilstede hos over 50 000 mennesker i USA i 2019, ifølge American Cancer Society.Men uansett den spesifikke tilstanden, vil enhver pasient med skjoldbrusk sykdom fortelle deg at de vanligvis ikke føler seg støttet eller trodd når de diskuterer symptomene. Over hele USA mener 12 prosent av respondentene at deres behandlingsteam - deres lege, sykepleier, endokrinolog og andre spesialister - ikke tror på dem når de diskuterer tilstand og symptomer. Og bare 17 prosent tror faktisk at legen er en god kilde til støtte.
Det faktum at 1 av 9 pasienter tror at de bare blir ignorert av helsepersonellet, er en foruroligende statistikk som skal gjøre hver skjoldbruskspesialist oppmerksom på.
I tillegg rapporterte respondentene at de følte seg bare mindre støttet, hvis de ikke hadde det, av deres arbeidsgivere. Nesten halve(46 prosent) oppgav at de ikke mottok absolutt ingen støtte fra sine arbeidsgivere, og 39 prosent trodde at arbeidsgiveren ikke trodde at de selv hadde en skjoldbruskrelatert tilstand. På toppen av det trodde bare 30 prosent at familien var en god kilde til støtte.
Tydelige symptomer er virkelige
Symptomer på skjoldbrusk sykdom er ikke trivial. Ifølge respondentene, føles hvert symptom så alvorlig at det blir tatt opp til diskusjon med helsepersonellet hver tid de møtes.Symptomene er ikke bare tilstede, men har også en alvorlig innvirkning på skjoldbruskkjertelens liv. For 73 prosent av respondentene har alle aspekter av deres liv - profesjonell, sosial, romantisk / seksuell, atletisk, personlig / hobbyer blitt moderat eller signifikant påvirket.
Faktisk led de atletiske aktivitetene mest, med 84 prosent som nevner betydelig innvirkning. Tretti og nitti prosent nevnte en betydelig innvirkning på deres faglige liv.
En evigvarende diagnose
Over hele landet er de individuelle helsemessige forholdene som mange pasienter med skjoldbruskkjertelsykdom står overfor, langt fra uniform.Dette kombinert med at 68 prosent endret legene minst en gang - og at nesten halvparten (45 prosent) har fått behandling i over 10 år - forsterker en oppfatning at sann diagnose forblir unnvikende.
Videre følte bare 6 prosent av respondentene seg helt fornøyd med behandlingen, med 1 av 5 følte seg helt utilfreds. Og uansett hvor lenge de har fått behandling, hevder bare 35 prosent at de har blitt bedre over tid.
Pasienter uten tålmodighet
Skjoldbruskkjertelsepasienter forblir fortsatt elastiske i den konstante usikkerheten om tilstanden deres. Mens et flertall innrømmer at de kanskje faktisk forstår mindre om deres tilstand enn de tror, 19 prosent hevder at de forstår alle fasetter og 30 prosent har hatt en TSH-test i den siste måneden.Og hvis de ikke kan få svarene de leter etter, vil skjoldbruskkjertel pasienter slå på fortauet. Som nevnt ovenfor har 68 prosent av respondentene endret legene minst en gang, og av de som har om lag halvparten må de gjøre det 2 til 4 ganger.
Skjoldbrusk pasienter er også flittige i å forfølge noen behandlinger som kan hjelpe dem. Men hvis pasientene ikke vet om behandlinger, kan de ikke prøve dem.
Alle undersøkte skjoldbruskkreftpatienter hadde aldri tatt de mest fremtredende skjoldbruskkreftmedisinene, som Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq eller Caprelsa, noe som kan tyde på at de heller ikke er klar over at de eksisterer eller de har bestemt seg for at de ikke vil være effektiv.
Slår på nettet for svar
Til slutt resulterer alle disse kampene i at skjoldbruskkjertelpasienter er svært skeptiske over krav om sykdomsbehandling. Dermed vurderer 87 prosent flere informasjonskilder for å håndtere tilstanden deres.Dette inkluderer helseinformasjons nettsteder, regjerings / sykehus nettsteder, deres helsepersonell, pasient advokat nettsteder, farmasøytiske nettsteder, og deres familie, venner og åndelig rådgiver.
Faktisk erklærte 38 prosent av respondentene at helsepersonell er oftest den pålitelige ressursen de bruker for å finne informasjon om hvordan symptomer håndteres, sammenlignet med en svært nær 40 prosent som stole på sine leger.
Oppsiktsvekkende utvider helseinformasjonsnettsteder selv leger som en kilde til tillit for å evaluere testresultater og behandlinger.
En ubetjent befolkning
Skjoldbruskkjertelsykdom pasienter i hver stripe, spredt over hele landet og verden, er rett og slett ikke å ha sine behov møtt av helsevesenet. Så, hva kan vi gjøre for å betjene dem?Leger, sykepleiere, ernæringseksperter, rådgivere, massasje terapeuter og andre frontline omsorgsleverandører må tro på kvinnene, den unge og fargenes folk som rapporterer tretthet, tap av minne, smerte og andre symptomer som relaterer seg til skjoldbrusk sykdom. Hvis de ikke gjør det, har noe fundamentalt brutt seg i forholdet mellom healer og pasient.
Prescription drug makers og mange helsepersonell nettsteder - spesielt de som drives av akademiske sentre, sykehus, advocacy grupper eller nasjonale regjeringer - må også ta en hard, lang titt på deres digitale tilbud. De må engasjere og utdanne pasienter.
Survey Methodology
Survey respondents ble identifisert gjennom outreach til Verywells virkelige liv med skjoldbruskkjertelen Facebook-fellesskapet (moderert av Verywell) og Verywell email-fellesskapet. All deltakelse var 100 prosent frivillig. Respondenter ble incentivized av sjansen for å vinne 1 av 8 $ 25 gavekort til Amazon, med bestemte intervaller, hvis minst 75 prosent av spørsmålene ble besvart.Data ble kompilert ved hjelp av Google-skjemaer og anonymisert. Datarensing og statistisk analyse ble utført ved hjelp av Excel. Datavisualisering ble utført ved hjelp av Datawrapper.
demografi
Av våre 840 totale respondenter:- 95,1 prosent identifisert som kvinne
- 82,3 prosent identifisert som ikke-latinx hvit
- Alderen varierte fra 18 til over 65 år
- 60 prosent var gift og 25 prosent ble skilt, enke eller separert
- 5 prosent hadde ingen videregående skole, 30 prosent fullførte litt høyskole, og 34 prosent hadde en høyskole eller høyere
- 35,7 prosent produsert under $ 50K årlig, 1 prosent gjort $ 250K eller mer, og 22 prosent foretrukket å ikke avsløre sin inntekt
- 54 prosent ble ansatt enten full eller deltid, 24 prosent ble pensjonert, 11 prosent ble deaktivert, og resten var kortsiktige eller langtidsarbeide
- 40 prosent lever med bare ett barn i husstanden (av de som bor med barn)
- 48 prosent mottar forsikring gjennom arbeidsgiver eller ektefelle, 28 prosent gjennom medisare / medicaid, 10 prosent gjennom statlig utveksling, og 14 prosent har ikke forsikring
- Alle stater i USA og 30 land var representert i svar, inkludert Australia, Barbados, Belgia, Brasil, Canada, Curaçao, Ecuador, Egypt, England, Estland, Frankrike, Tyskland, Hellas, India, Irland, Jamaica, Vestindien, Malta, Mexico, New Zealand, Nigeria, Nord-Irland, Pakistan, Portugal, Skottland, Sør-Afrika, Spania, Sverige, Sveits, Nederland og Wales
begrensninger
Mens våre respondenter var veldig sjenerøse med sine tanker om å leve med skjoldbruskkjertelen, møtte vi visse begrensninger i å produsere denne undersøkelsen. Fjernstyrte undersøkelser står overfor selvrapporteringsfeil, fortolkningsfeil og kan ha problemer med å fange kontekst for funn, spesielt kronologien til pasientdiagnose eller forfulgte behandlinger.Vi forventet betydelig forspenning fra respondentpuljen mot å tro på Verywell. Men mens vi så noen preferanser for nettstedet vårt på nært konkurrenter, var vi heller ikke den mest pålitelige institusjonen i rommet eller den mest pålitelige helseinformasjonswebsiden.
Våre respondenter tolket også våre spørreskjema på måter vi ikke hadde forventet, og ga data som trengte betydelig opprydding før den kunne brukes.
Mens vårt responsbasseng var betydelig for vår samlede analyse, da vi stratifiserte svarene på betingelse, geografisk område, forsikring eller aldersgruppe, ble prøvestørrelsen for mer målrettet analyse statistisk ubetydelig.
Videre brukte ikke analysen vår SPSS, Stata, R, SQL eller mange av de tradisjonelle dataanalyseteknikker som anses som industristandarder. Mens dette tillot oss å produsere en mer lettvektsanalyse, oppsto vi noen begrensninger i å utvikle mer granulære funn tett knyttet til en bestemt tilstand, tillit til en enkelt institusjon eller aldersgruppe.
