Håndtere de usynlige symptomene på pediatrisk multippel sklerose

Barnets hjerne, mens det er fascinerende fleksibelt og vakkert i sin utvikling, er også sårbart for miljøet. Så når en sykdom som multippel sklerose rammer en ung alder, blir viktige områder av utvikling som tenkning, minne og språkkunnskaper ofte påvirket.
Bortsett fra kognitiv utvikling er barndom og tenåringsår en førsteklasses tid for sosial og emosjonell utvikling. Dette er en tid da et barn kommer til seg selv, utforsker sin identitet og omfavner vennskap. Men ekstrem sorg eller sinne over en diagnose av MS, kombinert med depresjon som et primært symptom på MS (som betyr fra MS-relaterte forandringer i hjernen), kan være overveldende for et barn.
Barndom og ungdom er også en tid for faglig og faglig press, og å bli diagnostisert med MS legger ofte ekstra vekt på et barns skuldre. Tenk deg å prøve å studere for tre tester når du er utmattet eller prøver å fokusere på en skoleoppgave når minnet ditt er uklar og klasserommet støy føles som en bee summende i øret ditt.
Disse "usynlige" symptomene på MS, fordi de vanligvis ikke er fysisk tydelige, kan ikke bare være vanskelig for et barn å akseptere og klare, men også vanskelig for andre å anerkjenne.
La oss ta opp spesifikke skritt du som foreldre kan ta for å bedre forstå og håndtere disse symptomene - at mens det er mindre synlig for andre, kan det være de mest invalide for barnet ditt.

Kognitive problemer

Ifølge en studie har over en tredjedel av barn med MS kognitiv funksjonsnedsettelse, definert som å score minst ett og et halvt standardavvik under sine jevnaldrende på minst to kognitive oppgaver. De vanligste kognitive problemene som ses hos barn med MS, inkluderer problemer med

oppmerksomhet (for eksempel å utføre komplekse oppgaver som matematiske ligninger eller fullføre en eksamen).
minne (for eksempel huske hvor lekser eller bokveske ble plassert).
navngivning og anerkjennelse (for eksempel følelsen som ordet du vil si for et objekt er på spissen av tungen din).
behandling av informasjon (for eksempel å lære nytt materiale i klasserommet).

Mens barn kan være mer utsatt for endringer i kognisjon enn voksne, er oppsiden det som i forhold til voksne spekulerer eksperter at barn kanskje kan bedre kompensere for deres kognitive problemer.
Vanlige verktøy som brukes til barn med MS-relaterte kognitive problemer inkluderer

bruker minnehjelpemidler som en daglig planlegger, påminnelseslister, en telefon med nedlastede minnehjelpapplikasjoner, post-it notater, mnemonics eller alarmer på en klokke.
hjernen øvelser, som kryssord og ordspill, kan bidra til å finpusse kognitive ferdigheter.
blir organisert og decluttering hjemme og på skolen.
humor og lære å slappe av (for eksempel dyp pusting og meditasjon) under frustrerende øyeblikk.

Siden mange kognitive endringer kan være subtile eller påvirket av andre faktorer som stress, smerte eller depresjon, er det best for et barn med MS å gjennomgå en nevropsykologisk evaluering, spesielt hvis det oppstår bekymringer i skolen eller hjemme.
Til slutt, å vite nøyaktig hva barnet ditt sliter med, er ideelt for å komme videre med en plan. Sammen med et barn og hans eller hennes foreldre kan barnets lærer, psykolog og rektor lage innkvartering eller modifikasjoner som passer dine barns behov.

Humørsvingninger

Det er helt normalt for barn (som voksne) å føle seg trist eller engstelig til tider. Men når den tristheten eller angsten er vedvarende, langvarig, og begynner å påvirke deres generelle daglige funksjon, kan en psykisk tilstand (som depresjon) som krever faglig veiledning være tilstede.
Foruten tristhet eller overdreven bekymring, er andre tegn å passe på i ditt barn, blant annet:

en forandring i appetitten: Er barnet ditt mindre og / eller miste vekt?
søvnproblemer: Er barnet ditt vanskelig å sovne eller sovne?
atferdsproblemer: Er barnet mer irritabelt eller opptrer hjemme eller på skolen?
tap av interesse: Er barnet ikke begeistret av eller engasjert i aktivitetene hun en gang likte?

Selv om ingen foreldre liker å se at barnet deres føler seg følelsesmessig (eller fysisk), vær rolig da det er terapi for å hjelpe barnet ditt til å bli bedre. Disse terapiene inkluderer:

kognitiv atferdsterapi med en pediatrisk psykolog eller terapeut.
antidepressiva medisiner.
støttegrupper (for eksempel å koble til andre på nettet via det nasjonale MS-samfunnet).

Bunnlinjen her er at hvis du oppdager en endring i barnets humør eller oppførsel, er det viktig å søke råd fra barnets lege. En henvisning til en terapeut, psykolog eller psykiater kan anbefales.

Utmattelse

Om lag 30 prosent av barn med MS opplever svekket tretthet, ofte beskrevet som en kombinasjon av "fullstendig kroppsutmattelse og hjernefeil" som er alvorlig og kan oppstå om morgenen selv etter en forfriskende natts søvn..
Utfordringen med å håndtere tretthet hos barn i MS er at den ofte stammer fra mer enn én årsak.
For en, sykdommen MS selv forårsaker tretthet, og dette er trolig den vanskeligste synderen til å behandle. Selv om eksperter ikke har nøyaktig bestemt seg for hvorfor mennesker med MS opplever dette, bare tenk hvor hardt nervene dine må jobbe for å bevege seg, føle og tenke mens nerveveier er skadet eller blokkert av.
Heldigvis er andre tretthetskilder i MS lettere å behandle (hvis ikke herdbar), derfor er det viktig å få barnets tretthet nøye evaluert av både barnets nevrolog og barnelege. Noen av disse årsakene inkluderer:

medisiner: Interferonbehandling kan føre til tretthet og en "influensalignende" sykdom, og legemidler som brukes til å behandle blæreproblemer eller muskelspasmer kan forårsake tretthet.
Søvnproblemer: Dårlig søvnvaner, søvnløshet relatert til depresjon og / eller angst, eller søvntilstand som rastløs bein syndrom kan bidra til tretthet.
Andre medisinske forhold: Skjoldbrusk sykdom, jernmangel anemi, viral infeksjon og depresjon er eksempler på ikke-MS helsemessige forhold som forårsaker tretthet.

Når du, barnet ditt og helsepersonellet har sortert ut og behandlet andre årsaker, for å hjelpe barnet ditt best å klare sin MS-relaterte tretthet, er det en god ide å se rehabiliteringsspesialister som en fysioterapeut og ergoterapeut.
En fysioterapeut kan få tilgang til barnets muskelbalanse, svakhet og stivhet og ta opp mobilitetsproblemer (om nødvendig). Med disse i tankene kan terapeuten utarbeide et treningsprogram som kan forbedre barnets tretthet mens de er trygge og holder unike grenser i tankene. Hvis trening ikke er i barnets interesse eller evne, er yoga et godt og effektivt alternativ.
En ergoterapeut kan hjelpe et barn til å kompensere for og / eller takle hverdagsproblemer knyttet til MS. Nærmere bestemt kan en ergoterapeut lære barns energibesparelsesstrategier. For eksempel, la oss si at tenåringen elsker volleyball, men finner at hun er for trøtt når hun kommer til å trene for å nyte det eller til og med delta noen ganger. I dette tilfellet kan din terapeut anbefale å få rides til skolen (i stedet for å gå) og ta en ettermiddagslur på de dagene med volleyballpraksis.

Et ord fra Verywell

Til slutt, med bekreftelse, støtte, åpen og ærlig kommunikasjon og fleksibilitet (en "grisbit"), kan du og ditt barn navigere disse årene godt. Å forstå det grunnleggende av sykdommen og samarbeide med helsepersonellet, går også langt.
Sølvfôret er også at barnet ditt kan gå inn i voksenlivet med en dypere følelse av hva som er viktig i livet og selvsikkerheten om at de kan overvinne motgang og være OK.