Oversikt over Rasmussen s syndrom og Rasmussen er encefalitt

Rasmussen syndrom er en multi-stadium kronisk nevrologisk sykdom som ofte inkluderer Rasmussen's encefalitt. Rasmussen er encefalitt er et inflammatorisk stadium som vanligvis bare rammer en side av hjernen. Selve syndromet er en fortsettelse av symptomer selv etter at betennelsen er borte.
Denne sykdommen er sjelden, med færre enn 2000 personer i USA antatt å leve med det. I de fleste begynner den før 10 år.

symptomer

Rasmussen syndrom er uttrykket som brukes til å beskrive tilstanden til enhver tid i løpet av sykdommen. Det antas at Rasmussen syndrom noen ganger kan være forårsaket av eller forut av en type betennelse i hjernen, kalt Rasmussen's encefalitt.
Dette er en langvarig medisinsk tilstand som kan vare i år etter de mest intense stadier av betennelse i Rasmussen's encefalitt. Noen ganger kan Rasmussen syndrom oppstå selv om det er uklart om Rasmussen er encefalitt foran det.
I encefalittfasen har hjernen en veldig sterk autoimmun reaksjon som forårsaker alvorlig forstyrrelse av hjernefunksjonen på den ene siden.
Symptomer er de samme for encefalitt og syndrom. De inkluderer:

Beslag som kan være vanskelig å kontrollere
Svakhet, vanligvis på den ene siden av kroppen
Språkproblemer
Kognitive underskudd (tenkning og problemløsende vanskeligheter)

Vanligvis er anfallene forårsaket av Rasmussen encefalitt vanskelig å kontrollere med medisinering, og har ofte overveiende påvirkning på den ene siden av kroppen. Kramper er vanligvis forbundet med risting og rykk på den ene siden av kroppen, ofte med bevissthetstap eller nedsatt bevissthet.
Hvis du har Rasmussen encefalitt, kan du kanskje ikke huske beslagene i detalj, og du kan føle seg utmattet etterpå. Svakhet, språkproblemer og kognitive vanskeligheter begynner ofte å oppstå måneder etter at anfallene begynner, men disse symptomene kan oppstå før eller ikke i det hele tatt. I noen kan de bli alvorlige.
Denne tilstanden rammer vanligvis barn mellom 2-12 år, men kan påvirke mennesker i alle aldre.

Fører til

Selv om det er uklart hva den eksakte årsaken til Rasmussen er encefalitt, har det medisinske samfunnet vurdert to hovedmuligheter:

En infeksjon som utløser en alvorlig immunreaksjon
En autoimmun reaksjon (selve kroppen angriper)

Som forskere har lært mer om denne sykdommen, har de funnet overbevisende bevis som støtter opp autoimmune teorien. I det minste viser forskning å vise at Rasmussen innebærer i det minste noe autoimmun aktivitet, med spesialiserte immunceller som invaderer og angriper en side av hjernen.

Diagnose

Det kan ta lang tid å få en endelig diagnose av Rasmussen's encefalitt. Dette skyldes at det ikke er en enkel test for å bekrefte denne tilstanden.
Rasmussen er encefalitt og Rasmussen syndrom diagnostisert basert på legen din observasjoner av dine kliniske symptomer i løpet av måneder (eller til og med år) sammen med EEG testing og hjernen MR testing.
En EEG forventes å vise beslagaktivitet på den ene siden av hjernen. Men dette EEG-mønsteret er ikke unikt for Rasmussen's syndrom, og derfor er et EEG ikke en endelig test, men brukes i sammenheng med symptomene dine, dine andre tester og legen din observasjoner av din tilstand.
En hjernen MR er forventet å vise en signifikant forskjell mellom de to sidene av hjernen. Tidlig i løpet av sykdommen kan en side av hjernen vise et betennelsesmønster som ligner en infeksjon.
Senere i løpet av sykdommen kan hjernens MR-virus vise atrofi av den berørte siden, som faktisk krymper hjernen på grunn av langvarig skade fra betennelsen. Dette MRRI-utseendet er ikke unikt for Rasmussen's encefalitt eller Rasmussen's syndrom, og vurderes sammen med hele situasjonen for å komme til en konklusjon om at du har denne sykdommen.

Behandling

Den viktigste behandlingen for Rasmussen er anti-anfall medisiner. Noen ganger er steroider brukt til å redusere betennelse i hjernen. Hvis det medisinske teamet har grunn til å tro at du har en nevrologisk infeksjon (infeksiøs encefalitt), kan du motta medisiner for å målrette infeksjonen også.
Hvis du har anfall, svakhet eller andre nevrologiske underskudd, men ingen tegn på betennelse, så vil behandlingen i stor grad være rettet mot angrep og nevrologisk underskudd.
Noen ganger er epilepsien til Rasmussen syndrom så alvorlig at du eller barnet ditt kanskje trenger epilepsi kirurgi. Denne operasjonen kan innebære å fjerne den berørte regionen av hjernen din, spesielt hvis den regionen ser ut til å forårsake mye av skaden.
Ofte forårsaker den kirurgiske prosedyren varige bivirkninger, for eksempel delvis eller fullstendig svakhet på den ene siden av kroppen. Kirurgisk inngrep for Rasmussen syndrom bør nøye overveies, og det er bare et alternativ hvis det forventes å forbedre livets generelle livskvalitet.

mestring

Å håndtere endringene som er tvunget på deg og din familie av Rasmussens sykdom, gir noen utfordringer.
Nå ut til barnets skole for å se hvilken støtte og ressurser som kan være tilgjengelige for deg også. Gi dem beskjed om eventuelle kognitive endringer barnet ditt kan ha, og sørg for at personalet vet hvordan man skal håndtere et anfall hvis man skulle skje på skolen.
Kan barnet ditt dra nytte av en 504 plan? En støttegruppe kan også være en stor hjelp. Du kan kanskje få råd og lære gjennom delte erfaringer. I tillegg kan det bare hjelpe andre å forstå hva du går gjennom.
Denne sykdommen, spesielt hos et barn, kan påvirke hele familien. Hvis du har problemer med å håndtere et hvilket som helst aspekt av det, ikke nøl med å se en psykisk rådgiver.

Et ord fra Verywell

Rasmussen kan være skummelt. Du vil sannsynligvis ha noe for å få det til å bli verre, og returnere barnet ditt til deres tidligere funksjonsnivåer, men har legene som forteller deg at det ikke er mulig.
I stedet for å fokusere på en kur som ikke eksisterer, utdanne deg selv om sykdommen og prøv å ha realistiske forventninger om å behandle og administrere den. Det vil være langt mer nyttig for deg og ditt barn.