Hva er risikoen for hiv i hemophiliacs?

Før rutinemessig screening av donert blodtilførsel ble personer som mottok blod og blodprodukter, lagt stor risiko for å skaffe seg HIV. Faktisk, siden den tidligste delen av AIDS-krisen på 1980-tallet og 1990-årene, ble risikoen for blod-til-blod-overføring ansett så høy som å sette hemofiliacs som blant de høye risikonivåene (en situasjon brakt verdens oppmerksomhet med svært publiserte saker av Ricky Ray, Ryan White og Elizabeth Glaser).

Forståelse av hemofili

Hemofili er en genetisk blødningsforstyrrelse preget av lavere enn normale koagulasjonsfaktorer som sirkulerer i blodet. Med disse unormalt lave nivåene av koagulasjonsfaktorer, blir blodproppene forlenget, noe som setter pasienten i fare for unormal blødning.
Personer som lever med hemofili trenger ofte sykehusinnleggelse for blødning i ledd som albuer og knær eller unormal blødning etter traumer eller brudd i huden. Fordi hemofili er genetisk knyttet til kjønnsbestemmende gener, rammer hemofili nesten utelukkende menn.

Hemofili og HIV

Før 1992 var det ikke et screeningsverktøy tilgjengelig for å garantere at donerte blodprodukter var HIV-frie. Dessverre krever mennesker som lever med hemofili regelmessig transfusjoner av koagulasjonsfaktorer for å opprettholde et normalt blod koaguleringssystem.
Derfor ble de hemofili-pasientene som fikk untested og unscreened koaguleringsfaktor før 1992, ansett å være i ekstrem risiko for å få hiv på grunn av de svært blodprodukter som sparte livet deres.
For å legge til den allerede høye risikoen var måten blodforsyning hadde blitt samlet på, blandet blodkarbidrag fra forskjellige donorer som ikke var likeverdige, ganske enkelt basert på blodtype, noe som innebar at selv de donasjonene som var negative var forurenset med HIV-infisert blod.

Historien om Ricky Ray

Ricky Ray og hans to brødre var alle hemophiliacs og fikk regelmessige transfusjoner av blodprodukter for å opprettholde sitt koaguleringssystem. Dessverre trekket alle tre hiv fra det som ble antatt å være HIV-tainted blodprodukter. De var ikke alene.
Ifølge US Department of Health and Human Services, over 10.000 mennesker med hemofili, ble det hevdet HIV via blodtransfusjon i løpet av de første 10 årene av epidemien.
Hva gjorde saken verre var at det senere ble avslørt at byråer ignorerte advarsler om at HIV spredte seg raskt gjennom hemofili-befolkningen og gjorde ingenting for å forhåndsskille donorer.
Ricky Ray-historien er en tragisk. Etter å ha blitt diagnostisert med hiv, ble Ricky og hans brødre kastet ut av skolen for frykt for at de ville spre HIV til andre studenter. Til slutt ble de tvunget til å gjemme seg etter at huset deres ble brent ned av ukjente angripere.
Så uhyrlig var denne urettferdigheten at kongressen i 1998 vedtok Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act, og betalte restitution til de hemofili-pasientene som kontraktet HIV fra 1. juli 1982 til 31. desember 1987.

HIV-risiko i dag

I dag finnes det omfattende screeningsverktøy som hindrer at HIV-infisert blod kommer fra blodtilførselen.
Ved slutten av 1990-tallet, etter fremkomsten av universelle blod- og vevsundersøkelser, samt introduksjonen av nyere generasjons HIV-tester, var den estimerte risikoen for å skaffe HIV fra blodtransfusjoner omtrent en av 600.000 tilfeller. I 2003 ble denne risikoen sett på rundt 1 i 1,8 millioner.
Fra 1999 til 2003 ble det kun bekreftet at tre amerikanere av en estimert 2,5 millioner blodmodtakere hadde overtatt HIV fra blodtransfusjon etter falsk negativ HIV-screening.
Til tross for denne statistikken har USAs mat- og narkotikastyrelse pålagt et strengt forbud mot donert blod fra høyrisikogrupper, nemlig homofile og biseksuelle menn. Selv etter å ha slått av homofil blodforbudet den 22. desember 2015, er gay og biseksuelle menn bare lov til å donere hvis de ikke har hatt sex i løpet av de siste 12 månedene, og slik celibat er bekreftet ved å signere et utfylt spørreskjema.