Hvordan å være en lupus advokat
Ditt mål som en lupusfortaler er å få det du trenger fra noen som har makt til å gi deg det du trenger. Dette kan bety å snakke med deg selv til legen din eller navigere i verden av helseforsikring eller andre fordeler. Det kan bety at du bruker stemmen din til å få oppmerksomheten til lokale organisasjoner som trenger å lære mer om lupus. Eller det kan bety at du arbeider med statlige tjenestemenn på lokalt, statlig eller føderalt nivå for å få støtte for helsemessig finansiering eller helsespørsmål.
Snakker opp for deg selv og advokater på personlig nivå
Du kan være en talsmann for deg selv på mange måter. Faktisk er du sannsynligvis allerede. Kommunisere effektivt med legen din, for eksempel, er en måte at du er en advokat for deg selv: Du stiller spørsmål. Du er selvsikker når du trenger å være ved ikke å skyte bort når du har bekymringer om medisinene eller behandlingene.Unngå fellen av det gode pasientsyndromet. Det gode pasientsyndromet er når en person mener at de vil få bedre helsetjenester hvis de er behagelige. De tror at å snakke opp for seg selv, vil gjøre legen som dem mindre. Og hvis legen liker dem mindre, vil legen gi dem lavere helsehelsetjeneste. Dette er ikke sant.
Du vil forbedre sjansene dine for å få det beste helsesystemet ved å praktisere gode kommunikasjonsevner med legene dine, som inkluderer å stille spørsmål, angi eventuelle bekymringer og kommunisere hva du trenger.
Noen ganger forsøker selv å søke hjelp og finne noen som i sin tur kan talsmann for deg på et annet nivå. For eksempel kan du kontakte din lokale lupusorganisasjon hvis du trenger å finne reseptbelagte hjelpemidler for å betale for medisinen din. Du kan snakke med sykehusets sosialarbeider hvis du trenger hjelp til å forstå medisinske regninger, spesielt hvis du trenger dem til å lære deg hvordan du effektivt kan bestride et gebyr eller få økonomisk hjelp fra sykehuset. Du kan søke hjelp fra en lokal organisasjon som hjelper med helseforsikring eller innskriving av matstempel.
Økende Lupus Awareness og Advokat på Fellesskapsnivå
Å øke bevisstheten om lupus er viktig av noen grunner. Viktigst av alt, jo mer medisinske fagfolk og pasienter vet om lupus, jo raskere kan en person få en nøyaktig diagnose. Jo mer bevissthet det er om lupus, jo mer lupusforskning og tjenester vil det være. Med lupus bevissthet, jo mer forståelse vil det være om sykdommen, og de mindre isolerte og misforstod mennesker med lupus vil føle seg.Bli involvert med din lokale Lupus-organisasjon. Lupus-organisasjoner gjør mye arbeid for å øke lupusbevissthetstrender, lokal utdanning og innsamlingshendelser og kampanjer for sosiale medier. De søker ofte hjelp fra frivillige. Kontakt din lokale lupusorganisasjon for å delta på lupusopplæringshendelser, slik at du kan holde deg oppdatert på lupus. Dette vil hjelpe deg å være en informert advokat. Men kontakt også dem for å finne ut hvordan du kan hjelpe dem med sitt arbeid. De kan trenge hjelp med bemanning helsemesser eller deres årlige turer, for eksempel.
Del informasjon med andre om Lupus. Hvis du spør dem, vil lupusorganisasjoner ofte gi deg pedagogisk materiale om lupus som du kan gi til folk. Du kan legge stabler av disse på steder som et lokalt bibliotek, frisørsalong, lege kontor, sted for tilbedelse, regjeringskontor eller kafé. Folk vil se dem, ta dem, lese dem og lære om lupus. Dette vil også hjelpe folk å bli klar over at det finnes en lokal lupusorganisasjon som tilbyr støtte og ressurser.
Ikke glem å utdanne dine leger. Ikke alle leger vet mye om lupus, spesielt hvis de ikke arbeider i reumatologi. Derfor eksisterer innsats som The Lupus Initiative. Deres hjemmeside forklarer: "Målene for disse pedagogiske ressursene [som de gir til medisinske fagpersoner, pasienter og deres tilhørere] er å øke antall medisinske fagfolk med kunnskap og kompetanse i diagnose og behandling av lupus, for å redusere savnet og feildiagnoser , for å forbedre kommunikasjonen mot større pasientoverholdelse av behandlingsregimer, og å øke antall pasienter som tar en aktiv rolle i deres sykdomsbehandling. "
Hvis du vil få informasjon om hvordan du kan koble helsepersonell til helsepersonellet med disse gratis ressursene, kan du kontakte Lupus-initiativet.
Organiser en Lupus presentasjon i samfunnet ditt. Folk med lupus og deres kjære organiserer noen ganger lupusopplæringshendelser av seg selv. Disse er enklere å gjøre når det er et innebygd publikum som på et møte på arbeidsplassen, i en klasse, eller under eller etter en tjeneste på et tilbedelsessted. Det er ofte nyttig hvis informasjon om lupus er kombinert med en persons personlige lupus-historie. Lupus symptomer kan være vanskelig å forstå, og det er derfor å høre noen snakke om sine personlige erfaringer, kan gjøre sykdommen lettere å forstå.
Spre bevissthet på internett. Internett, spesielt sosiale medier, er et kraftig verktøy for å øke lupus bevissthet. Folk deler sine personlige erfaringer på sine blogger eller som statusoppdateringer på sosiale medier, som Facebook. Bildedeling nettsteder som Instagram er bra for å dele bilder av hva livet med lupus ser ut. Lupus fotograferingsprosjekt nettsteder som Lupus gjennom Lens tilbyr også kraftige fotografiske eksempler på et liv med lupus i bilder. Twitter og Facebook-chatter er organisert for å koble folk med lupus til hverandre eller til helsepersonell. Lupus-relaterte hashtags-lignende #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help folk finner innlegg om lupus og kronisk sykdom.
Den fine delen av å dele på internett er at du kan dele om dine erfaringer, men du trenger ikke å bruke ditt virkelige navn. Anonymiteten kan hjelpe folk å dele mer ærlig uten å bekymre seg for at det de sier kan spores tilbake til dem. Dette er spesielt viktig hvis de ikke forteller folk i deres liv at de har lupus, som deres kollegaer og arbeidsgivere.
Å skrive og dele om lupus kan føle seg terapeutisk, og det er nyttig for folk som leser innleggene dine. Leserne kan føle seg mindre isolert hvis de identifiserer med noe du sier, eller de kan få bedre forståelse for andres erfaringer siden ikke alles erfaring er den samme. Denne informasjonen hjelper også personer uten lupus for bedre å forstå sykdommen.
Delta i en Lupus tur. Lupus går vanligvis opp med å få penger til lupusforskning, noe som er viktig. Men de bidrar også til å øke bevisstheten om lupus. Vandringer kan bringe en gruppe mennesker sammen som kanskje ikke normalt deltar i en lupus hendelse. De har kanskje ikke tidligere kjent mye om lupus heller. Vandring er en fin måte å holde dine kjære involvert i lupus samfunnet. Når du går på en tur, kan du gå så mye eller så lite som du vil. Gange er også gode måter å bli involvert eller frivillig med din lokale lupusorganisasjon. Hvis du er opptatt av det, spør dem om hvordan du kan hjelpe deg med sine turer.
Bli advokat for helsepolitikk og finansiering
Hold kontakten med Lupus organisasjoner. Lupus organisasjoner er ofte klar over lokale, statslige og føderale advokatmuligheter. Kontakt de nasjonale lupusorganisasjonene som Lupus Research Alliance eller Lupus Foundation of America for å finne ut hvilke muligheter de tilbyr. Hvis du registrerer deg for nyhetsbrevet, kan du motta e-postkampanjer som ber deg om å gjøre noe. En handling kan gjøre noe som å kontakte regjeringsrepresentanter. Kontakt også din lokale lupusorganisasjon. De kan også være involvert i advocacy, så vel. Lupus advokatkampanjer kan være relatert til helsepolitikk eller helsevesenet finansiering.Verdens helseorganisasjon definerer helsepolitikk som "beslutninger, planer og tiltak som gjennomføres for å oppnå spesifikke helsevesensmål i et samfunn." Et stort eksempel på helsepolitikk er Affordable Care Act (ACA, også kjent som "Obamacare"), som ble undertegnet i lov i 2010. Og innenfor ACA er det en viktig funksjon som gjør det ulovlig for helseforsikringsselskapene å nekte å forsikre folk med allerede eksisterende forhold.
Forutgående forhold er helsemessige forhold som eksisterte før dagen du søkte om helseforsikring. I noen stater har det vært vanskelig for folk med lupus å få helseforsikring fordi lupus er en eksisterende tilstand. Likevel, å ha helseforsikring dekning og å være i stand til å få tilgang til medisinske tjenester er avgjørende for folk med lupus. Som du kan se, kan helsepolitikken ha en negativ eller positiv innvirkning på folks helse, og derfor er disse retningslinjene viktige.
Et eksempel på helsevesenets finansieringsforespørsler ville være på reise med din lokale lupusorganisasjon til Washington D.C. for å møte dine representanter. På disse møtene vil du be dem om å støtte en økning i helseforskningsfinansiering. Slike midler kan være til forskning som støttes av National Institutes of Health, slik at biomedisinsk og helse relatert forskning for sykdommer som lupus kan fortsette.
Å advare om pasientsenteret omsorg
Trykk for deltakende medisin. I følge Samfunnet for deltakende medisin er "Participatory Medicine" en modell for samarbeidshelsetjenesten som søker å oppnå aktivt involvering av pasienter, fagfolk, omsorgspersoner og andre på tvers av omsorgssituasjonen i alle spørsmål knyttet til individets helse. Deltakende medisin er en etisk tilnærming til omsorg som også holder løfte om å forbedre resultatene, redusere medisinske feil, øke pasienttilfredsheten og forbedre kostnaden for omsorg. "Et viktig aspekt ved deltakende medisin er at pasienter og leger bør sees som partnere, særlig når det gjelder å ta helsemessige beslutninger. Å ha tilgang til elektroniske helseposter (EHR) og forståelse og beskyttelse av dine rettigheter med helsepersonell relatert til HIPAAs helseforsikringsloven (HIPAA) er to måter å presse på for deltakende medisin.
Delta i pasient-sentrert forskning. Tradisjonelt utføres medisinsk og helse-relatert forskning av leger og forskere. Tidligere var den eneste måten pasientene kunne delta i forskning ved å delta i en klinisk prøve. Nå, med organisasjoner som Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), kan pasienter være en del av den andre siden av forskningen: Pasienter kan foreslå forskningsspørsmål og være involvert i hvert trinn i forskningsprosessen. Pasienter kan også søke om å være en del av PCORIs rådgivende paneler.
Siste tanker
Å være en talsmann for deg selv, er den mest grunnleggende og nødvendige formen for advocacy. Alle med lupus eller noen helsetilstand bør praktisere denne typen advocacy. Hvis du ikke gjør noe annet, gjør du dette: Øv gode kommunikasjonsevner med legen din, som er en måte å bidra til at du får best mulig omsorg.Det er mange muligheter for å bli involvert i advocacy på andre nivåer. Hvis du er interessert i advokatvirksomhet, velg det som passer best for deg og din livsstil. Selv om det kan være fristende, prøv å ikke ta for mye på en gang. Ellers blir du overveldet. Styring av energi og tretthet gjelder også lupusforfølgelsesarbeidet ditt.
All advokat er viktig - fra å dele et innlegg på sosiale medier om lupus for å reise til Washington D.C. for å snakke med regjeringens representanter. Alle nivåer av bidrag er viktige. Ingenting er for lite, så gjør det som passer best med din livsstil, evner og energinivå. Din stemme er viktig!
