En oversikt over Cloacal Exstrophy
Cloacal eksstrofi må behandles med kirurgi. Det er ulike alternativer, avhengig av situasjonen. Kirurgi er hovedsakelig fokusert på å gjenopprette funksjonen i mage-tarmkanalen. Med denne operasjonen kan barn med cloacal eksstrophy leve et fullt liv.
symptomer
Det klassiske symptomet på cloacal exstrophy er tilstedeværelsen av deler av bukorganene på utsiden av kroppen. Spesielt stikker organene ut gjennom bukveggen i navlestrengsområdet, hvor du forventer at mage knappen. Dette er kjent som en omfalocel. En liten omfalocele kan bare inneholde deler av tarmen. En stor omfalocele kan bety at mange av bukorganene stikker ut fra bukhulen. Disse organene kan inkludere tarm, lever og milt.Blæreekstrofi er også en vanlig komponent av cloacal exstrophy. Det er også en tilstand som kan skje på egen hånd. Det forekommer hos omtrent 1 av 50 000 levendefødte. Blæren er utsatt for kroppens ytre overflate. Det er også delt i halvparten. På grunn av denne delen kan blæren ikke holde urin.
Barn med cloacal eksstrofi kan heller ikke ha en passende formet anus. Kolon kan være koblet til blæren i stedet for å gå ut riktig. De kan også ha spinalproblemer, som spina bifida.
Endelig kan kjønnsorganene til barn med cloacal exstrophy også ha problemer med å danne problemer. Mannlige spedbarn kan ha en splittet fallus og skrotum. Fallusen kan også være inneholdt i blæren ved fødselen. Kvinnelige spedbarn kan ha splittet klitoris eller to vaginale åpninger. Noen individer har tvetydige kjønnsorganer
Fører til
Cloacal exstrophy antas å være forårsaket av problemer med utviklingen av underlivet og bukorganene under utviklingen av embryoet. Til dags dato vet ikke leger hvorfor det oppstår.Cloacal eksstrofi kan forekomme oftere under flere svangerskapssvikt, spesielt med identiske tvillinger. Begge tvillingene påvirkes ikke nødvendigvis.
Diagnose
Kloakkutstøtning kan gjenkjennes ved eller før fødselen. Det oppdages ofte for første gang under en prenatal ultralyd. Diagnosen vil da bli bekreftet ved fødselen.Behandling
Behandling av cloacal exstrophy krever vanligvis et spedbarn å gjennomgå en rekke operasjoner over tid. Dette er noen ganger referert til som en iscenesatt rekonstruksjon fordi reparasjonene gjøres i etapper.De spesifikke komponentene i rekonstruksjonen vil variere avhengig av opplysninger om barnets tilstand. Imidlertid er det noen reparasjonselementer som er vanligere. Disse inkluderer:
- Abdominal reparasjon er vanligvis utført nær fødselen. Dette inkluderer vanligvis å lukke blæren og skape en kolostomi. Ved å lukke blæren kan den holde urinen laget av nyrene. Det kan deretter dreneres gjennom urinrøret. En kolostomi er en åpning fra tykktarmen til overflaten av huden. Tarmene kan slippe avføring gjennom denne åpningen i en samlingspose. Denne samlingsposen er kjent som en kolostomi-pose. Samtidig flyttes blæren inn i magen og bukveggen er lukket.
- osteotomi er operasjoner som brukes til å justere hoftebenet slik at bekkenet kan ordentlig støtte de indre organene. Ytterligere blæreoperasjoner blir noen ganger gjort samtidig.
- Gjennomgangsprosedyrer kangjøres hvis barnet er født med nok kolon for å produsere solid avføring. Gjennomgangsprosedyren kobler tykktarmen til endetarmen. Dette vil tillate barnet å passere avføring gjennom endetarm.
Kjønnsoppgave
Behandling av cloacal eksstrophy kan også innebære kirurgi på kjønnsorganene. Cloacal exstrophy er delvis en forskjell på seksuell differensiering. Genital kirurgi for cloacal eksstrophy er litt kontroversiell. Historisk har alle individer med cloacal exstrophy blitt tildelt kvinner, på grunn av de store problemene som ses med strukturen i phallus. Imidlertid utvikler mange XY individer med cloacal exstrophy mannlige kjønnsidentiteter. Derfor bør foreldre og leger ha grundige diskusjoner om kjønnsoppdrag og oppdrett av kjønn før de tar en beslutning om hvordan man skal gå videre.mestring
Når barnet ditt er diagnostisert med cloacal eksstrofi, kan det føle seg skummelt. Barnet ditt vil sannsynligvis trenge en rekke operasjoner over en periode på flere år. De kan også trenge å tilbringe litt tid på sykehuset.Hjemmehjelp for disse barna er også forskjellig fra andre barn. Du må kanskje lære å bytte en kolostomipose og lære den ferdigheten til andre omsorgspersoner. Barnet ditt kan også ha andre spesielle behov.
Det er viktig å huske at barn med cloacal exstrophy kan leve lenge, sunt liv. Deres liv kan være annerledes på noen måter enn andre barns liv, men det betyr ikke at de er verre.
Som barn eller voksen med cloacal eksstrophy, kan du møte spesielle utfordringer rundt forhold og seksualitet. Dine seksuelle organer kan være forskjellige enn det du eller dine partnere forventer. Du kan også håndtere en kolostomipose eller andre problemer som kan være komplisert å forklare for en partner. Prøv å ikke bli motløs. Personer med cloacal exstrophy kan og har kjærlige og seksuelle forhold. Det er også ofte mulig for personer med denne tilstanden å ha barn, ved hjelp av assistert reproduksjonsteknikker.
Et ord fra Verywell
Hvis du har å gjøre med cloacal eksstrofi, er det viktig å søke støtte. Hvis du er forelder, kan kirurger på barnas sykehus som spesialiserer seg i denne tilstanden, koble deg til andre foreldre som håndterer denne diagnosen. Det finnes også online støttegrupper for foreldre som håndterer cloacal og blæreeksstrofi.Hvis du er barn, ungdom eller voksen med cloacal exstrophy, er støtte tilgjengelig for deg også! Det kan være nyttig å snakke med andre som lever med lignende forhold. Tross alt kan en annen tenåring finne ut hvordan man skal håndtere henne kolostomi-bag på prom, være lettere å snakke med enn selv den mest sympatiske voksen! Online-samfunn, som den som har modet til å skinne, kan også hjelpe deg med å se hvordan andre lever, og trives med cloacal eksstrofi og relaterte forhold.
Husk, det er normalt å føle seg overveldet noen ganger. Ikke vær redd for å finne hjelp og informasjon. Snakk med legen din, eller søk en terapeut som spesialiserer seg på å jobbe med personer med kroniske helsemessige forhold. Det er mange som kan få deg informasjonen og støtten du trenger.
